Ich hab mich getraut

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13 Jahre 2 Monate her #1419 von Schneeflocke
Hallo Anja,
bis jetzt hilft die Decke ganz gut.Die Decke nimmt die Wärme vom Körper auf und wenn
dann der Körper anfängt im Schlaf auszukühlen, gibt die Decke die Wärme wieder ab.
Also bis jetzt ganz gut. Als Unterlage habe ich mir ein Naturschaffell in Matratzen-
grösse zugelegt, daß hilft auch etwas beim Schwitzen. Muß aber unbedingt zum Haut-
arzt, weil die Haut extrem trocken ist und bei jeder kleinigkeit wenn man sich
kratzt anfängt zu reissen.Bin nur gespannt, mit welchen Symtomen wir es noch zutun
bekommen. :huh:
Gruss Marion



@ An Alle SS Betroffenen, Chatten bei Facebook finde ich auch nicht so gut.
Unser Forum ist doch sehr gut, da reicht es doch, wenn wir uns hier austauschen.
Gruss an Alle Marion

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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13 Jahre 2 Monate her #1420 von Vanessa
Hallo billi,

was machst du denn gegen die Kopfschmerzen. Nimmst du dann immer etwas ein? Ich war mal in einer Schmerzklinik..., leider wußte ich da noch nicht das ich SS habe. Die Ärzte haben nur festgestellt das mein Entzündungswert erhöht ist und ich mich weiter untersuchen lassen soll. Ich würde gerne jetzt noch einmal in die Schmerzklinik gehen und mir dann anhören was die Ärzte dazu sagen.
Wie dem auch sei..., in der Klinik wurde mir beigebracht das ich nicht mehr als 10 Schmerztabletten im Monat nehmen darf sonst werde ich Tablettenabhängig. Daher halte ich manchmal auch die Kopfschmerzen aus wenn es so gerade geht.
Ich nehme Iboprofen oder Triptane. Aber ich komme oft an die 10 Tabletten im Monat und das macht mir Sorgen.
LG
Vanessa

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13 Jahre 2 Monate her #1421 von Vanessa
Hallo Marion,
die Ärzte habe aber gesagt es gibt zwei Werte im Blut einer davon wäre erhöht und einer nicht, daher hätte ich keine Starke Form der Krankheit. Mein Rheumawert im Blut wäre auch nur leicht erhöht.
Dann sagten mir die Ärzte die können nicht sagen ob ich Lupus oder SS habe. Da ich nichts mit der Haut habe schließen die Lupus zur Zeit aus, aber meine Blutwerte sagen etwas anderes. Habt ich auch Lupus? Gehört das überhaupt mit SS zusammen?
Grüße
Vanessa

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13 Jahre 2 Monate her #1422 von Schneeflocke
Hallo Vanessa,
welcher Blutwert ist den erhöht, der SS-A oder der SS-B. Mein SS-A Wert ist immer
erhöht, der SS-B Wert selten. Das spielt beim SS aber keine grosse Rolle, sagen die
in der Rheumaklinik.Genauso ist es mit den Infektionswerten, mal sind sie höher,
mal niedriger, trotzdem bleibt das SS und verschwindet nicht wieder.
So jetzt noch etwas allgemeines. Wir haben eine prominente Sjoegren Erkrankte
in unserer Mitte. Die US Tennesspielerin Venus Williams hat mitgeteilt, daß Sie
auch am Sjoegren-Syndrom erkrankt ist. :(
Gruss Marion und einen schönen Tag . :) :) :)

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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13 Jahre 2 Monate her #1423 von anja
Hallo SS-Betroffene,

heute ist ein großer Artikel in ber Bildzeitung über Venus Williams und ihrer Krankheit, SS.

Die Überschrift: Rätselhafte Krankheit!!!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende. Das Wetter ist ja mal wieder etwas besser, das hilft auch!!!!

Gruß Anja

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13 Jahre 2 Monate her #1424 von billi
Sehr gut!!!
Danke für den Tipp, Anja!!
ich werde gleich zum ersten Mal in meinem Leben eine Bild-Zeitung kaufen.
Damit kann man die Menschen um einen rum informieren "über diese Krankheit die du hast", die sonst auch die Bildzeitungs-Sprache am besten verstehen.
Ha!
Wenn das der Bekanntheit des SjS nicht Auftrieb gibt, was dann????

you'll never walk alone

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