Die Last mit den Augen

Hallo Ulla, Hallo Rosenduft,

bin schon wieder mit einem heftigen schub und hohem Fieber im Krankenhaus seid Freitag. Irgendwie kriegen diee das alles nicht in den Griff. Mein Körper ist aber auch einfach viel zu schwach für die ganze Medis...

Ulla, dass freut mich wirklich sehr für dich, dass du jetzt endlich mal richtig glück hattest mit der Augenklinik. Hoffe es geht weiter aufwärts und hallt uns auf dem laufenden.

Rosenduft, weißt du schon was neues? Hoffe mal, dass es dir auch ein bisschen besser geht.

LG Luna

Hallo Luna,
das tut mir aber wirklich sehr leid, daß es Dir wieder schlechter geht. Kommt das Fieber denn wirklich von dem Sjögren? Bis jetzt hatte ich noch kein Fieber. Welche Medikamente geben sie Dir im Krankenhaus? Hoffentlich mußt Du nicht allzu lange bleiben. Vielleicht geht es jetzt mit der Kur sehr schnell. Obwohl ich Dich natürlich gerne im Mai auf dem Seminar treffen möchte. Aber Deine Gesundheit ist ja nun das Wichtigste. Ich hoffe, Du kommst ganz schnell wieder auf die Beine und kannst Oster erstmal zu Hause verbringen. Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen.
Bei mir gibt es nichts Neues. Ich nehme weiterhin Salagen, aber spüre keine Besserung. Es nervt mich einfach mit dem schlimmen Mund, von außen habe ich so rote schuppige Stellen bekommen, decke sie jetzt immer mit ganz viel Makeup ab. Im Büro ist sehr viel zu tun, so daß ich gar nicht weiter über meine blöde Haut nachdenke, nur die Augen machen mir bei der Arbeit immer zu schaffen. Aber das wird sich ja wohl nie mehr ändern, ich tropfe schmiere wie blöd!
Jetzt wünsche ich Dir trotz allem erst mal ein einigermaßen schönes Wochenende, daß es Dir bald wieder besser geht.
Ganz herzliche Grüße sendet Dir Rosenduft.

Hallo Rosenduft,

das bei mir das Fieber vom SS kommt ist den Ärzten hier klar, da starke Entzündungszeichen da sind. Ansonsten sind meine Leukos mal wieder unter 2000 und der Eisenwert unter 10. Ziemlich blöd. Kriege hier alle Medis per Infusion. Kortison 250mg, Tramaal, Parazethamol und noch die ganz normale Mineralieninfusion. Zuindestens kann ich wieder laufen. Als ich das erste mal aufstehen wollte, mußte mir die Krankenschwester hoch helfen und mich dann auch noch stützen. Fand ich schon irgendwie erschreckend... Aber liege zumindestens wieder auf der gleichen Station wie sionst auch immer. Mittlerweile duze ich mich mit den meisten.
Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass ich jetzt so schnell zur Reha komme, denke dafür bin ich nicht stabil genug, da dort ja doch relativ viel Programm ist, aber ich warte es einfach mal ab. Habe jetzt jedenfalls voll das Kortisongesicht. Hammer dick...

Das es bei dir immer noch nichts neues gibt, ist ja echt nicht so toll. Denke du solltest dir echt überlegen, ob du mal in die Augenklik gehst, wo auch Ulla war. Da die Augen ja auch fast dein Hauptproblem sind. Wie sind denn deine Antikörper? Besonders entscheidend beim Sjögren sind ja die SSA und SSB und die ANA? Ich kann wirklich immer noch nicht verstehen, warum die Ärzte nichts gegen deinen schlimmen Mund unternehmen. Bei mir sind sie immer so scharf auf Medikamente, da muss ich schon aufpassen, dass es nicht zu viel wird und bei dir musst du ja fast drum betteln.

Wünsch dir ein schönes Wochenende! Erhol dich gut!
LG luna

Hallo Luna,
wenigstens gibt einen positiven Aspekt bei Dir: Du duzt Dich mit den Leuten dort, weil Ihr Euch schon so gut kennt! Das ist doch immerhin schon etwas. Aber ganz im Ernst: wie stellen die Ärzte sich das vor, wie es weitergehen soll? Man muß Dir doch mal irgendetwas geben, was Dich für längere Zeit gesund hält. Daß Du jetzt so geschwächt bist, ist doch wirklich schade. Kannst Du denn wengistens etwas essen? Es ist wirklicb unglaublich, wie unterschiedlich unsere Krankheit verläuft und wie unterschiedlich die Ärzte uns behandeln. Wenn Dir das Kortison hilft, ist es ja gut, das dicke Gesicht, geht doch bestimmt wieder weg. Meine verstorbene Schwester hat von Kortison immer eine schwere Akne bekommen, die ging zurück, wenn sie das Kortison absetzte. Mein Rheumatologe, der mir ja kein Kortison verschreiben will, sagt immer, ich dürfe mir das nicht wie bei einem Schalter vorstellen, den man umlegt und die Krankheit ist weg. Er sagte mir auch, dass das Kortison oft schwerwiegende Nebenwirkungen hätte. Er will es mir ja einfach nicht verschreiben, weil ich noch nicht krank genug sei. Meine Blutwerte sind nicht in Ordnung. Dieser ANA-Titer ist bei mir immer \"Grenzwertig\". Da steht gar keine Zahl. Die Leukozyten und die anderen Werte weiß ich gar nicht auswendig, aber sie sind halter immer außerhalb des Referenzbereichs, aber anscheindend nicht ganz so tragisch, wie bei Dir. Obwohl mein Mund immer entzündet ist und meine Augen seit dem Wochenende auch wieder ganz rot sind und höllisch brennen, gehe morgen auch zur Augenärztin. Hoffe, sie hilft mir. Im Moment habe ich zu den Ärzten kein Vertrauen mehr, weil mir irgendwie keiner richtig weiterhilft. Du hast recht, wenn Du sagst, ich muß um die Medikamente betteln, das ist echt wahr, sogar bei der Augenärztin. Sehe heute wirklich schlimm verheult aus, obwohl ich gar nicht heule. Hast Du denn, wenn Du Kortison nimmst, auch noch Augenprobleme oder bessern die sich durch die Einnahme? Ich hoffe wirklich von ganzem Herzen, daß Dir Ärzte Dir helfen können. Irgendwann hat man doch echt die Schnauze voll von dieser Krankheit. Am Samstag wollte ich mit einer Freundin ins Kino: Slumdog-Millionaire. Hatte mich echt drauf gefreut, aber schon am Nachmittag waren meine Augen so schlimm entzündet, daß ich sie kaum noch offenhalten konnte, mußte natürlich Kino absagen und mich mit Bepanthensalbe zuschmieren. Na ja, Du kennst es ja selber, es dreht sich alles um diese fürchtliche Krankheit. Man kann gar nichts mehr planen. Aber im Mai komme ich auf jeden Fall auf das Seminar, egal wie die Augen aussehen!
Vielleicht geht es Dir bis dahin besser und Du kannst auch kommen, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen.
Viele liebe Grüße sendet Dir Rosenduft

Hallo Rosenduft,

Man, dass mit deinen Augen wird ja immer schlimmer. Da muss es doch auch was geben. Ich weiß nicht, ob das Kortison dafür auch gut wäre. Ich kriege es ja wegen der hohen Entzündungswerte und wegen Fieber und Gelenkschmerzen. So habe ich eigentlich eher wenig Nebenwirkungen davon, bisschen dickes Gesicht und ein ganz bisschen Ausschlag, aber das wird beides schon besser. Da hab ich mit anderen Medikamenten schon heftigere Sachen erlebt. Mit dem Kino ist bei dir ja echt doof gewesen, da freust du dich auf was und dann kriegst du wieder doofe schmerzen. Aber ich bin mir wirklich sehr sicher, dass du bei dem Seminar noch ein paar Tipps kriegst und vielleicht auch Anregungen zu welchem Arzt du mal gehen kannst. Obwohl natürlich viele der Seminarteilnehmer hier aus der gegend kommen. Vielleicht guckst du mal im Internet auf der Homepage der Rheumaliga, da stehen auch ein paar Ärzte. Ich gehe morgen erstmal wieder nach Hause, dann soll ich mich da ein bisschen erholen und muss dann nochmal für ein paar Untersuchungen wieder kommen in ca.3 Wochen. Dadurch verschiebt sich die Reha natürlich immer weiter nach hinten und die chancen stehen immer besser, dass ich zu dem Seminar kommen kann. Aber die Ärzte sind momentan mit mir auch überfordert. Sie geben sich echt mühe. Kann ich nicht anders sagen, nur sie wissen nicht wie sie mir helfen sollen. Sie kriegen die Blutwerte einfach nicht auf dauer in den Griff. Und es geht immer so verdammt schnell. Innerhalb von einer Woche gehen die Leukos total runter und ich kriege hohes Fieber. Es kündigt sich nie so richtig vorher an. Ich merke manchmal nichtmal, dass ich so hohes Fieber habe. Nur wenn ich mich extrem schwach fühle messe ich vorsichtshalber mal.

Naja, was solls. Irgendwie muss man ja trotzdem noch ein bisschen Spaß haben, oder? Ich versuche auch nicht so viel an die Krankheit zu denken, was mir im moment leider nicht so gelingt.
Wünsche dir eine schöne nicht zu stressige Woche!

LG Luna

Hallo Luna,
einen wunderschönen guten Morgen.

Du kommst ja heute wieder nach Hause und wirst Dich bestimmt riesig freuen, im Kreise Deiner Lieben zu sein.

Deine Tiere warten bestimmt auch schon sehnsüchtig auf Dich?

Da Dein Eisenwert so rapide abgesackt ist, ist es kein Wunder, dass Dir schwarz vor den Augen wird. Leider geht der Eisenwert nicht so schnell wieder in den Normalbereich und muß immer behandelt werden. Dadurch fühlst Du Dich auch so matt. Hier würde doch bestimmt ein homöopathisches Mittel auf Dauer hilfreich sein.

Ich hoffe, dass Du Dich recht schnell wieder erholst und das Du jetzt die Sonne, den Frühling richtig genießen kannst.

Viele Grüße
Ulla