Ich hab mich getraut

Hallo Mark,
welche Seite muß man bei Sjoegren org. anklicken? Das Schweizer Forom von Brigitta
Buchmann ist auch sehr interessant.Da kannst Du dich mit einem Professor aus England
austauschen. Ererklärt dir deine Laborwerte, Nebenbeschwerden die das Sjoegren
hervorrufen, eben alles.Auch über Medikamente die bei Begleiterscheinungen wie bei
Muskelbeschwerden usw.helfen. Habe sogar die Vorschläge vom Professor meine Ärztin
vorgelegt.Sie findet das gut, daß man sich selber um diese Krankheit kümmert, da
ja alles in der Erprobungsphase ist, freut sie sich mit,daß sie wieder was dazu
gelehrnt hat. Ich habe jedenfalls gute Erfahrung mit dem Professor, er erklärt
alles so , daß wir es verstehen können.
Schönes Wochenende Marion.

Hallo Marion,
ich meinte eigentlich die offizielle Seite der amerikanischen Sjögren's Syndrome Foundation: www.sjogrens.org

Auf der schweizer Seite www.sjoegren-forum.ch die du gemeint hast, findet man gelegentlich auch mal gute Ratschläge.

Die bisher beste Seite zur Erforschung der Erkankung ist die Seite des amerikanischen Gesundheitsministeriums. Allerdings muss man sich vorher schon in Immunologie eingelesen haben, um da etwas verstehen zu können. Ich werd das mal nach meinen Semesterklausuren anfangen. Die Seite lautet: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=sjoegren%20syndrome

Alles in allem findet man im Internet vorallem auf amerikanischen Seiten relativ viel zum Sjögren-Syndrom.
Nochmal meine Frage: Habt ihr Erfahrungen zur Mitgliedschaft bei www.sjogrens.org ?

Schönes Wochenende
Mark

Hallo Mark,
zuerst einmal möchte ich dir meine Anerkennung für dein Engagement aussprechen.

Ich kannte die Seite sjoegrens.org noch nicht. Soweit meine Englischkenntnisse ausreichen scheint sie sehr interessant und ausführlich zu sein.
Auf die Schweizer Seite schaue ich gelegentlich.

Allen einen schönen Sonntag und eine gute neue Woche

Helena

Hallo an Alle.
Im Schweizer Forum für Sjoegren Betroffene hat der Sohn von Brigitta Buchmann einen
Krankheitspass für Sjoegren Betroffene entworfen. Den kann man sich herunterladen oder
drucken. Ich habe das gemacht, mit meinen Daten ausgefüllt, trage ihn immer bei mir
und lege den dann bei den Ärzten vor. So wissen sie gleich, woran Sie sind. Klappt ganz gut.
Gruß Marion

Hallo,
nur mal eine kurze Frage: Ich habe vor zwei Wochen Frau Westhoff wegen dieser Studie eine E-Mail geschrieben. Sie hat auch gleich geantwortet, sie würde mir alles zusenden, aber bis jetzt ist noch nichts angekommen.
Hat das bei euch auch so lange gedauert?
Pucker

Hallo Pucker, eigendlich geht es schnell mit den Unterlagen,schreib doch noch mal eine
E-Mail.Vieleicht haben die auch Urlaub. Aber es klappt schon, die freuen sich über
jeden Studienteilnehmer.Und das ist ja auch gut so.
Gruss Marion.