Ich hab mich getraut

Hallo billi,
auch bei mir wurde mit der Diagnose Sjögren Syndrom + Sicca Symtomatik auch das Raynaud Syndrom in Händen und Füssen diagnostisiert. Habe mir fürdie Füsse letztes Jahr Körnerschuhe für die Mirkro geholt.Ist ne tolle sache wenn die Füsse garnicht warm werden wollen(sind aber nur fürs Haus).Für die Hände habe ich diese kleinen Gel Kissen (die man knicken muss damit sie warm werden),sie passen in jede Jackentasche.
Lg pitti


wünsche allen ein Beschwerde armes Wochenende

Hallo Schneeflocke,
meine Rheumatologin sagte gar nichts zu dem Wert, ich habe ihn erst zu Hause gesehen, als ich mir das noch mal angeschaut habe
Jetzt noch mal eine Frage: Du hast bei de Werten die "Null" einfach weggelassen, ich als Laie versteh das nicht ganz?
Auf meinem Bogen steht 1:10240. Oder muss man das noch aufsplitten???
Bitte noch mal erklären :S

Hallo Billi,
ja Migräne habe ich auch seit vorgestern
Sogar jetzt schon nachts, sonst war es wenigstens da ruhig, aber nun wache ich auf und hab da auch schon Kopfweh.

Ja so einen Arzt habe ich auch jetzt kennengelernt!
Ich bin so frustriert, ich hab das Gefühl das mich keiner mehr ernst nimmt und ich mich im Kreis drehe.

Ich wünsche dir gute Besserung und allen ein schönes WE
Pucker

Pitti, Körnerschuhe, sagst du? Wo bekommt man die denn? das wär ne Maßnahme für meine Tochter...
Wenn ich hier so lese, wie ihr euer Raynaud beschreibt, bin ich sicher, dass ich nur vielleicht, aber ganz sicher meine Tochter Raynaud hat. Sie hat inzwischen selbst im Sommer immer dunkle, blaue bis schwarze Zehen. Und im Winter sind die Zehen oft so erfroren, dass sie sie nicht mehr spürt.
Der Hausarzt hat mal die Blutwerte bei ihr für Raynaud abgenommen, und sagte uns, die Werte würden nicht darauf hinweisen. Das wäre schlechte Durchblutung. Aber irgendwie will das nicht in meinen Kopf. Ein Rheumatologe hier in der nachbarstadt hat bei ihr auch schon mal auf meinen Wunsch hin SjS-Werte abgenommen und meinte auch, dass die Werte normal seien.
Leider hat meine Tochter keinen Bock sich von mir zu noch anderen Ärzten schleifen zu lassen. Ich befürchte, dass das auch Raynaud ist.

pucker schrieb:

Ich bin so frustriert, ich hab das Gefühl das mich keiner mehr ernst nimmt und ich mich im Kreis drehe.

Liebe Pucker, der einzige Trost ist: wir verstehen dich und können es nachfühlen. Und drehen uns letztendlich mit dir im Kreis. Aber immerhin: du bist nicht allein!
Das mit der Migräne ist ja scheußlich. Ich hoffe, du wirst sie schnell wieder los!!!
Morgens mit Migräne aufwachen kenn ich auch. Da ist der Tag dann gleich gelaufen.
Gestern bin ich mit Migräne und Tabletten intus noch Auto gefahren... eiwei, gut dass mir und dem Auto nix passiert ist...
Liebe Grüße!!!

Hallo Pucker,
bei deinem ANA-Wert 1:10240 ist wohl eine Null dazwischen gerutscht,
anders kann ich mir das nicht vorstellen.Normalerweise ist die Tabelle
1:320, 1:640, 1:1280 usw.Wenn Du nicht sicher bist,solltest Du Montag-
früh unbedingt deinen Arzt oder Ärztin anrufen. Denn bei diesen Wert
müsstest Du eine fürchterliche Entzündung im Körper haben. Mein letzter
ANA-Wert lag bei 1:1000, da wurde gleich das Cortison erhöht.Keine Ahnung
warum die Werte imme so schwanken, aber was ist schon normal beim SS?
War heute beim Hautarzt, bekam Cortisonsalbe für meine Haut, die Arme
und Beine sehen fürchterlich aus. Meine Haut ist so trocken wie Sand
papier. Mal sehen wie es nächste Woche läuft, da werden etliche Untersuchungen gemacht, auch eine Hautbiopsie.Ich hoffe, Du hast ein
einigermaßen Schmerzfreies Wochenende, bis bald
Gruß Marion

@Pucker
Es gibt schon ANA Werte im 10000er Bereich. Solche hohen Werte deuten häufig auf Mischkollagenosen hin. Das würde ich mal abchecken lassen...ENA Sreening e.t.c.

So weit ich weiß, korrelieren die ANA nicht mit der Krankheitsaktivität. Es gibt Personen mit hohen Titern, die kaum Beschwerden haben und im Gegesatz dazu welche mit niederen Titern und argen Beschwerden. In erster Linie werden die Beschwerden behandelt und nicht die ANA-Titer.

@Schneeflocke
Versuchs wegen deiner trockenen Haut mal mit Lipoderm oder Excipial U Lipolotio. Mir haben diese Lotionen gut geholfen. Außerdem verschrieb mir meine Hautärztin Elidel Creme. Die nutze ich hauptsächlich für meine trockenen und juckenden Ohren. Aber auch mal, wenn die Ellenbogen arg jucken.

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Kurz noch zu mir: primäres Sjögren, bis zur Diagnose vor vier Jahren dauerte es ca. 10 Jahre. Nebenschauplätze: Raynaud Syndrom, Osteopenie, chr. Niereninsuffizienz, Allergien, Hautprobleme e.t.c

Wünsche euch ein schönes Wochenende!

Viele Grüße Nelke