Ich hab mich getraut

Hallo ihr Lieben,

ihr habt ja ganz fleißig geschrieben ,das finde ich mega klasse :)Ich hab zur Zeit so viel um die Ohren ;-/ Mein Sohn MRT Verdacht auf eine Fehlbildung im Rücken...Die Mädels braucten neue Brillen usw... ach ja...und ich hab mit einer Kinderrheumatolgin von der Charite Berlin gesprochen... weil meine Kleinste (5 Jahr) eine chronische Sehnenscheidenentzündung hat...haben sie per Zufall festgestellt ...alle hatten gedacht es sei ein Überbein . Damit ist sie dann gut 1 Jahr rumgelaufen und Dieses Jahr wurde es immer größer und wir haben es operieren lassen...es stellte sich raus dass es kein Überbein war ,sondern eine agressive chronische Sehnenscheidenentzündung.Die ärzte hatten den Verdacht das sie Rheuma haben könnte doch dsie Blutwerte haben es ausgeschlossen. Aber die Schwellung (Entzündung ist innerhalb $ Wochen wieder gekommen )
Die Rheumatologin hatte mir dann gesagt das man das bei kinder sehr sehr oft nicht übers Blut feststellt...ich solle mit ihr mal in eine Kinderrheumaklink gehen ...entweder Kiel oder Hamburg... mal sehen wann ich das mal packe... habe Angst das wir da bleiben müssen...ich hab doch och zwei Kinder die dann hier alleine sein müssten....naja aber ich muss das irgendwie hinbekommen...

@Pucker : Ich nehme seit über 1,5 Jahren Quensil mir ging es die ersten Wochen richtig schlecht,Dauerübelkeit nur ganz kleine Mahlzeiten essen usw...aber nach einigen Wochen ging es mit besser ;)Es war echt schwer das durchzuhalten zumal mit den 3 Kids und alles alleine war die Hölle...ach ja und ich bin mit dem Magen auch sehr empfindlich...

Hmmm ...mit dem stechenden Schmerz kenn ich das eher Tagsüber weiß aber auch nicht woher das kommt oder was das ist.

Mein Rheumatologe hatte auch bei mir den Verdacht aber rein von den Blutwerten habe ich es nicht ...auch wenn meine Haut leider was ganz anderes sagt

Gott sei Dank ist dein Sohn nicht vom SS betroffen !!

@ Marion ...der Hämatologe wird bestimmt mega viele Blutwerte bei dir untersuchen ...als sie damals einen Verdacht auf Krebs bei mir hatten wurde mir wöchentlich 2x Blut abgenommen. Ich hatte schon Venenentzündungen...weil nur der eine Arm wirklich Blut gibt. Aber nur durch ihn wurde bei mir das SS festgestellt...die sind wirklich gründlich

@ Mark ich finde es Sensationell wie Du dich Informierst und es auch uns weiter gibst...danke

@ Billi ... das ist ja unfassbar dich so zu verunsichern...als ob man nicht genug Qualen mit dem Mist hat...

Lieben Gruß
Jana

Hallo zusammen.
Ich nehme seid einem Jahr Quensyl, bin mit einer Tablette (200mg) angefangen und hatte
keine Probleme damit. Wichtig ist nur, daß man alle drei Monate beim Augenarzt die
Augen untersuchen lässt.Das ist mir wichtiger als wenn Magenbrobleme auftauchen,
da kann man gegensteuern, nur wenn es auf die Augen geht hätte ich auch Probleme.
Nichts mehr sehen, daß wäre der Super Gau..Aber ich habe ja einen super Augenarzt,
der sich auch mit dem Sjoegren-S. vertraut gemacht hat, seiddem ich bei ihm in
Behandlung bin, bin zwar die einzigste mit der Krankheit bei ihm,aber er nimmt sich
die Zeit und will von mir auch alles über die Krankheit erfahren. Beim letzten Be-
handlungsbesuch war ich 45 Minuten bei ihm im Sprechzimmer. Erst die Untersuchung
und dann gespräche.

Marion

Hallo Marion,
hast du unter dem Quensyl eine Verbesserung Deiner beschwerden festgestellt? oder ist es bei Dir gleichgebleiben.Ich nehme seit 10 Monaten Quensyl und habe trotzdem noch beschwerden mit den Gelenken wobei die Schmerz intensität sich unter Quensyl geändert hat.

Hallo pitti,
gebessert hat sich unter Quensyl nichts,aber auch nicht verschlechtert. Von meinem
Gefühl her ist es gleichbleibend. Die Gelenkschmerzen sind immer noch da, das liegt
aber wohl am Sjoegren-Syndrom.Solange die Schmerzen nicht schlimmer werden und man sie
aushalten kann, möchte ich auch noch keine stärkeren Medikamente nehmen. Irgendwann wird man wohl auf ein anderes Medikament neu eingestellt, aber erst einmal abwarten.
Normalerweise sollte unter Quensyil und Cortison ja alles besser werden. Solange sich
alles in Grenzen hält.Die Rheumatologin meint, daß sind ja schon die besten Medikamente
dafür und mehr kann man im Augenblick nicht machen. Ach ja,sie sagte noch, ich müsse
zum Orthopäden um feststellen zu lassen, ob es Arthritis ist. Ist es Arthritis kann
man das Problem besser behandeln. Vielleicht gehst Du auch zum Orthopäden um die
Gelenkschmerzen zu diagnostizieren.
Marion

Hallo zusammen,

ja das mit dem Augenarzt stimmt,ich habe auch einen sehr guten der sich auch mit SS auskennt und Präventionsmedzin macht . Leider wird das nicht von den Kassen übernommen ,genauso wenig die Augenuntersuchungen die man bei uns machen sollte um einer Schädigung vorzubeugen...die Kassen bezahlen nur die Untersuchungen wo man was entdecken wenn das Auge schon geschädigt ist. Also das war echt der Hammer als ich mich mit ihm darüber unterhalten habe...Das Gesundheitssystem ist echt ein bisschen bekloppt!

Ich wünsche allen einen schönen Tag

Viele Grüße

Jana

Hallo Jana,
da habe ich mit meinem Augenarzt ja noch Glück, Hornhaut und Bindehaut an den Augen
werden immer kontroliert, auch der Augeninnendruck, ist Standard bei Sjoegren.
Schon alleine wegen der Trockenheit der Augen ist er penibel darauf bedacht das zu kontrolieren, denn wenn die Bindehaut reißt, ist es zu spät.Sag das mal deinen Augenarzt,wird von der Kasse übernommen, muß er halt begründen, ist zwar ein Zeitaufwand,
aber es sind deine Augen. Umsonst steht es nicht im Beipackzettel von Quensyl, daß die Augen alle drei Monate kontroliert werden müssen.Ich hoffe, es geht und deinen Kindern
gut. Bis bald.
Marion