Ich hab mich getraut

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12 Jahre 11 Monate her #1301 von Schneeflocke
Mark, Du fragst immer habt ihr dieses und jenes auch? Dann stellst Du Diagnosen,
die total irrelevant sind.Wenn Du kein Sjoegren-Syndrom hast,freut es mich für Dich.
Ich habe es. Leider kann man da nichts machen,daß Sjoegren verursacht viele weitere
Beschwerden.Und ob diese Beschwerden alle mit dem Sjoegren-Syndrom zusammen hängen,
kann man nicht sagen, aber es wird davon ausgegangen.Viele Ärzte kennen sich zwar mit
dem SJS nicht so aus, aber die Ärzte zu denen wir gehen sollte man doch vertrauen
oder gegebenenfalls den Arzt wechseln. Ich bin auch manchmal verwirrt, wenn es
unterschiedliche Diagnosen gibt und man von einen Arzt zum andern geschickt wird.
Aber ich suche nicht im Internet und stelle auch keine eigene Diagnose. Ich brauche
nur auf die Laborwerte schauen und dann meine Rheumatologin vertrauen.
Ich denke mitunter auch, wenn ich am nächsten Morgen aufwache. ist alles vorbei und ich
bin gesund, leider nur ein Traum oder Wunschdenken.
Gruss Marion :dry: :dry: :dry: :dry:

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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12 Jahre 11 Monate her #1302 von Mark
Ich vertrau auch den Diagnosen meiner Ärzte und vorallem meinen Blutwerten.
Nur wenn ich meines Erachtens eine Krankheit haben soll, so muss es auch entsprechend Erkrankte geben, die sowohl die gleiche Krankheit als auch die gleichen Symptome besitzen. Dies gilt vorallem wenn es für die Krankheit keinen Blutnachweis noch Medikamente gibt (Fibromyalgie und Sjögren). Wie sollte man sonst die Krankheit auf seine relevanz prüfen können? So machen das Ärzte ja auch.

"Adam war ein Mensch - das erklärt alles. Er wollte den Apfel nicht des Apfels wegen, sondern nur, weil er verboten war" - Mark Twain

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12 Jahre 11 Monate her #1304 von Schneeflocke
Hallo Maik, nimmst Du Quensil, Prednisolon oder ähnliches? Dann kann man keine
vernünftigen Blutwerte messen. Durch diese Medikamente wird das Blut gewaschen.
Dadurch sind die Blutwerte nicht aussagekräftig. Lässt Du die Medikamente weg und
lässt sie dann kontrolieren, wirst Du wieder erhöhte Werte haben. So hat es mir
meine Hämatologin erklärt. Manche Ärzte sind irritiert, weil im Blut nichts gefunden
wurde und der Patient ist dann verunsichert. :)
Gruß Marion. :)

Nicht weil es so schwer ist,
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12 Jahre 11 Monate her #1305 von pitti066
pitti066 antwortete auf Aw: Ich hab mich getraut
Hallo Ihr lieben ,

@ Mark sich nur im Internet nach Diagnosen zu suchen ist nicht gesund, das verwirrt nur.Ich weiß das es schwierig ist wenn immer neue symtome dazukommen.Ich habe Mit Sicherheit das Sögren-Syndrom :( und das geister bei mir im ganzen Körper herum.Manchmal frage ich mich was ist denn jetzt schon wieder ,wenn ich neue beschwerden habe die ich vorher noch nicht kannte.Ich beobachte dann meinen Körper und registriere was da los ist und kläre es beim nächsten Arztbesuch ab. Es ist auch für die Ärzte schwierig abzuklären was alles vom SjS kommen kann, man wird immer auf einen stossen der gar keine Ahnung davon hat,aber so ist das nur mal mit einer seltenen Krankheit.
Lg pitti

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12 Jahre 11 Monate her #1309 von Mark
also 1. suche ich nicht einfach im Internet nach Diagnosen. Ich versuch lediglich meine Krankheit und die Befunde meiner Ärzte näher zu verstehen.

und 2. sind sich bei mir alle Ärzte einig, dass manche Symptome nicht zum Sjögren passen. Was spricht dagegen, diese Symptome näher untersuchen zu lassen? Zumal diese schon deutlich länger vorhanden sind als die Symptome des SS.

Quensyl, Prednisolon oder ähnliches nehme ich nicht. Lediglich Salagen, und das auch nur sehr selten.

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12 Jahre 11 Monate her #1310 von billi
Leute, ich bin froh, das Internet zu haben.
Denn wenn ich nicht im Netz nach Symptomen hätte forschen können, wäre niemals jemand auf die Diagnose SjS gekommen. Die Ärzte, die mich "normal" behandelt und immer wieder Antibiotika in mich rein gestopft haben, kannten die Krankheit gar nicht. Erst nach einem Ärztemarathon fand ich einen HNO-Arzt der die richtigen Blutwerte abnahm und meine selbsterstellt Diagnose bestätigte.
Insofern bin ich dankbar, dass man sich im Netz schlau machen kann, und ich mich werd auch immer weiter schlau machen über Symptome, Blutwerte, Begleiterkrankungen etc etc...
Liebe Grüße, billi

you'll never walk alone

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