Ich hab mich getraut

Hallo Vanessa,
bei mir wurde das Sjögren letztes Jahr im Okt. diagnostiziert. Habe häufig Kopfschmerzen und ständig Schulter-Nacken-Probleme.Also Erstens solltest Du darauf achten ausreichend zu trinken,denn zu wenig trinken macht auch Kopfweh .Ich habe auch immer eine Flasche Wasser mit wenn ich das Haus verlasse,auch wegen dem Trockenen Mund.Zweitens versuche vom Hausarzt oder Rheumatologen Krankengymnastik verschrieben zu kriegen . Ich bekomme sie seit Anfang des jahres und jetzt immer noch,weil ich schon probleme kriege wenn ich meine Hausarbeit mache.Es hilft mir meinen Haushalt zu machen dann ein -zweimal die Woche zur Krankengymnastik gehe.Einfach mal nachfragen
liebe Grüße pitti

Hallo Vanessa,
schön das du auch jetzt hierhergefunden hast

Ich habe die Diagnose auch seit letztem Jahr Oktober und habe auch öfter Kopfschmerzen und auch meine Schultern tun manchmal ziemlich weh.
Der Tipp von Pitti ist gut, auch ich werde mich um Krankengymnastik bemühen. Hatte ich früher schon mal und es hat gut geholfen.
Bei den Kopfschmerzen habe ich immer Paracetamol genommen und als das nichts mehr geholfen hat, eine Zeit lang Ibuprofen. Der Arzt meinte, ich hätte mein Schmerzgedächtnis zu lange schon überanstrengt und müsste jetzt immer gleich eine Tablette nehmen, sowie ich die ersten Anzeichen merken würde. Das habe ich gemacht und es hat tatsächlich gewirkt. Nach ein paar Wochen hatte ich nur noch selten Kopfschmerzen und jetzt ist es eigentlich ganz gut.

Für alle anderen, die mit den Stimmbändern Schwierigkeiten haben oder Probleme beim Sprechen, ich war heute morgen bei meiner Logopädin und die gab mir den Tipp, doch mal eine Phoniatrische Abteilung aufzusuchen. Die gibt es immer in größeren Städten in den Unikliniken, also Marburg, Würzburg oder Frankfurt.
Vielleicht kennt ihr das ja auch schon, ich hatte noch nichts davon gehört. Das ist sozusagen die übergeordnete Stelle der HNO Ärzt (so hat sie das erklärt). Und die beschäftigen sich hauptsächlich mit Stimme und Schwierigkeiten damit. Die könnten einem da wahrscheinlich weiterhelfen.

Sie hat sich über SS informiert und heute morgen gemeint, es könnten bei mir bald Schluckbeschwerden auftreten, da ich ja nur wenig trinken kann und die Mundtrockenheit schlimmer wird. Dann wäre das eventl. die richtige Stelle um Hilfe zu finden.

Ansonsten kann ich Logopädie nur empfehlen. Ich mache das jetzt schon das zweite Mal. In 2009 war meine Stimme fast weg und ich wusste ja noch nichts von meiner Diagnose. Da hat die Logopädin das sehr gut wieder hinbekommen.
Jetzt vor 4 Monaten war es wieder so schlimm und heute war der letzte Termin dort und dieses Mal konnte sie mir schon nicht mehr so gut helfen. Man merkt schon, dass die Krankheit sich verschlimmert hat. Aber das wichtigste sind die Übungen, die ich jetzt jeden Tag alleine machen muss.
Ich habe sie jetzt 3 Wochen wirklich regelmäßig gemacht und heute morgen hat die Logopädin das auf jeden Fall gemerkt. Meine Stimme ist fester und wenn ich das weiter so machen würde, würde es auch erst mal so bleiben.
Also das so ein paar Brumm und Summ Übungen so viel bewirken, hätte ich nicht gedacht Am Anfang ist es schon gewöhnungsbedürftig so brummend durch Haus zu gehen, aber die Wirkung ist toll. Und der Zeitaufwand (ca. 10 Minuten) ist prima irgendwo einzubauen.
Gebe euch gerne ein paar Tipps dazu wenn ihr mögt.

Brummige Grüße
Pucker

Hallo Jana,

ich habe mich diese Woche in diesem Forum angemeldet. Ich bin 31 Jahre alt und bei mir wurde das Sjörgren Syndrom vor einem Jahr diagnostiziert. Ich habe mir schon immer gedacht das etwas mit mir nicht stimmt. Und seit letztem Jahr weiß ich ja warum. Irgendwie war ich ganz froh nun zu wissen was mit meinem Körper los ist.
Ich soll die LEICHTE Form haben. Und ich nehme auch bisher noch keine Tabletten ein. Das heißt ich hatte 6 Monate das Quensyl genommen, aber es hat nichts gebracht. Jetzt nehme ich gar nichts mehr. Wenn das so bleibt komme ich einigermaßen zurecht mit der Krankheit, aber ich habe Angst das sich die Krankheit verschlimmert. Wenn ich das hier im Forum lese so geht es einigen ja wirklich schlecht.
Wie alt bist du denn?
An Schmerzen kann ich nur über häufige Kopfschmerzen klagen...und Schulter und Nackenschmerzen.
Ich versuche so gut es geht die Krankheit in meiner Umwelt zu verbergen...., nur wenn es mir wirklich schlecht geht sage ich meinem Mann das ich nicht mehr kann und auch meinen Eltern. Ich fühle mich manchmal so schlapp das ich mich so auf den Boden schmeißen könnte..., mein Mund ist trocken und die Augen..., manchmal schwillt die Speicheldrüse an....! Manchmal fühle ich mich ganz schön hilflos und wünschte mir würde es so gut gehen wie "gesunden" Menschen....! Hoffe ich lese wieder von dir/euch
Liebe Grüße Vanessa

Hallo Vanessa,
warst Du schon beim Augenarzt wegen deinen trockenen Augen? Die sollten alle drei
Monate kontroliert werden, auch wenn Du kein Quensyl mehr nimmst. Hast Du schon
einen Schirmer Test beim Augenarzt machen lassen? Das ist Standard beim Sjögren-
Syndrom. Ich nehme für meine extrem trockenen Augen Siccaprotect Augentropfen
und für die Nacht Vidisic Augengel, daß hält länger an als Augentropfen. Beides
wird von der Kasse übernommen. Ach ja, auf den Rezepten muß immer die Diagnose
Sjögren-Syndrom stehen!!!
Gruß Marion

Hallo Marion,

danke für deine Nachrichten. Ich fühle mich gleich nicht mehr so hilflos mit der Krankheit.
Ich war beim Augenarzt bevor ich mit Quensyl begonnen habe und 6 Monate später, da sich die Augen von dem Quensyl doch verändern können....! Ich glaube man kann eine Farbschwäche bekommen....! Meine Augen waren jedoch o.k.! Was ein Schirmer Test weiß ich nicht.??? Ich habe Augentropfen und Augengel bekommen, die Augentropfen benutze ich mehrmals täglich und das Gel zum schlafen.
Das Mundspray werde ich mir auch noch besorgen danke für den Tipp.
Ich habe oft Kopfschmerzen du auch? Hängt das mit der Krankheit zusammen. Ich war schon einmal beim Schmerztherapeuten, aber der meinte ich hätte keine nachweisliche Migräne. Mein Nacken und meine Schultern sind oft verspannt....! Hast du dafür auch Tipps?? Ich gehe auch gar nicht mehr zum Schmerztherapeuten erstens weil wir umgezogen sind und zweitens hat der mir sowieso nicht helfen können. Obwohl, vielleicht sollte ich noch einmal hingehen, den jetzt weiß ich ja was für eine Krankheit ich habe, dass weiß der Schmerztherapeut noch gar nicht. Aber der sitzt in Hamburg und ich südlich von Bremen......!
Kannst du mir mit deinen Worten erklären woher die Krankheit kommt, habe ich das vererbt bekommen? Was funktioniert durch die Krankheit im unseren Körper genau nicht??
Danke erstmal und schönes Wochenende,

Vanessa

Hallo Vanessa,

auch ich, 53 Jahre, habe SS. Es wurde im Feburar festgestellt. Augenprobleme habe ich schon seit 10 Jahren. Bin auch von Arzt zu Arzt gerannt(mit diversen Krankheiten), bis endlich die Diagnose feststand.

Ich bin seit 3.3.2011 krankgeschrieben und kämpfe mit dieser Krankheit. Gar nicht so einfach, die richtigen Ärzte zu finden.
In unserer Gegend kenne ich niemanden, der vom SS betroffen ist (um sich mal auszutauschen).

Kopfschmerzen kenne ich nicht, dafür aber Müdigkeit, nicht belastbar, erschöft, kurzatmig, diverse Gelenke betroffen, trockene Augen, Mund und Bronchien.

Finde es gut, dass Du Dich hier gemeldet hast. Gemeinsam ist alles leichter.

Also, wünsche Dir ein nettes Wochenende und gute Besserung.
Anja