Ich hab mich getraut

Hallo Jana, Anja und billi.
Demnächst gibt es eine internationale Publikation zum Zusammenhang zwischen
Fatigue/Depression und Erwerbstätigkeit. Die Charite erstellt eine laienverständliche
Zusammenfassung, die bekommen wir dann nach den Sommerferien. Vielleicht hilft das
dann auch bei der Erwerbsunfähigkeitsrente, daß es die dann nicht nur auf Zeit, sondern
auf Dauer bekommt. Und für das Versorgungsamt wird das wohl auch helfen.
Ich wünsche einen schönen Tag.
Marion

Hi, Schneeflöckchen, Jana und Mark!
Na, wenn wir so weitermachen, kriegen wir hier ja doch noch ein aktives Forum hin, wat?
Ich hab eben an Frau Westhoff gemailt. mal sehen, ob sie sich bei mir auch zurückmeldet.
Hab noch mal ne Frage: was bedeutet ILD bei der Auflistung der Symptome?
Liebe Grüße!
billi

Hallo Marion,

ich habe heute die Formulare von Frau Westhoff bekommen...ist echt viel!! Ich weiß gar nicht ob ich ein Primäres oder Sekundäres Sjögren-Syndrom habe. Also mein Rheumatologe hat glaube ich Sjögren und Mischkollagenose aufgeschrieben. Ich weiß nicht was das bedeutet.
Ich finde es echt grausam zu hören das du keine nächtliche Erholung bekommst!!! :dry:

Aber es freut mich sehr das wir hier so aktiv sind

Liebe Billi ,die Formulare habe ich innerhalb 2 Tage bekommen ,ging also super schnell!

Ich wünsche euch einen schönen Tag.

Bis baqld

Eure Jana

Ich glaube, dass das SjS doch meist eine Mischkollagenose ist?...
ob primär oder sekundär kriegste eigentlich im Internet ganz gut raus, hier findet man doch schon einiges an "Fachliteratur"..
Und tatsächlich: ich hab auch postwendend eine nette Antwortmail von Frau Westhoff bekommen... und bekomme dann auch demnächst die papiere zugesandt. Da bin ich ja mal gespannt!!!!!!
LG billi

PS: kam nicht jemand von euch aus der Gegend von Bremen?

Hallo Jana,Anja, billi und alle die unser Schicksal teilen.
billi, ich wohne in Bremen. Das Du bei Sjoegren Cola trinkst,: verschlimmert doch nur die
Mundtrockenheit, daß ist doch Gift für unseren Körper. Was ILD heißt, weiß ich auch nicht
so genau,ist aber in der Sjoegren-Studie bei der Lunge angesiedelt. Es freut mich, daß
Ihr Euch so rege auch an der Studie beteidigen wollt.
Marion

Hi-ho,
Cola... ich weiß... dat is gar nich gut, ABER ich brauch das Coffein.
Kaffee vertrag ich gar nich (Krämpfe), aber iwie muss ich mich immer puschen, wenn so viel los ist. Und ich find nich, dass es den Mund trockener macht. Alternativ gibt es Tabletten, die ich manchmal nehem, um "wach" zu werden, und zwar Azur. Dat is ne Combi von Coffein und Paracetamol.
Jaja, ich weiß: Suchtgefahr.Aber es gibt Tage, wo gar nix geht, und damit kann ich wenigstens ein bisschen besser über den Tag kommen.

Habt ihr eigentlich einen guten behandelnden Arzt gefunden?