Ich hab mich getraut

Hallo,
hat jemand von euch schon mal eine Speicheldrüsenszintigraphie machen lassen?
Meine Rheumatologin hatte mir das empfohlen und ich war gestern jetzt da.
Der Nuklearmediziner hat am Ende dann gesagt, dass dadurch jetzt die Diagnose SS bei mir absolut sicher ist. Er hat es anhand der Bilder eindeutig zuordnen können. Das erleichtert mich, denn es gab da ja kurz Unstimmigkeiten bei der Rheumatologin.

Mark, vielleicht ist das was für dich, weil du doch noch zweifelst ob du wirklich SS hast.

Bei mir konnte man genau sehen, das meine Speicheldrüsen schon angegriffen sind. Man bekommt während der Untersuchung Zitronensaft in den Mund. Wenn man die Erkrankung nicht hat ist die Kurve steil nach oben. Bei mir war sie gleichbleibend. Das hat den Arzt dann doch verwundert.

Ansonsten habe ich die Unterlagen über die Studie jetzt bekommen. Werde sie mir nachher anschauen. Bin schon gespannt.

Schöne Grüße
Pucker

Hallo pucker,
ich werde meine Ärzte bei Gelegenheit mal auf das Verfahren ansprechen.
Eigentlich glaube ich schon, Sjögren zu haben. Nur glaube ich nicht, NUR Sjögren zu haben und habe deswegen folgende Frage an euch:
Wann habt ihr Gelenkschmerzen bekommen? Hattet ihr erst Muskelschmerzen, trockene Augen oder trockenen Mund?
Ich wünsch euch zeitig gute neue Behandlungen.

Gruß Mark

Hallo Mark,
ich hatte erst trockene Augen, dann der Mund und danach Gelenkschmerzen. Später kamen
dann die Muskelschmerzen hinzu, die Müdigkeit (Schlaflosigkeit),heute Nacht auch wieder
drei Stunden durch die Wohnung getigert.Man kann ja nicht immer Pillen schlucken.
Marion.

Ich hatte eindeutig zuerst trockene Augen. Denn Probleme mit den Augen wie rote Äderchen, jucken, Sandkorngefühl hab ich schon ewig. Ebenso trockene Nasenschleimhaut. Ich hab meinem Göga schon immer gesagt: wenn ich mal bei nem Banküberfall als Geisel genommen werde, wird mein größtes Problem sein, dass ich keine Luft durch die Nase kriege und in kürzester Zeit ersticke... :blink:

Pucker, das find ich gut, dass die Untersuchung bei dir durchgeführt wurde!!
So eine Speicheldrüsenszintigraphie wurde bei mir noch nie gemacht. Allerdings verursacht allein die Vorstellung, Zitronensaft in den Mund zu bekommen bei mir ein wahnsinniges Ziehen in den Speicheldrüsen... *autschn*
Von 4 HNO-Ärzten war bis jetzt eh erst einer im Bilde, was er mit einem SjS-Patienten zu tun hat. Der hatte mir in die Speicheldrüse ein Mittel gespritzt und dann geschallt, und auch konstatiert, dass meine Speicheldrüsen schon angegriffen sind.
Dann werd ich das nächste Mal meine Rheumatologin fragen, ob bei mir auch noch mal eine Speicheldrüsenszintigraphie gemacht werden sollte...
Danke für den Tipp, Pucker!

Seid ihr auch so sonnenempfindlich?
Wir hatten jetzt mal ein paar Sonnentage - und während sich alle in die Sonne bratzen verstecke ich mich am liebsten in der hintersten Ecke...

Hat noch jemand von euch Rosazea?
Ich habs. Und weiß jetzt auch, warum ich immer so ne Säufernase habe.
Die Hautärztin sagte, das sei eine Immunerkrankung, aber hätte nichts mit SjS zu tun. Was mich aber sehr wundern würde... alles was bei mir mit nicht funktionierendem Immunsystem zu tun hat, bringe ich in Zshg mit dem Sjögren.
Wie seht ihr das- habt ihr auch noch "andere" Immunerkrankungen?

ach ja, ihr fragtet, wie das mit dem MTX ist.
Hm. Irgendwie noch keine große Veränderung... weder positive noch negative.
Eigentlich hätte ich schon längst zu Blutuntersuchungen bei unsern Hausarzt gemusst, das Blut soll alle 2 Wochen am Anfang untersucht werden.
Aber erst war ich im Urlaub, jetzt macht die Praxis Urlaub. Na toll. Zu nem anderen Arzt geh ich nicht. Bis man einem Vertretungsarzt erklärt hat, was man hat, was er tun soll, wozu das Ganze gut ist :dry: - neee, danke. Da wart ich noch ne Woche. Solange es mir gut geht...

Hi,
mit der Lichtempfindlichkeit (Photophobie) hab ich selbst sehr große Probleme. Vorallem nachts ist es sehr stark, tags (Passivlicht) eher weniger. Dagegen hat mir mein Augenarzt Dexa-Gentamicin (Antibiotika) verschrieben. Dadurch wurd's ein bisschen besser.

Autoimmunerkrankungen hatte ich schon im Kindesalter: Nahrungsmittelalergien, Pollen und Neurodermitis. Mein Immunsystem schien also schon früher übersensibel gewesen zu sein.

Bei mir hat sich die Erkrankung folgendermaßen gezeigt:

diabetes insipidus
Müdigkeit, Nervosität, Schlafstörungen
Lichtempfindlichkeit, leicht trockene Augen
trockener Mund
Muskelschmerzen
zuletzt ganz trockene Augen, Übelkeit

Was zum Beispiel eine sinnvolle Ergänzung für dieses Forum wär:
Eine Fußzeile, in die man optional seine Diagnosen reinschreiben kann. So könnte man leichter den Überblick behalten. Wer betreut hier das Forum?

Gruß Mark