Ich hab mich getraut

Hallo Mark,
schön das du so gut mit der Krankheit umgehen kannst und deine Freunde zu dir stehen
Meine Rheumatologin sagte zu mir: "Diese Krankheit bekommen eigentlich nur Frauen". Aha, so viel dazu
Ich hatte sie nämlich wegen meinem 18 jährigen Sohn um Rat gefragt, bei ihm sehe ich nämlich sehr viele Parallelen zu einigen meiner Beschwerden.

Zu deinen Fragen:
Jaaaaaaaa, einiges kann ich absolut bestätigen. Also bin ich nicht völlig daneben, Gott sei Dank
Ich habe manchmal vor den komischten Sachen Lampenfieber und eine wahnsinnige innere Unruhe die mich völlig zum Verzweifeln bringt. Die Gedanken rasen und ich bekomme sie nicht zur Ruhe. Dann bekomme ich Herzrasen und ein Angstgefühl kommt. Es ist manchmal so schlimm, dass ich da sitze und immer wieder ganz schnell Luft hole und voll Panik bekomme. Ich habe dann Angst das ich das nicht mehr unter Kontrolle bekomme. Aber irgendwann wird es dann besser und es verschwindet recht schnell wieder.
Auch habe ich ständig Angst, meinen Familienangehörigen könnte etwas passieren. Das hatte früher nicht, die Gedanken verselbständigen sich und ich kann sie nicht steuern.
Dadurch geht schon Lebensqualität verloren, da ich viele Sachen nicht mehr genießen kann vor lauter Angst.

Also du siehst, du stehst damit nicht alleine da. Wie hilfst du dir in den Situationen?
Ich versuche zu akzeptieren, dass mir das eben manchmal so passiert und es als "normal" hinzunehmen. Weil ich gemerkt habe, je mehr ich mich dann darüber aufrege, desto schlimmer wird es. Aber es ist trotzdem stark einschränkend.
Auch meine Familie ist öfter genervt und nennt mich schon die "Pessimistin" vom Dienst. Das tut dann ganz schön weh, die verstehen das nicht. Mein Freund meint immer, das könnte ich ja einfach abstellen. Toll, hab den Schalter noch nicht gefunden - leider

Was studierst du denn?

Zu deiner Frage mit der Sonnenbrille - bei mir ist es eher der Luftzug, den ich nicht ertragen kann. Also habe ich mir hauptsächlich deshalb eine Sonnenbrille machen lassen, weil die um die Augen mehr zu ist.
Aber ich mag die dunklen Gläser gar nicht, stört mich ziemlich. Also ziehe ich sie nicht so oft an.

Noch mal eine Frage an dich:
Was hast du denn noch für Auswirkungen bei dir bemerkt?
Ich frage wegen meinem Sohn.
Er hat immer mal Luftprobleme und das Gefühl, da wäre etwas in seinem Hals. Ganz schlimm, dann liegt er fast die ganze Nacht wach und hat Panik.
Er ist auch immer! müde und schläft und schläft und ist dadurch mega gereizt.
Er ist sehr Lichtempfindlich und hat öfter geschwollene Lymphknoten ohne erkennbaren Grund. Seine weißen Blutkörperchen rasen mal hoch wie verrückt und ohne eine Ursache zu finden, sind sie wieder normal.

Hoffe ich konnte dich ein bisschen beruhigen, mir geht es mit den Ängsten und der Nervosität ähnlich.

Schöne Grüße
Pucker

Hallo Pucker,
schön zu hören, dass ich mit dem Symptom nicht allein bin . Jetzt kann ich mir sicher sein, dass die Nervosität vom Sjögren ist. Aber das Wichtigste zuerst:

Die Symptome deines Sohnes deuten leider sehr auf Sjögren hin. Luftprobleme habe ich nicht und auch meine weißen Blutkörperchen sind im grünen Bereich.
Die starke Müdigkeit, Lichtempfindlichkeit und geschwollenen Lymphknoten hab ich auch. Vlt. ist der trockene Hals für ihn einfach zum normalen Atmen störend und die Nervosität hindert ihn beim schlafen.
Ich würde auf jeden Fall sein Blut auf die drei Antikörpersorten testen lassen.

Deine Nervosität hört sich sogar etwas schlimmer an als meine. Ich muss aber Folgendes erstmal klarstellen:
Nervosität und depressive Phasen sind zwei verschiedene Dinge.
Die Nervosität trat bei mir schon Jahre vor den Trockenheitssymptomen auf. Sie ist für die Schalfstörungen zuständig und für mich das mit Abstand lästigste Symptom.
Die depressiven Phasen / Antriebslosigkeit kamen bei mir erst viel später und werden vorallem durch die bleierne Müdigkeit verstärkt (vlt. sogar erzeugt).
Ich habe zudem noch Konzentrationsstörungen, kann mir aber auf diese noch keinen Reim bilden.

Wegen der Nervosität würde ich auf jeden Fall einen Neurologen / Psychiater kontaktieren. Werde ich besonders nervös, mache ich mir klar, dass der Grund meine Krankheit ist, und nicht die Sache, über die ich mich aufrege. Die Nervosität wird außerdem nicht nach außen hin sichtbar sondern merke nur ich.
Ablenkung, also sich beschäftigen hilft. Sport auch. Ein behandelnder Arzt ist aber das Wichtigste.

Gegen die Nervosität nehme ich momentan Lyrica, wobei ich damit nicht ganz zufrieden bin.
Die Antriebslosigkeit lasse ich bis jetzt unbehandelt.
Meine "Therapie" steht aber noch am Anfang.

Ja, ansonsten studiere ich gerade Wirtschaftsingenieur (BWL, VWL und Maschinenbau) erfolgreich, wenn auch sehr langsam. Ich weis nicht, inwieweit meine Krankheit meinen Beruf später mal beeinträchtigen wird. Ich mache aber lieber das zu Ende, was ich angefangen habe.

Hoffe, ich konnte auch dir helfen. Der Krankheitszustand deines Sohnes interessiert mich auch. Meld dich bitte bei neuen Infos.

Gruß Mark

Hallo Mark,
danke für deine Antworten.

Beim Neurologen und auch beim Psychiater war ich schon. Tja, die haben nur gefragt: "Haben sie viel Stress, machen sie doch ein bisschen Sport und gehen sie öfter mal die frische Luft und ruhen sich einfach mehr aus. Dann sind sie auch nicht so nervös!"
Ich werde schon ganz sauer, wenn ich zu einem Arzt muss, weil ich schon so viele negative Erfahrungen damit gemacht habe.
Was ich mir alles anhören musste und es tut so weh, wenn man merkt das die Ärzte einem nicht ernst nehmen.

Mein Sohn hat im Mai nach langem Warten einen Termin bei der Rheumatologin. Mal schauen was da rauskommt. Melde mich dann.

Ich finde es gut, dass du dein Studium zu Ende machen willst, egal wie lange du brauchst und auch ganz egal, ob dich deine Krankheit später beeinträchtigen wird. Das weiß man ja jetzt noch nicht. Positiv denken ist schon wichtig, ist ja manchmal schon schwer genug.

Schöne Grüße
Pucker

Hallo Mark,
habe da grade noch was interessantes gefunden. Du hast doch über Konzentrationsstörungen gesprochen.


"In seltenen Fällen kann es zu Gedächtnis oder Konzentrationsstörungen
kommen, diese werden auf Freisetzung von entzündlichen Substanzen des
Immunsystems oder auf den gestörten Schlafrhythmus zurückgeführt."

Auf der Seite
www.sjoegren-lu.de
kannst du das nachlesen.

Vielleicht hilft es dir.
Pucker

An Alle,bin zurück aus dem Osterurlaub,hatte herliches Wetter in Füssen,mitunter an die
30 Grad, hat ganz schön geschlaucht.Leider bekam ich immer dicke Fußgelenke.Entzündungen
in den Gelenken hatte ich zwar schon immer,aber so schlimm wie jetzt waren sie noch
nie.Der Arzt sagte , es wäre Atritis und da ich ja schon Quensyl und Cortison bekomme
könne er nicht mehr tun.Sollte abends Ibuprofen 800 mg nehmen. Das war;s für;s erste.
Bis bald.Schneeflocke

Hallo,
ich muss sagen, dass ich mit meinen Arztbesuchen eher weniger Probleme hatte. Ich hab schnell Ärzte gefunden, die mir eine gute Behandlung ermöglichen.
Schlechte Ärzte erkennt man oft daran, dass sie bei Behandlungen zu wenig auf den Patienten eingehen und in ihren herkömmlichen Denkmustern verbleiben.
Frag doch einfach mal die Ärzte, die sich "bewährt" haben nach guten Neurologen. Gute Ärzte sind kommunal bekannt und kennen sich auch untereinander.

Gruß Mark


PS: Dieses Forum könnte ein bisschen mehr Struktur vertragen. Legt doch mal ein paar Kategorien (Auge, Mund, Müdigkeit, Nervosität, Gelenke) an wie z.B. auf www.sjoegren-forum.ch .
Vlt. wird es dann beliebter ...