Die Last mit den Augen

Hallo Luna,
ich hatte gestern frei, weil Rosenmontag war. Heute muß ich leider wieder arbeiten. Daß Herr Dr. Tomiak ein Buch geschrieben hat, wußte ich gar nicht. Das werde ich mir auf jeden Fall auch mal besorgen. Ist es schwer zu verstehen oder kann man es als Laie wirklich gut lesen? Aber ehrlich gesagt, weiß ich immer noch nicht so ganz genau, was ich eigentlich habe. Meine Sjögren heißt sekundäres Sjögren. Und ich soll ja noch irgendetwas anderes haben. Ich hoffe, daß der Hämatologe am Donnerstag herausfindet, was ich noch haben soll. Ich habe z. B. noch nie Cortison genommen, außer als Tropfen für die Augen. Hier lese ich von so vielen Mitgliedern, daß sie Cortison-Präparate nehmen. Wenn davon mal endlich mein schlimmer Mund abheilen würde, würde ich es auch sofort nehmen.
Aber wie geht es Dir? Bist Du nochmal ohnmächtig geworden oder fühlst Du Dich jetzt kräftiger? Diese Woche darfst Du doch nach Hause? Von wem läßt Du Dich dann krankschreiben und wer koordiniert Deine ganzen Befunde? Machst Du das über Deinen Hausarzt oder den Rheumatologen? Bei mir ist das alles irgendwie nicht richtig geklärt. Ich sammele einfach alle Arztbriefe und Laborbefunde und nehme sie immer zu den einzelnen Ärzten mit.
Ich hoffe, es geht Dir besser und Du hast liebe Freunde um Dich, die sich um Dich kümmern.
Herzliche Grüße sendet Dir Rosenduft

Hallo Rosenduft,

ich bin heute nach Hause gekommen, voll komisch nach so langer zeit. Bin dann erstmal zu meiner Rheumatologin gegangen um alles weitere zu besprechen. Von ihr werde ich auch weiter krank geschrieben. Sie schätzt meinen Gesundheitszustand auch nicht besonders gut ein und möchte mich noch in zwei weitere Kliniken einweisen, wenn ich mich ein bisschen zu Hause erholt habe. Dort werden dann noch weitere Untersuchungen gemacht, die noch nicht laufen konnten, weil ich zu schwach war oder bin. Die Tabletten vertrage ich immer noch nicht besonders gut. Immer bin ich total müde und irgendwie kotzt es mich total an jeden Tag zu hören wie schwer ich doch krank bin. Ich weiß es langsam!
Naja, jetzt bin ich ja erstmal zu Hause. Heute hab ich allerdings auch noch nichts weiter gemacht, als die Post zu checken, wäsche waschen und so lauter kleinigkeiten.

Das Buch von Dr. Tomiak ist wirklich sehr gut. Es ist auch für Patienten geschrieben. Ich finde, dass man alles sehr gut verstehen kann, habe es mir schon vor drei Jahren gekauft, als das alles anfing und da habe ich dann auch das meiste draus gelesen, da die Ärzte mir ja auch nie besonders viel über meine erkrankung erzählt haben und ja auch immer noch zum Teil in Rätseln sprechen. Aber auch im Internet findet man über google echt gute Sachen zum Sjögren. Mußt du mal ein bisschen stöbern.
Wünsch dir alles gute für den Arztbesuch und hoffe sehr, dass der Arzt dir weiter helfen kann und vielleicht auch einige Fragen beantwortet.

Liebe Grüße Luna

Hallo Luna,
es ist doch schön, daß Du wieder zu Hause bist. Was hat die Rheumatologin denn jetzt konkret vor? Irgendwann muß doch ein Medikament gefunden werden, daß Dir helfen kann. Ich habe hier auf dem Forum auch die Sachen mit dem Weihrauch und den Globuli gelesen, aber ich denke, daß das alles sehr teuer ist. Die Homöopathin wird doch sicherlich nicht von der Krankenkasse bezahlt. Da habe ich einfach Angst, daß man zu viel bezahlen muß und dann schlägt es doch nicht an. Wirst Du es mal ausprobieren? Aber in einem hast Du Recht: man muß wirklich selber aktiv werden und sich um alles, was die Beschwerden betrifft, selber kümmern. Mit meinem schlimmen Mund bin ich leider auch noch keinen Schritt weiter.
Letzte Woche war ich ja bei dem Hämato-Onkologen. Er war riesig nett und hat sich wirklich richtig Zeit für mich genommen (bin ich gar nicht gewohnt) und ist mit mir die ganzen Befunde durchgegangen. Dann hat er Ultraschall von allen Organen gemacht und etwas an der Leber gefunden. Er hat mir auch nochmal Blut abgenommen und will übernächste Woche alles mit mir besprechen. Aber er meinte, die weitere Behandlung muß der Rheumatologe übernehmen. Bei diesem habe ich danach auch schon wieder einen Termin. Mensch, es ist einfach echt nervig mit unseren ganzen Arztterminen. Fühlst Du Dich denn zuhause ein bißchen besser, als im Krankenhaus? Bitte versuche bis Mai fit zu sein, damit wir uns auf dem Seminar treffen können.
Jetzt habe ich eine Woche Urlaub und werde nicht so oft ins Internet können, also wundere Dich nicht, wenn ich nicht so regelmäßig schreibe. Sitze im Moment im Internetcafe.
Herzliche Grüße erstmal und weiterhin gute Besserung wünscht Dir Rosenduft.

Guten Morgen Rosenduft,

Urlaub ist doch immer gut. Hoffe du hast eine schöne Woche und kannst dich ein bisschen erholen. Das freut mich sehr, dass der Arzt jetzt wirklich mal nett war und sich auch zeit für dich genommen hat. Ich finde das ist auch echt wichtig, dass die Ärzte einen ernst nehmen und auch mal unsere Sorgen anhören. Wir haben ja schließlich nicht nur ne Grippe.

So geht es mir im Moment eigentlich ziemlich gut. Ich genieße die zeit zu Hause total, nur von Tag zu Tag fällt mir mehr ein was alles gemacht werden muss. Aber ich halte mich noch ein bisschen zurück. Am Freitag muss ich zur Magen- und Bronchienspiegelung nochmal ins Krankenhaus, aber nur zwei Nächte oder so. Ja und dann mal schauen. Im Moment weiß ich auch noch nichts konkretes. Kriege ja immer noch Arcatriopin als Tabletten und bin dadurch echt fett geworden. Voll den aufgeblähten Bauch und mir ist ständig schlecht. Das mach ich auch nicht mehr lange mit.

Wegen Mai brauchst du dir aber keine Gedanken machen, da bin ich in jedem Fall dabei. Das ist ja nicht weit von mir weg, sodass ich auch kommen kann, wenn ich nicht ganz fit bin.

Liebe Grüße Luna

Hallo Luna,
bin seit heute wieder auf der Arbeit, ist mir sehr schwergefallen, heute morgen wieder so früh aufzustehen. Du hast sicher Deine Magen-/Bronchienspiegelung hinter Dir? Was ist das eigentlich, eine Bronchienspiegelung? Das ist bei mir noch nie gemacht worden. Hoffentlich bist Du jetzt wieder zurück zu Hause und kannst Dich etwas ausruhen. Was sind das für Tabletten, die Du nimmst, von denen Du so dick wirst? Ich mußte lachen, als ich das gelesen habe, daß Du \"voll fett\" geworden bist. Im Prinzip ist das ja was Gutes, weil Du doch damals so stark abgenommen hattest, als es Dir so schlecht ging. Aber wenn Dir von den Tabletten so übel wird, hat es ja auch nicht viel Sinn. Ich warte ja immer noch darauf, daß mir ein Arzt mal Tabletten (Cortison?) verschreibt und ich endlich mal wieder richtig essen kann. Trotz Urlaubs war mein Mund die ganze Zeit schlimm, von innen und von außen, sehe auch heute wieder rot umrandet und rissig in den Mundwinkeln aus. Morgen abend habe ich bei dem netten Hämatologen einen Besprechungstermin, mal sehen, was er sagen wird. Und am Don. muß ich wieder zum Rheumatologen. Hoffentlich wird dann endlich mal was entschieden. Aber wenn ich von Dir lese, daß Dir so schlecht von den Tabletten wird, kriege ich auch ein bißchen Angst, habe ja auch ewig diese Magenschleimhautentzündungen. Warst Du eigentlich im selben Krankenhaus in Hannover wie beim letzten Mal? Wenn ja, dann kennen die Dich doch und für Dich ist dann nicht alles so ganz fremd. Triffst Du dort öfters Leute, die SS haben? Ich kenne immer noch niemanden, außer Euch hier auf dem Forum. Freue mich riesig auf das Seminar, wenn ich Dich und die anderen mal in natura kennenlerne.
Jetzt erst mal liebe Grüße sendet Dir Rosenduft, heute wieder mit schlimmen Clownsmund!

Hallo Rosenduft,

sag mal nimmst du eigentlich garkeine Medikamente? Ich kenne eine bei der, der Mund durch Kortison besser geworden ist. Ich nehme Arzatriopin. Vertrage es aber überhaupt nicht. Habe in ganz kurzer zeit 12kg!!! zugenommen und mir ist total schlecht davon. Leider ist meine Rheumatologin im Urlaub, aber mein Hausarzt hat jetzt entschieden es wieder abzusetzen. Das hat ja auch echt kein zweg. Mal schauen ob und was ich neues kriege.
Die Bronchienspiegelung ist eigentlich fast so wie ne Lungenspiegelung, nur das es nicht bis ganz in die Lunge geht. Ist aber zum Glück auch nichts neues bei raus gekommen. Naja, was heißt zum glück, hätte ja auch besser werden können. Bronchien immer noch verschleimt und die Knoten sind auch noch in der Lunge, aber wohl nicht schlimmer geworden. Magenschleimhautentzündung ist auch immer noch da, aber damit kann ich mittlerweile ganz gut leben.

Das es dir total schwer gefallen ist wieder zu arbeiten kann ich mir gut vorstellen. Mir geht es auch wirklich besser seid ich zu Hause bin. Nun schon sieben Wochen krank geschrieben... Aber trotzdem hab ich auch echt angst wie es weitergeht. Es ist alles so total unklar. Übernächste Woche habe ich auch einen Termin beim Sozialgericht. Da bin ich auch mega gespannt.

Wünsche dir eine schöne und hoffentlich nicht ganz so anstrengende Woche.

LG Luna