Chronik des Netzwerkes

 

Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom

Mai 1999
Erstes Treffen von Sjögren-Betroffenen aus ganz Deutschland auf Anregung von Frau Johanna Götzinger, Kornwestheim, in Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. (Frau Graf) in Mannheim zum Erfahrungsaustausch.

Mai 2000
Zweites Treffen in Mannheim unter Hinzuziehung des Rheumatologen Dr. Ino Gao, Rheuma-Krankenhaus Bad Kreuznach.

Erfahrungsaustausch mit Ergebnis (u.a.), wegen der gestiegenen Zahl der Betroffenen und der weiten Anreisewege künftig gesonderte Treffen in Süd- und Norddeutschland durchzuführen. Frau Marlies Thermann, Bielefeld, übernimmt die Kontaktaufnahme, mit der Deutschen Rheuma-Liga, Nordrhein-Westfalen e.V. Mehrere Teilnehmerinnen stellen sich als Ansprechpartnerinnen für die Regionen Nord- und Süddeutschland zur Verfügung.

 
Juli 2000
Kollagenosen-Seminar der Deutschen Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. in Bad Herrenalb mit (u.a.) Vortrag von Prof. Dr. Klaus Krüger, München: "Sjögren-Syndrom-was ist das eigentlich?"

Prof. Dr. Krüger sagt zu, das veraltete Merkblatt der Deutschen Rheuma-Liga Nr. 1.11 "Das Sjögren-Syndrom" neu zu fassen

Herbst 2000
Erstellung einer home-page durch Frau Götzinger mit allen verfügbaren Informationen über das Sjögren-Syndrom und das Selbsthilfe-Netzwerk (mit Ansprechpartner/Innen und aktueller Ärzteliste) unter: www.sjoegren-erkrankung.de

März 2001
Gründung der Selbsthilfegruppe Sjögren-Syndrom, Berlin, nach einem von der Rheuma-Liga Berlin e.V. veranstalteten Arzt-Patienten-Gespräch. Seitdem monatliche Treffen.

April 2001
"Treffen für Sjögren-Betroffene" der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V. in Bielefeld, offen für Betroffene aus Nord-, West- und Ostdeutschland mit Erfahrungsaustausch, Planung weiterer Selbsthilfeaktivitäten sowie Vorbereitung eines Seminars mit Frau Prof. Dr. Gromnika-Ihle.

Mai 2001
"Informationstag für Betroffene mit Sjögren-Syndrom" der Deutschen Rheuma-Liga Baden Württemberg e.V. in Stuttgart, offen für die Teilnehmer aus Süd- und Südwestdeutschland, unter Beteiligung der Fachärzte Dr. Ino Gao, jetzt Heidelberg, und Dr. C. Tomiak, jetzt Bad Brückenau.

Es wird die Gründung von Selbsthilfegruppen für den Großraum Stuttgart, die Region Oberschwaben sowie die Region Franken beschlossen.

Juni 2001
Übersetzung des 1995 in den USA erschienen Manuskriptes von Robert I. Fox, M.D., Ph.D., Rheumatology, sowie weiterer Fachärzte (Dermatologie, Gynäkologie, Oral-Medizin, Augenheilkunde): "Sjoegre's Syndrome - A guide for the patient" durch Dr. Peter Willeke, Rheumatologie, Medizinische Klinik der Westfälischen Wilhelms Universität Münster.

Die auf Bitten des Selbsthilfe-Netzwerks erfolgte Übersetzung mit auf den europäischen Raum bezogenen Ergänzungen Dr. Willekes hinsichtlich der Medikamente ist unter dem Titel "Das Sjögren-Syndrom - Ein Ratgeber für Patienten" unter www.sjoegren-erkrankung.de im Internet abzurufen.

Oktober 2001
Zweitägigen Sjögren-Seminar der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. in Bielefeld, offen für Betroffene aus Nord-, West- und Ostdeutschland, mit Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle von der Rheuma-Klinik Berlin-Buch sowie Frau Dr. Kati Thieme vom Institut für Psychologie der Humboldt-Universität Berlin.

Februar 2002
Aufruf "Wer macht mit bei der Erforschung des Sjögren-Syndroms?" Die Medizinische Hochschule Hannover, Abt. Klinische Immunologie, bittet Sjögren-Betroffene um Mithilfe bei der Erforschung der Ursachen des Sjögren-Syndroms durch Zurverfügungstellung von Blut.

März 2002
Erster Deutscher Sjögren -Tag, veranstaltet von der Medizinischen Klinik und Poliklinik B der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster in Verbindung mit dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom. 120 Betroffene und Angehörige aus ganz Deutschland nahmen teil. Nach einführenden Vorträgen der einladenden Ärzte Priv. Doz. Dr. Gaubitz und Dr. Willeke - unter Einbeziehung einer Betroffenen - referierten die Fachärzte Priv. Doz. Dr. Heiligenhaus (Augenheilkunde), Dr. Alberti (Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde) und Frau Kammerer (Gynäkologie.

April 2002
Das Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom in Deutschland legt sich das folgende Signet als Logo zu:

                                                                     

 

Juni 2002
Sjögren-Syndrom-Tag der Deutschen Rheuma-Liga Baden Württemberg für Betroffene aus Baden-Württemberg in Ludwigsburg mit Prof. Dr. H. Benöhr und Herrn Frieben, Facharzt für Allgemeinmedizin und Homöopathie ("Homöopathie-wirksame Hilfe gegen Rheuma?").

Juli 2002
Informationstag "Kollagenosen" des Marienhospitals Stuttgart in Verbindung mit der Deutschen Rheuma-Liga Baden-Württemberg unter Einbeziehung des Krankheitsbildes Sjögren-Syndrom durch Dr. Bruckner.

20.Juli 2002
Es ist soweit. Das 1. deutsche Buch über die Erkrankung des Sjögren-Syndroms, kann bestellt werden. Dr. Christian Tomiak, Rheumatologe, hat es geschrieben:

Sjögren-Syndrom
Wissensgrundlagen für den täglichen Umgang mit der Erkrankung
Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten
Angehörige und Freunde
Ärzte und Co-Therapeuten
154 Seiten, DIN A-4-Format. Das Buch kann über die Homepage www.sjoegren-erkrankung.de/Literatur bestellt werden.

September 2002
Rheumasprechstunde durch die Rheuma-Liga Baden-Württemberg. Wo:
Jeden Donnerstag von 16.00 - 18.00 Uhr findet im 2. Stock im Marienhospital in Stuttgart (Eierstraße, Zimmer 207) eine Beratung statt, auch für Sjoegren-Betroffene.

November 2002
"Treffen für Sjögren-Betroffene und Angehörige" der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. in Remscheid mit Erfahrungsaustausch und Planung weiterer Aktivitäten.

Januar 2003
"Treffen für Sjögren-Betroffene" der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. in deren Geschäftstelle Essen mit Erfahrungsaustausch, um weitere Ansprechpartnerinnen für den Ausbau des Selbsthilfe-Netzwerks in Nordhrein-Westfalen zu gewinnen..

Februar 2003
Eine weitere Rheumasprechstunde durch die Rheuma-Liga Baden-Württemberg.
Wo: im Sana Rheumazentrum in Bad Wildbad, jeweils Montags von 14.00-15.30 Uhr

März 2003
Zweiter Deutscher Sjögren-Tag, veranstaltet von der Medizinischen Hochschule Hannover, Abt. Klinische Immunologie (Direktor: Prof. Dr. R.E. Schmidt), in Verbindung mit dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom.

230 Betroffene, Angehörige und interessierte Ärzte aus ganz Deutschland nahmen teil. Nach Einführung in das Thema durch Herrn PD Dr. T. Witte, Oberarzt der Abt. Klinische Immunologie, und Schilderung der Beschwerden durch eine Betroffene stellte Herr Dr. Witte neue Marker in der Labordiagnostik vor. Die Fachärzte Herr Prof. Dr. H. Brewitt (Augenheilkunde) und Frau Dr.Warnecke (HNO) referierten über Befunde und Behandlung von Augen- und Mundtrockenheit.

Ein Meilenstein der Sjögren-Forschung waren die Ergebnisse von Blutuntersuchungen, die Herr Dr. Witte abschließend vorstellte. Sie waren erfolgt aufgrund eines Aufrufes des Selbsthilfe-Netzwerkes, dem bis dahin über 100 Betroffene gefolgt waren. Weitere 78 Betroffene stellten sich spontan vor Ort für Blutentnahmen zur Verfügung.

Mai 2003
1. Sjögren-Treffen in Bayern, München mit Prof. Dr. Klaus Krüger. Ansprechpartnerin und Betroffene: Frau Kober.

Juni 2003
Informationstag für Betroffene mit Sjögren-Syndrom aus Baden-Württemberg in Stuttgart mit Prof. Dr. Chr. Benöhr

Juni 2003
23.06.03 trifft sich die Sjögren-Gruppe unter Anleitung von Frau Kober zum 1. Mal in München.

März 2004
Dritter Deutscher Sjögren-Tag veranstaltet von der Medizinischen Klinik III mit Poliklinik der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg ( Direktor Prof. Dr. med. Dr. h. c. J. R. Kalden) in Verbindung mit dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom.
 
Juli 2004
Erster Sjögren-Informationstag Nordrhein-Westfalen in Essen-Werden, veranstaltet vom Selbsthilfe-Netzwerk, der Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie sowie der HNO-Klinik der Kliniken Essen Süd. Das Treffen wurde geleitet von Herrn Priv.-Doz. Dr. Christoph Specker. Über 60 Betroffene hörten die fundierten Referate des Rheumatologen PD Dr. Specker und des HNO-Fachmannes Prof. Dr. A. Weber und waren besonders dankbar für eine ausführliche Frage- und Antwortstunde.

Oktober 2004
Seminar für Sjögren-Syndrom-Betroffene in Bad Wildbad

Als besonderen Gast durften wir Frau Barbara Turpin begrüßen, die extra aus Rouen/Frankreich anreiste, um als Betroffene und gleichzeitig als Referentin dabei zu sein. Sie ist die Präsidentin der Selbsthilfe-Organisation in Frankreich.

Herr PD Dr. Schnabel, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie und Klinische Immunologie, gab als Organisator der Veranstaltung erfreut bekannt, dass ca. 150 Betroffene aus Nah und Fern zu diesem Tag gekommen sind. Er und sein Team referierten über das "Sjögren-Syndrom und andere Kollagenosen."

März 2005
Vierter Deutscher Sjögren Tag veranstaltet von der Rehabilitationsklinik Wendelstein der BfA in Bad Aibling. (Leitender Arzt Dr. Miehle, Organisator des Tages Dr. Tomiak) in Verbindung mit dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom. Gastreferent Prof. Dr. Klaus Krüger.

November 2005
Frau Elfi Borchers, Ansprechpartnerin für Süddeutschland läd zu einem Sjögren-Gesprächskreis am Donnerstag, 24.11.2005 von 16.00 bis 18.00 Uhr im Marienhospital-Veronikaklinik in Stuttgart, Eierstraße 55 (Eingang St. Louise) Raum 207 im 2. OG ein,
mit anschließendem Vortrag um 18.00 Uhr: „Das Sjögren-Syndrom – manchmal mehr als trockene Augen“
Referent: Dr. med. Bruckner 
 
März 2006
Ein Meilenstein für das Sjögren-Selbsthilfe-Netzwerk

Dreihundertfünfzig Sjögren-Syndrom-Betroffene, Angehörige und interessierte Ärzte aus ganz Deutschland und sogar der Schweiz nahmen am 5. Deutschen Sjögren-Tag in Berlin teil, der gemeinsam vom Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom, der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. und der Charite´Campus Mitte veranstaltet wurde.

April 2006
Dr.med.Chr. Tomiak, Bad Aibling, reist in die USA und nimmt vom 27.4. bis 29.4.2006 am IX. Internationalen Symposium zum Sjögren-Syndrom in Washington D.C. teil

Mai 2006
Patientenforum
Kollagenosen/Vaskulitiden
Am Samstag, den 13. Mai 2006, in Baden-Baden 

Programm, Beiträge auch für Sjögren-Syndrom Betroffene, z.B. "Leben und Lieben" mit Sjögren-Syndrom von Frau Dr. Jutta Gao, Gynäkologin aus Heidelberg. 
 
Juli 2006
Frau Seibt und Frau P.betreuen als überregionale AnsprechpartnerInnen Berlin und die neuen Bundesländer 

März 2007
Zweihundertfünfzig Sjögren-Syndrom-Betroffene, Angehörige und insterssierte Ärzte aus ganz Deutschland und sogar der Schweiz, Frankreich und Österreich nahmen am 6. Deutschen Sjögren Tag in Freiburg teil, der gemeinsam vom Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom, der Deutschen Rheuma-Liga Baden-Württemberg e. V. und dem Universitätsklinikum Freiburg/Prof. Peter veranstaltut wurde.

Juli 2007
Unser beratender Arzt Dr. Christian Tomiak beantwortet Fragen von Betroffenen. Die Fragen und Antworten werden auf der Homepage unter "Wir fragen den beratenden Arzt Dr. C. Tomiak" veröffentlicht.

 

September 2008
Vortrag am 11. September 2009 über "Sjögren-Syndrom - in der gynäkologisches Praxis" von Frau Dr. med. Christine Kissel, Stuttgart

Januar 2009
"Sjögren-Syndrom" Nachmittag im Klinikum Eilbeck mit Prof. Dr. J.Wollenhaupt in den Schön Kliniken Hamburg, am 28.01.2009
 
Mai 2009
Das deutsche Rheuma-Forschungszentrum Berlin beginnt Beobachtungsstudie zum primären Sjögren-Syndrom

Oktober 2009
10. Internationales Symposium "Sjögren-Syndrom" in Brest, Frankreich vom 1.-3.10.


Die 2. überarbeitete Auflage von Dr. med. Chr. Tomiaks Buch:

"Sjögren-Syndrom"
Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten ist erschienen. 

Bestellschein 2014 hier herunterladen
 
10. Januar 2010
Die Homepage bekommt ein neues Gesicht

März  2010
8. Deutscher Sjögren-Tag am 27. März 2010, München

Der 8. Deutsche Sjögren-Tag wurde auch nach der neuen Regelung eines Zweijahres-Rhythmus wieder ein großer Erfolg. 150 Teilnahmer/Innen aus ganz Deutschland, Österreich, der Schweiz und Belgien waren mit großen Erwartungen nach München gekommen und wurden nicht enttäuscht.

November 2010
Sjögren-Gesprächskreis in Stuttgart mit Arztvortrag:

"Frühdiagnose Sjögren" mit anschließender Fragerunde
am 11. November 2010 um 15 Uhr
im Marienhospital

organisiert von Frau Borchers


September 2011
Einrichtung eines "Chats" im Forum für eingeloggte Betroffene

 
Dezember 2011
19.11.2011 und 24.12.2011
Online-Chat mit Dr. Tomiak und Frau Borchers "rund um das Sjögren-Syndrom"

 

März 2012
"Wenn die Drüsen streiken": Sjögren-Tag 2012
Sjögren Tag der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V.
Samstag, 17.03.2012,10.00-13.00 Uhr


Februar 2013
Die Homepage muss umgestellt werden. Wir haben Probleme.

März 2013
9. Deutscher Sjögren-Tag am 9. März 2013 in Hannover
Der Sjögren-Tag wird durchgeführt von der MHH Hannover, Klinik für Immunologie und Rheumatologie,
AG Prof. Dr. Torsten witte, gemeinsam mit dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom www.sjoegren-erkrankung.de
und der Rheuma-Liga Niedersachsen e.V., Landesansprechpartnerin für Sjögren Frau Irene Verhey


Juni 2013

Die Universitäts-Augenklinik lädt ein zum
22. Tübinger Ophthalmo-Immunologischen Seminar – TOIS
vom 21. – 22. Juni 2013 in den Hörsaal des Theologicums,Liebermeisterstraße 12,  72076 Tübingen
Das Trockene Auge – die häufigste Erkrankung des Auges
mit Beitrag von Frau Elfi Borchers über das Selbsthilfe Netzwerk Sjögren-Syndrom

Mai 2014
zum 10. Mal findet der Deutsche Sjögren-Tag statt
in Bad Aibling am Samstag, den 10. Mai 2014
veranstaltet von der Rehabilitationsklinik Wendelstein der BfA in Bad Aibling. (Organisator des Tages Dr. Tomiak) in Verbindung mit dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom. Gastreferent Prof. Dr. Klaus Krüger.

Januar 2015
Die Homepage wird aktualisiert und bekommt ein neues Gesicht.

Februar 2015
Dr. med. B. Hofauer, HNO Arzt in München, stellt einen Bericht über HNO Beschwerden beim Sjögren-Syndrom zur Verfügung.

Mai 2015
Bericht vom 13. Sjögren‐Weltkongress 19. – 22.5.2015 in Norwegen übersetzt und zusammengefasst  von Dr. Chr. Tomiak
siehe Link: Sjoegren Kongress in Norwegen

September 2015

In 3. Auflage ist im September 2015 Dr.Tomiak`s Buch:

"Sjögren-Syndrom
Ein Lehrbuch
für PatientInnen und Patienten
Ärzte und Co-Therapeuten"   erschienen,

Bestellzettel Sjoegren-Syndrom Buch von Dr. Tomiak 3. Auflage 2015

sowie die Loseblattsammlung für die 2.Auflage des Buches

 

Mai 2016

11. Deutscher Sjögren-Tag, 07. Mai 2016
Wissenschaftliche Leitung und Organisation:
Prof. Dr. Hendrik Schulze-Koops, Prof. Dr. Klaus Krüger
Max von Pettenkofer-Institut München