Die Last mit den Augen

Hallo Ulla, hallo Rosenduft,

habe mich auch schon ziemlich lange nicht gemeldet, aber mir ging es auch echt mies. Meine Lunge ist sehr schwach und ich bekomme jetzt Imurek, was mein Immunsystem noch weiter schwächt. Ich hab echt so keine lust mehr und jeder Arzt sagt was anderes. Bei manchen bin ich lebensbedrohlich krank und andere sagen, dass ich so schnell wie möglich wieder arbeiten soll, da ich ja noch so jung bin. Wenn die so weiter machen können die mich bald in die Klapse schicken...

Die ANA Antikörper hab ich auch im Blut. Kommen häufig bei Sjögren und bei Lupus vor. Hab ich hier in der MHH gelernt.( Bin seid letztem Dienstag hier).

Liebe Grüße Luna

Hallo liebe Luna,
Deine Verlegung zur MHH ging ja jetzt ziemlich schnell!
Du hast doch geschrieben, dass dort dieser Facharzt ist, der auch das Seminar leitet.
Was meint er dazu, ob Du wieder arbeiten sollst oder so schwer erkrankt bist, dass Du noch Ruhe benötigst?

Wenn ich Deine Worte richtig interpretiere, klingst Du noch ziemlich geschwächst und es ist eine Arbeitsaufnahme noch nicht möglich, oder?

Ansonsten solltest Du immer auf Dein Inneres hören und wenn Du Dich stark genug fühlst arbeiten gehen und wenn Du merkst, es wird Dir alles zu viel, wieder zu Hause bleiben. Ja, Du hast recht, welcher AG macht das mit. Aber ich denke mir, dass es auch ein psychisches Problem ist, nichts mehr arbeiten zu können und nicht gebraucht zu werden. Einfach im Krankenhaus zu liegen oder bzw. zu Hause und den Tag vergehen lassen. Wirst Du in der MHH nicht auch psychisch betreut? Ich denke mir, dass es ganz wichtig für Dich wäre.

Ist nochmals eine Kur angedacht oder ist sie definitiv abgelehnt?

Ich wünsche Dir einen schönen Donnerstag.

Viele Grüße
Ulla

Guten Morgen Ulla,

ja du hast recht, letzten Dienstag ging die verlegung jetzt doch sehr schnell, da meine Lunge wieder ziemliche probleme gemacht hat und denn Ärzten in Springe wurde das zu heikel. Also war ich sehr schnell in der MHH. Und hier laufen ziemlich viele neunmalkluge Ärzte rum, die alle mal ihre Meinung sagen wollen, obwohl es niemanden interessiert.
Also, der Arzt der auch beim Seminar ist, ist ganz in Ordnung. Der meinte in etwa das gleiche, was meine Rheumatologin auch gesagt hat, mich ganz aus dem Berufsleben holen. Nur das ist hallt total schwer mit 24, aber hallt das einzige was sinn macht. Ich soll übernächste Woche oder so nochmal versuchen zu arbeiten und dann ganz aufhören. Ich finds nur so doof, dass ich es nochmal versuchen soll. Mein Immunsystem ist total ruiniert und mein Körper von den Tabletten ganz aufgeschwemmt. Und der Abschied auf der Arbeit ist mir schon so schwer gefallen. Jetzt bin ich gerade drüber hinweg und dann soll ich nochmal ein paar Tage hinn. Auch meine Chefin immer so hinhalten ist echt sowas von doof.
Psychische Hilfe oder Hilfe vom Sozialdienst hab ich noch nicht gekriegt. Ich hätte das super gerne, aber irgendwie fehlt mir die Kraft mich darum zu kümmern.

Wie geht es denn eigentlich deinen Augen? Ist das ein bisschen besser geworden? Und was machst du dagegen?

LG Luna

Hallo Luna,
heute habe ich erst Deine Mails gelesen. Mensch, das hört sich ja nicht so toll an, was die Ärzte mit Dir machen. Wenn Du wirklich was an der Lunge hast, dann muß das doch ein Lungenfacharzt mal untersuchen. Und daß Du jetzt so mir nichts dir nichts wieder arbeiten gehen sollst, finde ich komisch. Wie stellen die Ärzte sich das denn vor, wie sollst Du es körperlich schaffen? Fühlst Du selber Dich denn fit genug zum Arbeiten? Aber wenn ich bedenke, daß Du noch bis vor kurzem künstlich ernährt werden mußtest, kannst Du doch jetzt nicht so schnell wieder arbeiten gehen. Ich bin ehrlich entsetzt, unfähig teilweise die Ärzte sind. Ich renne ja auch schon seit über 2 Jahren von einem Arzt zum anderen und keiner kann mir helfen. Vielleicht wird der Hämato-Onkologe nach Karneval mir helfen können. Aber wenn ich Deine Mails lese, habe ich auch immer weniger Hoffnung auf Heilung. Aber man sollte doch wenigstens unsere Symptome lindern können, d. h. Dich wieder so weit fit machen, daß Du wirklich wieder arbeiten gehen kannst und es auch schaffst. Hast Du im Krankenhaus noch andere Patienten mit Sjögren kennengelernt? Es gibt doch in jedem Krankhaus diese psychologischen Dienste, raff Dich doch einfach mal auf und geh hin. Mir hilft es immer, wenn ich mal mit jemandem drüber reden kann und dann ganz viel heule. Ich heule es dann so richtig aus mir raus. Danach geht es mir besser. Das solltest Du echt mal probieren. Bitte gib nicht auf, irgendwann wird es Dir auch wieder besser gehen, nur manchmal dauert es echt verdammt lange. In der Augenklinik der Prof. hat mir gestern gesagt, daß ich bis an mein Lebensende die Augentropfen im Halb-Stunden-Takt und viel Bepanthen nehmen muß. Er meinte, ich sollte mir mal Diabeteskranke Menschen ansehen, die müßten auch immer ihr Insulin mitnehmen und benutzen. Und er meinte, man könnte mit Sjögren leben, wenn auch umständlich.
Liebe Luna, ich hoffe, meine Zeilen haben Dir Mut gemacht und trösten Dich ein bißchen. Vielleicht werden wir uns ja im Mai auf dem Seminar mal in echt kennenlernen. Jetzt wünsche ich Dir erstmal von Herzen gute Besserung und ein einigermaßen schönes Wochenende. LG Rosenduft

Hallo Ulla,
wie ist Dein Termin in der Augenklinik in Würzburg gelaufen? Hat man Dir weiterhelfen können?
Ich war ja gestern (Don.) auch in der Augenklinik in Köln. Das erste was mir ins Auge sprang, war ein riesiges rotes Schild: Heute Warnstreik! Na ja, bin dann doch nach ein paar Stunden drangekommen. Der Prof. meinte doch tatsächlich, daß er nichts mehr für mich tun könne. Jetzt müßte ich innerlich behandelt werden, weil ja meine Blutwerte so schlecht sind. Er hat mir wieder eindringlich gesagt, daß ich die Augentropfen im Halb-Stunden-Takt anwenden muß und so oft es geht, die Bepanthen, dreimal am TAg sei zu wenig. Ansonsten fand er mein Gesicht hauptsächlich um den Mund herum ganz schlimm und hat mich wieder zum Hautarzt geschickt. So bin ich dort heute morgen hingegangen, habe wieder Cortisonsalbe bekommen und der Hautarzt meinte auch, daß er weiter nichts für mich tun könne, ich müßte jetzt innerlich behandelt werden, aber das sei ja nicht seine Aufgabe. Mensch, es ist wirkich ätzend. Ich habe meinen Terminkalender nur noch mit Arztterminen voll, am Wochenende muß ich mich dann davon ausruhen. Aber jetzt warte ich natürlich auf den Termin bei diesem Hämato-Onkologen. Ich habe übrigens Deinen Rat befolgt und meine Blutwerte mal gegoogelt, es führt alles auf Rheuma hin.
Nächste Woche brauche ich zum Glück nicht ganz so viel zu arbeiten, da ja Karneval ist. Am Rosenmontag (übernächste Woche) haben wir sogar ganz frei, weil ja der große Zug an unserer Kanzlei vorbeigeht.
Liebe Ulla, ich wünsche Dir ein schönes Wochenende mit hoffentlich wenig Augenproblemen.
Herzliche Grüße Rosenduft.

Hallo Rosenduft,

ja es ist schon ganz aufbauend, dass es bei allen nicht so pralle läuft und die Ärzte wohl echt etwas überfordert sind. Meine Bettnachbarin ist so alt wie ich und auch ziemlich schlimm betroffen und bei ihr genau das gleiche dumme gelaber wie bei mir. Übrigens in Amerilka wurden neue Augentropfen entwickelt, die bei Sjögren sehr gut helfen sollen. Sind nur über die Auslandsapotheke zu beziehen und man braucht sie wohl nur zwei mal am Tag. Wäre doch cool, oder? Problem ist, dass sie in Deutschland noch nicht zugelassen sind und nur mit Antrag vom Arzt von der Kasse übernommen werden. Ich find das ziemlich interessant und werds wohl mal testen. Und diese Plaqus für die Augen gibts ja auch noch, aber die haben wohl nur sinn bei einem rest von Tränenflüßigkeit, also bei mir eher nicht mehr. Aber falls das mit den Augentropfen nicht klappt, werde ich die wohl doch mal probieren. Wäre ja eventuell auch was für dich, oder?
Meine Lunge ist ja schon lange vom Rheuma angegriffen und jetzt sind da solche Rheumaknoten drinnen, die dfas Atmen weiter erschweren. Zugenommen habe ich jetzt aber schon ziemlich viel. Da sind die Tabletten wohl nicht ganz unschuldig drann. Aber ist ja gut so. Ich möchte eigentlich auf keinen Fall mehr arbeiten. Ich habe richtig dolle angst davor, weil es mir jetzt endlich ein bisschen besser geht. Ich möchte erstmal zu Hause ein bisschen zur ruhe kommen. Vielleicht auch nochmal in Urlaub oder so und dann nen anderen job mit weniger Stunden. Ich hab da echt kein bock mehr drauf. Auf die ganzen schmerzen usw. Meine Mum hat jetzt auch einen Anwalt für mich genommen, da das echt nicht in ordnung ist, dass ich wieder arbeiten soll. Und wenn sich da nichtmal die Ärzte drüber einig sind?! Sie haben alle gesagt, wär ich 10 Jahre älter hätte ich ohne Probleme Rente. Aber es muss doch irgendwelche möglichkeiten geben, dass ich auch jetzt aufhören kann. Ich will einfach nicht, dass alles noch schlimmer wird. Ich will auch mal ein bisschen normal leben...

Ich hoffe sehr für dich, dass dir jetzt auch bald mal ein Arzt helfen kann, auch wenn ich meine Hoffnung in die Ärzte echt verloren habe, du wohnst ja ganz woanders. Vielleicht ist es ja da besser.

Ganz liebe Grüße