Ich hab mich getraut

Hallo Marion,
die Fragebögen habe ich schon bekommen. Bekommt man dann auch Informationsmaterial zum Sjögren oder nur von der Studie selbst? So eine Kartei für unsere Krankheit find ich längst überfällig.
Für meine Therapie ist die Bezeichnung Primär oder Sekundär relativ egal aber ich bezweifle, dass das zur Erforschung der Krankheit beiträgt.

Gruß Mark

Hallo Mark.
Ob es bei dir Primär oder Sekundär ist mus doch dein Arzt wissen, meines erachtens ist es bei dir auch das Sekundäre Sjoegren-Syndrom, jedenfall nach der Fachliteratur.
Von der Studie bekommt man einmal im Jahr einen Bericht. Wie weit sie vorangekommen sind
und welche Erkenntnisse sie bereits haben. Die von der Charite tauschen sich ja Weltweit
aus. Wie ich von der Frau Westhoff erfahren habe, bekommen wir nach den Sommerferien
die neusten Erkenntnisse mitgeteilt.Ich habe und gebe die Hoffnung nicht auf, daß es
irgendwann etwas gibt, was die Krankheit nicht nur lindert , sondern auch heilt.
Mir geht es im Moment wirklich nicht sehr gut,Depressionen sind an der Tagesordnung,
zu den Ärzten kann man nicht, man hat ja Termine,(alle in weiter Ferne) mit dem Haus-
arzt kann man auch nicht reden,der hat keine Ahnung.Beim Psychologen ist man nach
spätestens einer halben Stunde auch wieder draussen. Also was soll;s muß ich durch.
Hast Du auch solche Phasen, oder steckst Du alles so weg?

Schönen Abend, Marion

Hallo an alle,
ich finde es super, dass hier jetzt mehr los ist
War länger nicht hier drin und sehr überrascht, so viele
Beiträge zu finden.
Ich würde auch gerne an der Studie teilnehmen, hört sich
interessant an. Werde morgen gleich eine E-Mail hinschicken.

Ich habe auch ziemlich Angst, dass meine Söhne auch etwas in dieser Richtung geerbt haben. Bei meinem Großen (18 Jahre) wurde jetzt von meiner Ärztin Blut abgenommen. Nächste Woche gibts die Ergebnisse.
Bei meinem Kleinen (5 Jahre) ist es schwieriger. Er hat seit 1 Jahr starke Schmerzen in beiden Knien. Niemand kann mir sagen, was es ist. Er war jetzt vor 1 Woche zum MRT, weil unser Arzt auch endlich wissen will, woran es liegt.
Vitaminmangel wurde im Blut ausgeschlossen.
Beide Jungs haben extrem! trockene Nasen, morgens brauche ich bei dem Kleinen ewig bis die Nase sauber ist.
Der Kleine hat auch ständig Schleim im Hals und wir inhalieren ganz oft. Angeblich allergisches Asthma.

Der Große hat seit einigen Jahren wahnsinnige Schluckbeschwerden. Mittlerweile schneidet er sich jedes Essen so klein wie bei einem Kleinkind. Anders kann er es nicht essen ohne sich zu verschlucken.

Mir geht die ständige Rennerei zum Arzt total aufs Gemüt, das geht jetzt seit 3 Jahren bei uns so und ich merke, dass ich das nicht mehr so einfach wegstecken kann.
Das mit den Schlafstörungen habe ich auch seit ungefähr 3 Jahren. Ich kann stundenlang nicht einschlafen und wache an die 40 Mal auf und morgens fühle ich mich einfach nur fix und fertig.
Das hinterlässt Spuren mittlerweile, ich bin so oft gereizt und schlecht drauf.
Wie geht ihr damit um bzw. geht es euch ähnlich?

Grüße euch alle
Pucker

Hi an alle,

@Marion
Solche Phasen hatte ich früher häufig. Momentan habe ich sie eigentlich fast garnicht mehr, da die Kombination Salagen und Valdoxan bei mir ziehmlich gut wirkt.
Ganz wichtig: Sjögren-Patienten brauchen unbedingt Betreuung von Neurologen oder Psychiatern. Psychologen können da nur bedingt helfen, weil sie nicht das Fachwissen zu seltenen Krankheiten haben. Vlt. hilft dir ja Valdoxan auch weiter.

@Pucker
An den Schlafstörungen hab ich momentan auch am meisten zu kämpfen. Hast du auch RA oder eine Myalgie? SSA und / oder SSB positiv?
Die Schlafstörungen, die ständige Nervosität und Muskelschmerzen von Sjögren-Patienten ähneln sehr den Beschwerden von Fibromyalgie-Patienten. Ich bin noch nicht dazu gekommen, mich über die eingesetzten Medikamente derer zu informieren.
Bisher ist aber nur Valdoxan bei mir etwas einschlaffördernd.

Ich wünsche euch schöne Sommertage,
Gruß Mark

Schneeflocke schrieb:Mir geht es im Moment wirklich nicht sehr gut,Depressionen sind an der Tagesordnung,

das geht mir im Moment auch so. ich hab ständig nen Kloß im Hals und könnte heulen.

Ich mus unbedingt Aufgaben reduzieren. Es wird mir alles viel zu viel...
-Wir wohnen in einem Riesenhaus mit nem Riesengarten (aber alles nur zur Miete), die Arbeit damit hab ich, mein Mann arbeitet so viel, dass er für zu Hause keine Zeit hat.
-Ich hab nen 400€ - Job, wo ich "auf Abruf" arbeite, keine festen Zeiten.
-Ich betreue ehrenamtlich mehrere Kindergruppen.

Wo auch immer ich aussteige, werden die anderen enttäuscht sein (damit muss ich leben). Und es werden Lücken klaffen, weil es hier nicht mehr viele Ehrenamtliche gibt, die meinen Kram übernehmen können. Den bezahlten Job hinzuschmeißen wär ja blöd, das einzige, das mir Geld bringt. Und eine Nachfolgerin ist auch nicht in Sicht.

Was ich am ätzendsten finde, ist, dass kein anderer versteht, dass es einem schlecht geht. Nach außen hin sieht man ja auch fit aus.
Und dann immer diese Sprüche: "ach, komm, das machst du doch!"
"bist du immer noch nicht wieder fit?"
"dann werd erst mal gesund"
und ich denke immer nur: lasst mich doch in Frieden...

@ Pucker: das mit deinen Kndern tut mir furchtbar leid. Ich kann es dir nachfühlen, ich hab ja selbst zwei Kinder. ich hoffe für dich, dass ihr gute Ärzte findet die die beiden gut behandeln!! Und: ja, ich bin auch oft gereizt und schlecht drauf. Ich versuchs immer die anderen nicht spüren zu lassen und fress noch mehr in mich rein.
@ Mark: ich finde es toll, dass du so voll bombastisch gut informiert bist und dass du versuchst sozusagen "Herr deiner Krankheit" zu bleiben! ... und das, obwohl du noch so jung bist!

mit ganz lieben Grüßen
billi

Nicht ahnend das mein großer Traum je in Erfüllung gehen würde fing ich vor sehr sehr vielen Monaten an, mich über das Internet über meine Krankheit zu informieren. Auch wenn ich selbst nie wirklich daran geglaubt hatte, hoffte ich doch sehr daran, dass mein Wissen irgendwann mal jemandem auffiehl und als "bombastisch" bezeichnet wurde.
Mal Spaß beiseite: Ich würde gern mit Ärzten und Pharmatologen zusammenarbeiten. So könnte man auf Symptomgruppen hinweisen oder aber auch Tipps für neue Medikamente geben. (Ich finde z.B. alle Augentropfen nicht "fettig" genug und unangenehem austrocknend). Habt ihr ne Idee, ob es irgendwelche Forschungseinrichtungen derart gibt?

Gruß Mark