Ich hab mich getraut

Hallo Anja ,

ich komme direkt aus Lübeck ...Ja die Gelenkbeschwerden habe ich auch (leider) Mir tun die Gelenke ,Muskeln, Sehnen weh...die Trockenheit macht die Sache nicht leichter ... wie sieht es denn mit deinen Beschwerden aus? Weißt du noch wie der Arzt in Lübeck hieß der dich behandelt hat? Und was für Medikamente bekommst du? Leidest du auch an Depressionen?

Gruß Jana

Hallo Jana,

Du bist die Erste von hier oben. Ansonsten kenne ich hier Niemanden, der SS hat.
Depressionen habe ich gsd nicht, Du denn?

Es war in Lübeck eine Ärztin, den Namen weiß ich nicht mehr. Ich bekomme jetzt Xapro-Vaginalcreme.

Des Weiteren muß ich MTX 20 mg wöchentlich spritzen, dann Prednisolon 5 mg, Quensil 400 mg, Bromhexin 48 mg täglich, Vitamin B12 monatlich als Spritze, Folsäure wöchentlich. Gegen Übelkeit habe MCP-Tropfen, für die Augen Vidisic, Paracetamol nach Bedarf.

Meine Hauptbeschwerden sind die Trockenheit, Müdigkeit, nicht belastbar, kurzatmig, einfach immer kaputt und diverse Gelenke.
Evtl. sollen meine Gelenke in der Uni Lübeck operiert werden.

Ich bin verheiratet und habe einen Sohn, 26 Jahre. Meine Familie steht immer hinter mir und gibt mir Kraft.
Bekommst Du auch viele Medikamente und welche? Kennst Du auch Schweißausbrüche, nachts und am Tage?
Bis dann Gruß Anja

Hallo Anja,

Dann bekommst ja schon eine Menge Medis Ich bekomme noch nicht so viel Quensil 400 mg , Decortin 2,5 mg ,1-2 Tab. Novaminsulfon gegen die Schmerzen, Pantoprazol 40 mg zur Magenschonung und Calcium . Gegen meine Depressionen bekomme ich Valdoxan 50 mg.
Der Professor Dr in der Uni hat mir aber auch schon gesagt das er mich evtl anders einstellt.

Wie bekommt idr das MTX,macht es viele Nebenwirkungen?

Schweißausbrüche hab ich relativ selten...jedoch komme ich schneller zum Schwitzen als früher.

Ja diese Müdigkeit,Schlappheit und nicht mehr so belastbar zu sein ist schon sehr anstrengend und Nervendaufreibend...Ich hab öfter mal das Gefühl als würde nicht genug Sauerstoff in den Lungen ankommen...kennst du das ? Und bin auch sehr schnell ausser Atem.

Ich finde es super das deine Familie voll und ganz hinter dir steht Das gibt einem Kraft

Gruß Jana

Hallo Jana,

wie alt sind Deine Kinder....stelle ich mir sehr anstrengend mit der Krankheit vor. Gerade weil wir ja nicht immer funktionieren. Bin froh, wenn es mir nicht so gut geht, kann ich mich einfach hinlegen und relaxen.

Ob ich Nebenwirkungen vom MTX habe, weiß ich gar nicht so richtig. Wenn es mir schlecht geht, weiß ich nicht mehr wovon das kommt. Bei Übelkeit hilft MCP (Tropfen) super. Diese Krankheit kann ich irgendwie nicht so richtig verstehen, geht es Dir auch so???

Richtige Freunde lernt man jetzt kennen. Ich habe im Bekanntenkreis und in der Verwandschaft ordentlich aufgräumt. Auf der anderen Seite lernt man neue Freunde kennen. Ist es bei Dir auch so, wie lange hast Du die Diagnose schon?


Wünsche allen SS-Betroffenen einen schönen inbesonderen schmerzfreien Tag.
Lieben Gruß Anja

Hallo Anja ,

mein großer ist 16 Jahre alt und mir eine sehr große Hilfe! Die Mittlere ist 9 Jahre und meine Kleine ist 5 Jahre ( sie ist auch ständig Krank und da sie eine chronische Sehnenscheidenentzündung hat werde ich mit ihr im Oktober in eine Kinderrheumaklinik in Hamburg fahren) .Also ich habe ständige Lauferein...einfach hinlegen ist bei mir eher selten, nur wenn gar nix mehr geht.
Ich verstehe diese Krankheitach nicht und kann sie bis heute kaum akzeptieren.
Mit den Freunden hab ich das auch festgestellt...viele konnten/können nicht damit umgehen das die immer lachende und gut gelaunte Jana auch dann und wann mit einem Schmerzverzerrten Gesicht rum läuft,oder auch nicht mehr immer für alle da bin ,da ich auch mal STOP sage.
Die Diagnose habe ich im Dezember 2009 bekommen ...und du?


Ich wünsche natürlich auch allen SS-Betroffenen einen schönen inbesonderen schmerzfreien Tag.

Liebe Grüße

Jana

Guten Morgen Jana,

die Diagnose SS habe ich im März diesen Jahres zu wissen bekommen. Ich war 2 Wochen in der Rheumaklinik Bad Bramstedt. Hast Du dort auch schon gelegen oder warst Du dort schon ambulant? Ist ja nicht weit weg von Dir.

Ich war heute morgen schon mal wieder 20 Minuten zum Schwimmen. Das tut meinen Gelenken gut.Da ich vor dieser Diagnose viel Sport gemacht habe, fange ich jetzt, so wie es die Kurzatmigkeit usw. erlaubt, wieder damit an. Immer so, wie die Taqgesform es erlaubt. Anschließend kann ich mich ja wieder hinlegen bzw. ausruhen. Stelle ich mir schwierig vor, wenn Du drei Kinder hast, und wahrscheinlich oft über Deine Grenzen gehen muß?

Was hast du beruflich gemacht, arbeitest Du noch?

Gruß Anja