Die Last mit den Augen

Hallo Ulla,
weißt Du denn schon, wogegen Du eine Allergie hast? Das ist ja bestimmt sehr unangenehm, wenn man dauernd so ein Jucken an den Händen hat. Aber ich kann mir vorstellen, daß dadurch alles anschwillt, von dem ständigen Kratzen. Ja, mit den ganz Arztbesuchen das ist einfach nur nervig und oft frustrierend. Mein Rheumatologe hat letzte Woche zu mir gesagt, ich bräuchte nicht mehr wiederzukommen, er könne mir nicht helfen. Ich hätte ein Sjögren sui generis. Das hatte ich noch nie gehört. Er hat es meiner Hausärztin schriftlich geschickt und sie kannte den Ausdruck auch nicht. Da habe ich meinem Chef den Brief gezeigt und er hat mir gesagt, daß hieße, ich hätte ein Sjögren eigener Art, das nicht therapierbar sei. Jetzt bin ich ziemlich unglücklich. Ich will mir einen neuen Rheumatologen suchen, aber die wenigen, die es hier noch gibt, nehmen keine neuen Patienten mehr an. Jetzt werde ich woll in die Uni-Klinik gehen müssen. Es geht mir vom Mund her sehr sehr schlecht, mein Zahnarzt ist ganz entsetzt. Ich habe zu den schweren Mund- und Zahnfleischentzündungen auch noch massiven Knochenschwund. Meine Augen sind wirklich nonstop entzündet und meine Haut ist auf der linken Seite ganz rot und schuppig geworden. Der Hautarzt hat mir so eine komische Zinkpaste verschrieben, die überhaupt nichts hilft. Also renne ich weiterhin von einem Arzt zum anderen und bin echt ziemlich verzweifelt. Dazu kommt, daß wir einen neuen Anwalt bekommen haben (Strafrecht), für den ich auch zuständig bin. So richtig weiß ich im Moment einfach nicht weiter. Es kann doch nicht sein, daß alle Medikamente für ihr Sjögren bekommen und ich nicht. Hast Du denn so etwas komisches schon mal gehört? Doch ich will hier gar nicht rumjammern, denn alle haben hier ihr Päckchen zu tragen. Du hast ja jetzt auch wieder unangenehme Beschwerden und sicher eine Menge Arztbesuche vor Dir. Ich wünsche Dir erstmal trotz allen Beschwerden ein schönes sonniges Wochenende, herzliche Grüße Rosenduft

Hallo,

wollte mich mal wieder zurück melden! War gerad für vier Wochen zur Reha und es war total schön. Ich bin nicht mehr ganz so müde wie sonst und das wichtigste, ich habe viele nette Leute mit ähnlichen Problemen kennen gelernt. Hoffe, dass die gute Stimmung der Reha noch etwas anhällt und nicht zu schnell der Alltag wieder kommt.
Muss jetzt erstmal noch zu ein paar Ärzten und ein paar Untersuchungen machen lassen. Wurde auch arbeitsunfähig entlassen. Und wie geht es euch? Wünsche ein schönes Wochenende! LG Luna

Hallo Luna,
freue mich riesig, von Dir zu hören. Habe mir schon Sorgen gemacht, weil ich gar nichts mehr von Dir gehört habe. Wo warst Du denn zur Reha? Was mußt Du denn jetzt an Medikamenten nehmen? Auf dem Seminar sagtest Du doch, daß Du regelmäßig diese Fieberschübe hast, ist das denn jetzt behandelt worden? Es ist auf jeden Fall sehr schön, daß es bei Dir gesundheitlich aufwärts geht. Irgendwann wirst Du bestimmt auch wieder für ein paar Stunden arbeiten gehen können.
Bei mir ist alles unverändert. Habe seit gestern wieder beide Augen schlimm entzündet. Nehme ganz oft Bepanthensalbe und Corneregel (enthält auch den Bepanthenwirkstoff), hilft aber im Moment nicht so richtig. Da der Rheumatologe ja gesagt hat, ich bräuchte nicht mehr wiederzukommen, es gäbe für mich keine Therapie, habe ich mir einen anderen Rheumatologen gesucht. Aber es gibt hier in Köln nur noch vier internistische Rheumatologen, die nehmen auch gar keine neuen Patienten mehr an. Deshalb gehe ich im September (vorher gibt es keinen Termin) nach Köln-Porz in ein Krankenhaus mit einer rheumatologischen Ambulanz. Ich hoffe, die können mir mal helfen und verschreiben mir mal Quensyl oder ein Cortisonpräparat, damit es auch meinem Mund mal endlich besser geht. Sehe immer noch schlimm aus, kann mir deshalb auch immer noch keinen neuen Partner suchen. Na ja, die Gesundheit geht ja erstmal vor. Wirst Du im März nach München zu dem Sjögrentag fahren? Ich weiß noch nicht, ob ich fahren werde, denn ich müßte ja dort auch übernachten. Aber unser Seminar in Bad Nenndorf war doch einfach toll, hat mir so wahnsinnig gut gefallen und die Leuten war wirklich so nett und herzlich. Da werde ich nächstes Jahr auf jeden Fall wieder mitmachen.
Ganz viele liebe Grüße und weiterhin gute Besserung wünscht Dir Rosenduft.

Hallo Rosenduft,
es tut mir leid, dass Dir von Deinen Ärzten nicht geholfen werden kann. Es ist eine verfahrene Situation. Wenn ich an meine Anfangszeit mit SS denke, ging es mir ähnlich. Ich stieß nur auf Ärzte, die mir nicht weiter helfen konnten/wollten.
Aber ich ging auf die Suche nach Ärzten, wo ich mich \"gut aufgehoben\" fühle. So wechselte ich meinen Frauenarzt 3 mal, nur weil ich immer etwas von Östrogenen und Hormonen, die ich nehmen sollte, erzählt bekam.
Außerdem habe ich den Eindruck, dass SS auch bekannter wird und die Ärzte mehr Wissen darüber haben.
Eines habe ich dabei gelernt, man benötigt viel, viel Geduld.

So hat meine HNO-Ärztin bei der jährlichen Kontrolle eine erweiterte Untersuchung angestellt. Sie drückte den Ober- und Unterkiefer ganz fest, um zu sehen, ob Speichel fließt. Und sie ist mit dem Speichelfluß des Oberkiefers zufrieden, da hat sie schon andere SS-Patienten erlebt, da fließt nichts mehr.
Also sind auch keine weiteren Verordnungen nötig.
Somit ging ich wieder frohen Mutes für ein weiteres Jahr aus ihrer Praxis.
Allerdings muß ich mal an dieser Stelle erwähnen, dass diese liebe HNO-Ärztin von mir 35 km einfache Fahrstrecke entfernt ist aber mir kein Weg zu weit ist, da ich weiß, dass sie auf mich eingeht.

Mein Besuch bei der Hautärztin war zwar schnell aber die verschriebene Salbe wirkte sofort. Die Hautärztin kennt sich ebenfalls mit SS aus, wobei sie nicht unbedingt zu meinen Lieblingsärzten gehört. Nur bisher habe ich noch keinen Ersatz gefunden und da ich hoffe, keine weiteren Hautprobleme zu bekommen..... Sie will jetzt nochmals einen Allergietest auf Pollen, Hausstaub etc. machen. Die entzündlichen Stellen an meinen Fingern sieht ihr nach Neurodermitis aus.
Allerdings sind die Anschwellungen der Finger von der Atritis bzw. auch Wasser-Ansammlungen.
Leider habe ich schon vermehrt Wasser in den Finger-Händen und Füßen-Beinen.
Mein Hausarzt meinte jetzt, ich solle mal eine Entschlackung mit Brennesseltee oder Teufelkralle machen.
Da wir beide der Meinung sind, dass kein Kortison zum Einsatz kommt, werde ich mal eine Brennessel-Kur machen. Ist ja sehr gesund.

Wenn ich Dein Problem mit den entzündlichen Augen lese, kann ich Dir nur nochmals die Augen-Uni-Klinik Würzburg sehr ans Herz legen. Insbesondere mit den Augen sollte man bedacht vorgehen, Zähne usw. kann man ersetzen. Du hast doch bestimmt im Sommer Urlaub, vereinbare doch in dieser Zeit einen Termin in Würzburg.

Ich wünsche Dir weitere Genesung.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Luna,
das freut mich, wieder von Dir zu lesen.

Deinen Zeilen entnehme ich viel Optimismus und Energie, dass kann sich ja nur positiv auf Deinen Gesundheitszustand auswirken.

Halte uns bitte mal auf dem Laufenden, welche neuen Erkenntnisse und Verordnungen bei den Ärzten vorgenommen wurden.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Rosenduft, hallo Ulla,

kaum bin ich wieder vier Nächte zu Hause gewesen, bin ich auch schon wieder mit einem heftigen Kreislaufkollaps im Krankenhaus gelandet... Mein HB Wert war unter 9,5. Kennt das einer von euch? Die Ärztin meinte, dass es echt überhaupt kein Wunder ist, dass ich so müde bin.

Aber die Reha in Bad Eilsen war wirklich gut. Hat schon Spaß gemacht und viel neue Kraft gegeben.
Rosenduft, dass tut mir echt leid, dass du immer noch keine vernünftige Hilfe von den Ärzten kriegst. Aber ich finde es gut, dass du die Hoffnung nicht aufgibst und weiter suchst.
Das Seminar fand ich auch total super, werde nächstes Jahr wieder dabei sein. Nach München komme ich nicht. Das ist mir zu weit weg.

Ganz liebe Grüße Luna