Ich hab mich getraut

Habe ganz vergessen das der Bericht von mir ist, ist wohl schon die Urlaubsstimmung.
Alles Gute und Frohe Ostern,Schneeflocke.
:lol:

Guten Tag, Pucker, wegen der Gürtelrose solltest Du lieber einen Neurologen aufsuchen,
der verschreibt bessere Medikamente und kennt sich auch besser damit aus. Gürtelrose
bekommen meistens die,die früher mal Windpocken hatten.Ausserdem sind die normalen
Hausärzte überfordert. Auch ich freue mich das Du dich im Forum gemeldet hast,es ist
schön, sich immer wieder mit neuen Forenmitgliedern auszutauschen. Melde ich jetzt aber
erst einmal ab in den Osterurlaub, am 26.April bin ich zurück.
Frohe Ostern wünscht Schneeflocke.

Hallo Schneeflocke,
danke für deine Begrüßung hier Ich wünsche dir, falls du das noch liest, einen schönen Osterurlaub und tolles Wetter.
Bis dann.
Schöne Grüße
Melanie

Hallo Pucker,

schön das Du jetzt hier bist,denn austauschen ist echt wichtig hab ich festgestellt ...leider ist es hier doch recht still im Forum

Ich habe auch festgestellt ,dass nicht viele sich mit der Krankheit auskennen...am meisten die Betroffenen. Hier habe ich mir auch die meisten Informationen geholt.Leider trifft man auch auf sehr wenig Verständnis in seiner Umwelt.
Das mit der Gürtelrose tut mir echt total Leid,an deiner Stelle würde ich auch zum Nervenarzt gehen.
Hast Du auch so starke Gelenk und Muskelschmerzen?

Mit 39 Jahren bist Du auch noch relativ jung für diese Krankheit(ich selber bin 37 Jahre)...ich komm mir manchmal auch vor wie meine eigene Oma...ich denk auch immer was das alles noch werden soll.

Was für Beschwerden hast du denn noch so???

Liebe Grüße
Jana

Hallo Jana,
sorry hatte vergessen zu schreiben dass ich eine Woche nicht zu Hause war.
Meine Gürtelrose ist jetzt Gott sei Dank weg. Ich hab nur meinen Kleinen mit Windpocken angesteckt War halt blöd. Ja Nervenschmerzen hatte ich im rechten Bein, es hat sich angefühlt, als wäre da keine Haut mehr. War schon schlimm, selbst die Hose hat schon "weh" getan.

Tja, was hab ich sonst noch für Beschwerden - Vorsicht wird länger Das Schlimmste waren die Bauchschmerzen und das ich kein Essen mehr vertragen habe. Das ging 2007 los und wurde immer schlimmer.
Nach mehreren Magen- und Darmspiegelungen, Laktose- und Fruktosetests und und und
waren die Ärzte sich einig: Alles nur psychisch und ich war 6 Wochen in einer Psychosomatischen Klinik.
Wen wundert es dass es nicht besser wurde??? Im Gegenteil, es wurde schlimmer und ich nahm 10 Kilo ab und kam dann im Okt. 2010 mit absolut wahnsinnigen Oberbauchschmerzen ins Krankenhaus.
Drei Wochen wussten die gar nichts und haben alle! Untersuchungen wiederholt. Sogar in ein anderes Krankenhaus wurde ich verlegt.
Dann kam, nachdem ich etwas sauer wurde, am letzen Tag der Verdacht auf Sjögren auf und ich wurde entlassen mit einer aktueten Bauchspeicheldrüsenentzündung.
Ich bin dann zu einer Rheumatologin und nehme seit dem Kortison und Kreol für die Bauchspeicheldrüse.
Seit dem geht es mir erheblich besser. Essen kann ich auch wieder alles, nur manchmal kommen die Bauchschmerzen noch. Ich denke, dass sich bei mir ein "Schub" so bemerkbar macht: Die Bauchschmerzen sind dann wieder da, die Durchfälle auch, meine Augen werden dann so dermaßen schlimm dass ich kaum noch was sehen kann, und Kopfschmerzen habe ich dann meistens drei Tage richtig schlimm.

Meine Nase ist seit fast 6 Jahren jede Nacht "dicht", das nervt schon gewaltig. Ich fühle mich morgens immer unausgeschlafen und kaputt. Schlafen kann ich auch sehr schlecht, liege lange wach und wälz mich halt so herum.
Meine Haut ist sehr trocken geworden, ich habe einen Ausschlag im Gesicht, aber nur um den Mund herum und auch nur manchmal Keiner weiß damit etwas anzufangen. Ich war ja jetzt bei einem Schmerztherapeuten wegen der Gürtelrose und der nahm mich überhaupt nicht ernst. Das habe ich ja hier bei euch schon gelesen, ist wohl ein generelles Problem. Ich zeigte ihm z.B. den Ausschlag am Mund und er meinte: Wo, da is doch gar nichts, ich seh nichts!

Ansonsten tun mir die Beine ziemlich weh. Also wenn ich länger stehen muss(2Minuten) ist es eine absolute Qual. Ich hab das übrigens auch mit der juckenden Haut - meistens abends, habe aber auch noch nichts dagegen gefunden.

Als das so richtig los ging in 2007 konnte ich die Finger meiner Hand eines Morgens nicht mehr grade machen und bin zum Arzt. Der sagte nur: Nu was ist jetzt, machen sie doch die Finger halt grade. Als ich das nicht konnte, nahm er meine Hand und bog sie nach unten und war mehr als erstaunt, das das nicht ging. :huh:
Aber er verschrieb mir Clorella Algen (Tabletten) und das war damals ein Volltreffer. Innerhalb einer Woche waren diese Beschwerden weg. Kann ich bei Gelenkbeschwerden nur empfehlen.

Ja ich fühle mich oft auch so richtig alt
Ich habe auch Angst wie das noch alles weiter geht und mein Freund ist auch oft schon genervt von meinen "Wehwehchen". Wenn ich irgendwas nicht mitmachen kann oder so. Ich bin z.B. ziemlich empfindlich mit Luftzug und Wind. Also jetzt im Sommer die Lüftung im Auto oder Fenster auf, das geht nicht. Da brennen mir die Augen und ich seh kaum noch was. Das kann er dann nicht verstehen.
Oder wenn ich morgens so unausgeschlafen und dann mal schlecht drauf bin hat er wenig Verständnis. Ja das ist ja öfter so, sagt er dann. Ja stimmt, seit nunmehr fast vier Jahren, aber ich finde das ja auch nicht gut, wäre toll wenn ich einfach mal morgens fit wäre wie früher.

Aber bei dir ist das ja auch nicht so einfach wenn du mit drei Kindern alleine dastehst! Hast du Freunde, die dir immer mal helfen oder wo du dich mal "ausquatschen" kannst?
Ich war auch knapp 2 Jahre alleine, aber damals nur mit einem Kind. War trotzdem schon schwierig.
Respekt, das ganz mit drei Kindern zu meistern, großes Kompliment an dich
Mach dir nicht zu viele Gedanken bei deinen Kinder wenn du bestimmte Sachen nicht machen kannst. Wenn sie damit aufwachsen und dich ansonsten als tolle Mama und Vertrauensperson kennen, dann kommen die damit klar! Meistens ist das für die anderen gar nicht so ein großes Problem und man selbst denkt viel mehr darüber nach.
Kenne ich auch, also Kopf hoch, ich glaube nicht das deine Kinder darunter "leiden". Sie finden es vielleicht manches mal schade, wenn irgendetwas nicht geht, aber Kinder sind ja Gott sei Dank sehr oft nicht nachtragend und auch wieder glücklich. Sie lieben dich so wie du bist, ganz bestimmt
Wie alt sind denn deine Kinder?
Mein Großer wird bald 19 Jahre und der Kleine 6 Jahre.
So, so weit wärs das jetzt erst mal,
hoffe wir unterhalten uns hier mal öfter.
Schöne Grüße
bis bald
Pucker

Hallo Jana, Schneeflocke, Pucker,
also, erstmal zu meiner Person. Ich bin 21 Jahre alt und dürfte die Krankheit schon um die 4 - 5 Jahre in mir rumtragen. Festgestellt wurde sie allerdings erst letzten Sommer.
Von meinen Freunden hab ich bis jetzt noch niemanden verloren und treffe mich auch immer regelmäßig mit ihnen. Jeder von ihnen weiß, dass ich krank bin. Zumindest durch die Augentropfen und die Sonnenbrille, die ich rund um die Uhr trage. Kommt ihr auch ohne Brille aus?
Zu meinen engeren Freunden bin ich bezüglich der Krankheit sehr offen und antworte immer auf Rückfragen sachlich (ohne die Krankheit negativ darzustellen). So sind diese deutlich verständnissvoller. Meistens zwinge ich mich zu größeren Aktivitäten (Sport, Ausflüge) mit ihnen. Sollte dochmal meine Müdigkeit oder "Angst" zu groß sein, sage ich kurzfristig ab.

Mit den Symptomen komme ich momentan weitestgehend klar. Ich jongliere gerade ein wenig mit meinen Medikamenten, da ich gerade studiere und das Salagen sich auf meine mentalen Fähigkeiten auswirkt. Ansonsten geht es mir eigentlich recht gut.

Ein paar Fragen hätte ich an euch, die mich ziehmlich beschäftigen:
Habt ihr eine Art Lampenfieber ähnliches Gefühl, dass euch den ganzen Tag begleitet und wozu es eigentlich keinen erkennbaren Grund gibt?
Empfindet ihr unangenehme alltägliche Dinge unangenehmer als ihr sie eigentlich sein solltet?
Habt ihr vor speziellen Verhaltensweisen / Dingen Angst, was ihr an gesunden Leuten eher nicht beobachten könnt?
Fühlt ihr euch aufgekratzt und unausgeglichen?
Denkt ihr über jede Sache erstmal zweimal nach?

Zuerst ist mir mein besonderes Verhalten garnicht aufgefallen. Erst nach der ersten Einnahme von Salagen - das bei mir erstaunlich gut gewirkt hat - fand ich mein Verhalten abnormal.
Leider konnte kein Foreneintrag / Bericht zum Thema Sjögren meine chronische Nervosität erklären was irgendwie ins Bild passt (genauso wie der Titel dieses Themas). Naja, wie auch immer.

Für mich heißt es, immer einen kühlen Kopf zu bewahren. Bei unserer Krankheit muss man sich immer klar machen, dass die Krankheit uns das Glas halbleer zeigt. Und wir müssen daraus die Wirklichkeit erkennen.

Ich hoffe, das ihr mindestens mit der Krankheit so gut zurecht kommt, wie ich.

Gruß Mark