Ich hab mich getraut

Hallo Marion,

bei mir ist nur der SSA Wert erhöht der SSB Wert nicht. Aus dem Grund meinen die Ärzte hätte ich eine leicht Form.
Also Diagnose steht bei mir allerdings. Lupus erythematodes. Habt davon schon einmal etwas gehört.?
Momentan geht es mir etwas besser, die Luft und der frische Wind haben heute gut getan....

Schönen Abend euch, liebe Grüße
Vanessa

Hallo Vanessa,
meine Ärztin hat mir bei der letzten Untersuchung auch gesagt, das ich Lupus wahrscheinlich auch noch habe.
Ich weiß darüber aber auch nicht mehr als du.
Laut ihrer Aussage scheinen das viele SS-Patienten zu haben.
Mal sehen was wir darüber hier noch so rausbekommen.

Schöne Woche
Grüße
Pucker

Hi, ihr Lieben,
den Lupus erythematodes hab ich wahrscheinlich auch. Spielt aber im Moment iwie keine Rolle bei der Behandlung...
Ich hab mich im Moment mal wieder übernommen. Ich musste arbeiten - gar nicht so viele Stunden. Aber der Stress und das viele Sprechen strengen mich so an ... und zu Hause kann man ja auch kein Schweigegelübnis ablegen.
Folge: ich hab das Gefühl, alles an mir hängt zentnerschwer herab. Ich muss mich total überreden, mich zu bewegen, auch die kleineste Bewegung. Meine linke Kopfhälfte ist total berührungsempfindlich, und ich hab immer so heftiges Herzklopfen. Kennt ihr das auch? Dass das Herz nicht unbedingt schneller schlägt, aber so doll, dass man es immer "hört"?
Und meine rechte Ohrspeicheldrüse ist angeschwollen wie ein Tischtennisball und ist ganz hart.
Ich hoffe, euch gehts besser.
Schönen Abend euch,
billi

Hallo Billi,
ich schicke dir mal ein paar aufmunternde Grüße!
:silly:
Mensch, morgen ist ein neuer Tag und es geht dir hoffentlich besser. Drück dir die Daumen.

Das mit dem Reden kenne ich auch. Kann niemand so ganz verstehen, weil ich früher eine totale Quasseltante war.
Eigentlich bin ich das heute auch noch, nur es geht nicht mehr so gut :laugh:
Na dann lassen wir den Lupus mal Lupus sein und denken nicht mehr dran.
Morgen muss ich zu meiner Rheumatologin, die Ergebnisse der Speicheldrüsenszintigraphie besprechen.

Jetzt hat der Orthopäde bei meinem kleineren Sohn (6 Jahre)gemeint, ich solle mal die Rheumawerte abklären lassen mit allem drum und dran. Bei ihm ist jetzt endlich (nach über einem Jahr!) eine Zyste im Knie festgestellt worden und da keine andere Ursache im MRT gefunden wurde, könnte bei den Rheumawerten was rauskommen.
Bei meinem großen Sohn hatte ich ja so was vermutet, da war ja alles okay.
Hat jemand von euch bei jüngeren Kindern Erfahrungen mit Rheuma?

Schöne Grüße an alle
Pucker

Hallo an alle,
die Diskussion über Lupus und Sjögren kenn ich schon länger. Sie sind die beiden häufigsten Erkrankungen unter den Kollagenosen, einer Klassierung widerum der Autoimmunerkrankungen.

Lupus kennt man vorallem durch die "Dr. House"-Serie in der eben das Ärzteteam jede zweite Folge den Verdacht auf Lupus stellt. Viele Fans der Serie laufen z.B. mit den "It's not Lupus" Fanshirts rum. Dadurch ist Lupus in den letzten Jahren sehr bekannt geworden.

So bekannt ist Sjögren noch nicht, aber da Venus Williams ihre Erkrankung auch öffentlich zugegeben hat, wird sich das in den nächsten Jahren auch verbessern, aber zurück zum Thema, worauf ich eigentlich hinauswollte:

Wo Sjögren anfängt und wo Lupus aufhört ist schwer zu sagen. Deswegen verstehen Ärzte unter Sjögren eher Augen und Mundtrockenheit. Unter Lupus versteht man eher diverse Veränderungen im Blutbild, aber auch Lichtempfindlichkeit der Haut, und die rötliche "wolfsähnliche" Färbung im Gesicht. Lupus führt außerdem deutlich häufiger zum Tod, weswegen deutlich mehr daran geforscht wird.

Die angesprochenen SSA / SSB Antikörper sind Indikatoren für eine Kollagenose. Wenn man sie hat, kann der Arzt also viele andere Autoimmunerkrankungen ausschließen, jedoch nicht Lupus (Ich glaube, das meinst du Anja)

Man kann aber auch ohne SSA / SSB Sjögren oder Lupus haben.


So, nun noch zum Schwitzen, Herzklopfen:
Darauf hab ich schon vor einiger Zeit unter dem Begriff "ständige Nervosität" einige Beiträge gepostet.
Das nächtliche Schwitzen, Herzklopfen hatte ich früher sehr vermehrt in Verbindung mit Übelkeit, Müdigkeit und vermehrter Darmaktivität. Diese Symptome sind allesamt besser geworden, als ich stresssenkende Medikamente einzunehmen angefangen habe (Valdoxan und Lyrica). In geringen Dosen sind sie nebenwirkungsfrei.

So, ich hoffe, ich konnte euch weiterhelfen. Außerdem kann ich euch beruhigen, da praktisch wöchentlich neue Proteine gefunden werden, die scheinbar beim Sjögren eine besondere Rolle spielen.
Zum Chatten sind Skype und ICQ gängige Programme.

Ansonsten liebe Grüße an alle,
Mark

Hallo Mark,
deinen Satz "Wo Sjögren anfängt und wo Lupus aufhört ist schwer zu sagen" hat mir heute meine Rheumatologin genau so auch gesagt. Also denke ich jetzt wirklich nicht weiter drüber nach.

Ich habe heute den Ärztebogen von ihr ausfüllen lassen für die SS Studie. Dabei habe ich gesehen, dass sie bei mir den Wert der ANA auf 1:10240 angegeben hat!
Was habt ihr denn so für Werte, ist das nicht "extrem" hoch oder ist es schon mal normal, das der Wert so hoch geht??

Hallo Billi,
hoffe dir geht es heute besser?

Schöne Grüße an alle
Pucker