Ich hab mich getraut

Hallo an Alle.
War heute in der Rheumaambulanz,eine neue Ärztin,gerade von der Uni. Habe Sie gefragt,
ob Sie mit dem Sjoegren-Syndrom Ehrfahrung hat, was meint ihr wohl, was Sie geantwortet
hat? Da haben wir täglich mit zu tun. Ich wäre beinahe vom Stuhl gefallen vor lachen.
Glücklicherweise kam dan meine Ärztin die mich immer behandelt und hat ihr gesagt,daß
ich die einzige bei ihr bin. Dann sollte Sie den Fragebogen für die Studie ausfüllen,
die erste Frage war, wie das abgerechnet wird. Ich konnte nur noch mit den Kopf
schütteln, die neuen Ärzte sehen nur das Geld, Patienten sind nebensache. Na ja in
zwei Wochen habe ich einen Termin bei einer anderen Rheumatologin, die hat mir meine
Hämatologen empfolen, die beiden arbeiten auch zusammen. Bin ja gespannt, wichtig ist
ja nur, daß Untersuchungen gemacht werden, um auszuschliessen das keine inneren
Organe betroffen sind.So das wollte ich mal loswerden.
Gruss Marion

Hä?
Schneeflocke, was meinte die Ärztin mit: da haben sie täglich mit zu tun?
meint sie wirklich Patienten mit Sjögren???
das kann ich mir nicht vorstellen!

Ich hatte die Woche auch einen Termin bei meiner Rheumatologin.
das Gute: es ist definitiv Sjögren.
So, basta, falls mal wieder ein anderer Arzt fragt: ist die Diagnose denn gesichert? Ja, verdammt noch mal, ich will nicht bei jedem Arzt, bei dem ich für irgendwas in Behandlung bin, wieder von vorne anfangen.

Alle anderen Blutwerte -außer Ana und noch ein anderer- waren in Ordnung. Und Calcium hab ich zu wenig, aber das ist Dauerzustand seit meiner Schilddrüsen-OP.

Und, *Ironiemodus an*oh Wunder *Ironiemodus aus*- die Rheumatologin wollte auch nicht gern den Bogen der DRFZ ausfüllen - was ich allerdings verstehen kann. Sie hatte mir schon beim ersten Besuch gesagt, dass es viel zu wenig niedergelassene Fachärzte für Rheuma gibt, und sie oft völlig überarbeitet ist. (Das merkt man daran, dass man am Telefon meist nur das Besetzt-Zeichen bekommt, wenn man da anruft...)
Jedenfalls meinte sie, sie würde sehr oft Anfragen bekommen um für Forschungs- Studien über Patienten zu berichten und dass sie einfach keine Zeit mehr für so etwas hat. Das kann ich ehrlich gesagt verstehen, obwohl ich die Forschungsstudien natürlich auch für sehr wichtig erachte.

@ Pucker: wie gut, wie erleichternd für euch, dass die Werte deines Sohnes nicht auf Sjögren weisen!!! gratuliere!

@ Schneeflocke: was macht denn ein Hämatologe?

@ alle: ich wünsch euch viel Kraft und Energie für das Wochenende, das vor der Tür steht! Bei uns in Niedersachsen hat es jetzt Ferien gegeben... juchhu!!
LG billi

Hey billi,
ein Hämatologe mimmt moch mehr Blut ab,um zu sehen ob es bereits Nieren, Leber Lunge,
Herz, Magen oder Darm also alle Innereien (sagt mein Mann) betroffen sind. Dieses
Blut wird zu spezielle Labore geschickt. Der Hausarzt macht ja meistens nur ein
kleines oder grosses Blutbild. Ja man sollte es der jungen Ärztin nicht übel nehmen
als sie sagte: Sie hätte jeden Tag mit Sjoegren Patienten zu tun.Sie kannte diese
Krankheit überhaupt nicht. Da Sie in der Rheumaambulanz tätig ist, meinte Sie wohl
das es sich um normales Rheuma handelt. Aber ich habe sie aufgeklärt und schwupps
war sie weg,bis die richtige Ärztin kam. Sie füllt aber immer die Fragebögen aus
da sie jetzt aber eine Ärztin im Praktikum hat, soll sie wohl den schreibkram übernehmen.
Wünsche auch ein schönes Wochenende.
Marion

Hallo an alle,
schön von dir pucker zu hören, dass dein Sohn kein Sjögren hat.

Währenddessen hab ich mir mal ein paar an Rheumatologen gerichtete Studien zum Sjögren-Syndrom durchgelesen. Dabei sind mir drei Medikamente aufgefallen, die scheinbar nur in den USA zugelassen sind. Um es vorweg zu nehmen: Die Wirkung der Medikamente soll deutlich schwächer sein als die des Pilocarpin:
- Cevemilin
- Restasis bzw. Cyclosporin A
- Lacrisert
Hat jemand von euch schonmal diese Medikamente ausprobiert und kann ein Fazit geben?

Ansonsten, liebe Grüße an alle
Mark

Hi, Mark,
ich kenne die Medis gar nicht ...
... und bin immer noch fasziniert davon, wie engagiert du dich durch Texte und Inetseiten kämpfst! Voll cool!

@ all: schönes WE!!!

Hallo,
meine Rheumatologin hat mich bei der letzten Untersuchung auf Quensil angesprochen. Ich solle mir überlegen, ob es für mich in Frage kommt. Da ich aber immer Probleme mit dem Magen habe und mir leicht schlecht wird, ist sie auch unsicher ob es das richtige für mich ist.
Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

Und gleich noch eine Frage:
Neuerdings "schießt" mir (vor allem Nachts) ein stechender Schmerz in den Fuß, das geht manchesmal bis zu 2 Stunden und ist zum verrückt werden. Es fühlt sich an, als würde jemand im Abstand von ein paar Sekunden immer wieder eine heiße Nadel ins Fleisch stechen. In einem Moment ist da noch nichts und auf einmal bekommt man fast keine Luft mehr und der Schmerz ist da. Da ich ja durch meine Schlafstörungen eh meist wach liege, macht mir das doppelt zu schaffen.
Mir ist das jetzt auch schon tagsüber passiert und rundherum die Leute reagieren alle ziemlich verständnislos wenn ich plötzlich vor Schmerz nach Luft schnappe. Man sieht ja auch nichts.
Kennt das jemand?

Und zum Schluß: Meine Rheumatologin äußerte auch den Verdacht auf Lupus bei mir. Die schmetterlingsförmige Rötung im Gesicht war die letzen Monate bei mir an manchen Tagen recht deutlich, sonst weiß ich wenig darüber.
Ist von euch jemand betroffen? Kann man das nicht eindeutig im Blut nachweisen?
Freue mich auf eure Antworten
Pucker