Die Last mit den Augen

Hallo Ulla,
Du bist aber wirklich voll im Leben mit Deinen Kindern, Hunden und Pferden! Ich war echt überrascht als ich Deine Mail gelesen hatte. Finde ich einfach toll, was Du alles machst, trotz Sjögren. Bei Euch muß doch immer viel los sein, Du hast bestimmt wenig Zeit, die tagsüber auszuruhen. WEnn ich nicht arbeiten gehe, bin ich oft ziemlich faul und liege einfach nur auf der Couch rum, höre Radio, lese und verkrieche mich hinter meinem Sjögren, weil ich damit ja nicht so viel machen kann. Aber wenn ich lese, was Du und auch Luna, alles unternehmt mit Euren Tieren, dann muß ich mich doch selber mal in den Hintern treten. Meine Kinder werfen mir auch vor, daß ich mich so isoliere und immer sage ich kann nicht, meine Augen, mein schlimmer Mund usw. Sehr lustig fand ich ja, als Du schreibst, das MacDonalds zuhatte. Bei uns ist es genau umgekehrt, wenn alle Lokale und Restaurant geschlossen sind (z. B. Heiligabend), MacDonalds hat immer auf, wir haben nämlich eins gleich um die Ecke.
Mit meinen Zähnen habe ich übrigens auch Riesenprobleme. Drei Backenzähne sind mir schon ausgefallen, weil durch den wenigen Speichel auch mein Zahnfleisch ganz zurückgeht und alles immer so wund im Mund ist. Ich kann überhaupt keine Äpfel oder Möhren mehr abbeißen. Auch Vollkornbrot kriege ich kaum gekaut. Aber mein Zahnarzt ist da auch ziemlich hilflos.
Aber so einen Allergietest als Blutuntersuchung werde ich dem Internisten mal vorschlagen, ob er das wohl macht, zur Not würde ich das auch selber bezahlen, damit ich mal Klarheit bekomme. Lebe jetzt schon diätmäßig wegen Donnerstag.
Übrigens hast Du in Lunas Mail von dem Sjögren-Seminar im Mai gelesen? Würdest Du auch gerne da hingehen? Ich stelle es mir sehr tröstlich vor, andere Menschen mit der gleichen Krankheit mal in Natura zu treffen.
Herzliche Grüße sendet Dir Rosenduft

Hallo Rosenduft, guten Morgen.
Ja, ich habe von dem Sjögren-Seminar in Lunas Nähe gelesen und hoffe, dass Luna die genauen Infos bekannt gibt und es hier als Event eingestellt wird.
Mai ist auch eine Jahreszeit, wo ich mir eine längere Autofahrt zumute.

Du hast richtig erkannt, dass die Kids und Tiere mich auf Trapp halten aber auch wiederum Energie geben.
Da ich meine Vormittage, wo die Kids in der Schule sind, für mich habe, gönne ich mir da oft die nötige Ruhe. Die mit Meditationen und lesen (sind meine Augen am besten) ausgefüllt sind. Außerdem backe und koche ich gerne und dieses überfordert meine Augen nicht, wenn es nicht gerade Zwiebeln oder sonstige brennende Dämpfe sind.
Aber mittags nehme ich mir eine Auszeit mit kurzem Schlaf und das wird auch von den Kids so akzeptiert.

Wenn ich an meine \"Anfangszeit\" mit Sjögren denke, da habe ich mich auch mehr zu Hause verkrochen. Erst seitdem ich meine Krankheit akzeptiere, kann ich besser damit umgehen und bin, soweit es möglich ist, ins \"normale\" Leben zurück gekehrt. Außerdem hat mir meine ehrenamtliche Tätigkeit in einem Behindertenheim (geistig und körperlich Behinderte) sehr geholfen. Ich habe dort die Patenschaft einer Behinderten übernommen und besuche sie im 2-Wochen-Rhytmus um mit ihr leichte Bastelarbeiten und Spaziergänge zu unternehmen. Mein \"Patenkind\" ist 62 Jahre alt und nicht schwerstbehindert. Aber ich sehe viele jüngere Menschen, die weder sprechen noch laufen können und deren SChicksal hat mein Denken auf meine Krankheit etwas umdenken lassen. Diese Menschen sind in ihrer Welt und nach ihren Möglichkeiten glücklich. Wenn ich aus dem Behindertenheim nach Hause fahre, bin ich viel ruhiger und ausgeglichener.

Du bist doch auch aktiv wenn Du Fahrrad fährst. Das ist überhaupt nicht meine Welt, da auch der Fahrtwind für die Augen nicht von Vorteil ist und ich Probleme mit den Knien bekomme.

Zum Glück habe ich eine Zahnärztin, die sehr auf mein Sjögren eingeht. So weiß sie, dass nicht ständig der Absauger bei mir betätigt wird und das die \"schlechten\" Zähne und Zanfleisch nicht von der falschen Pflege resultieren. Vor 2 Jahren habe ich auch unten Zahnersatz und nur noch wenige eigene Zähne. Allerdings ist ein Backenzahn momentan auch schmerzlich, so das ich direkt nach den Ferien einen Besuch bei der Zahnärztin vorhabe.


Viele Grüße
Ulla

Hallo Ulla, ich muß schon sagen Guten Abend Ulla,
bin immer noch im Büro, da ich mich ja morgen krank melden muß wegen des Abführens. Donnerstag ist es ja soweit. Ich habe meinen direkten Chef \"eingeweiht\", aber alle anderen wissen es natürlich nicht.
Ich finde es wirklich toll, wie Du Dein aktives Leben meistert trotz Sjögrens. Dass Du soviel schaffst! Irgendwie will ich mir für dieses Jahr auch vornehmen, wieder mehr wegzugehen und ein \"normales\" Leben zu beginnen und nicht mehr so viel zu heulen wegen meinen schlimmen Augen, davon werden sie ja immer nur noch schlimmer!
Aber wie findest Du immer die richtigen Ärzte, z. B. Deine Zahnärztin? Ich gehe schon seit über 10 Jahren zu meinem Zahnarzt und war immer zufrieden, aber jetzt kann er mir irgendwie nicht mehr richtig weiterhelfen. Von Sjögren hat er nämlich keine Ahnung. Na ja, jetzt sind erst mal der Magen und der Darm dran. Bin doch etwsa aufgeregt und nervös. Werde Dir und Luna nächste Woche davon erzählen.
Vielleicht werden wir uns ja im Mai mal wirklich kennenlenen.
Herzliche Grüße sendet Dir Rosenduft

Hallo Rosendurft, guten Morgen.

Deine Worte:
Aber wie findest Du immer die richtigen Ärzte, z. B. Deine Zahnärztin?
haben noch lange bei mir nachgehallt.
Du hast wirklich recht, ich kann mich glücklich schätzen, dass mein Hausarzt und meine Zahnärztin so auf meine Krankheit eingehen und ich mich gut aufgehoben fühle.
Die Zahnärztin habe ich nicht extra ausgesucht! Ich war schon einige Zeit bei ihr in Behandlung, bis ich meine Diagnose erhielt und mit ihr besprach. Eines Tages kam meine Zahnärztin mit einer Probepackung (Inhalt: Mundgel, Zahnpasta, etc.) von einer Messe und wies mich auf die Produkte zur Besserung der Mundtrockenheit hin. Ich war begeistert und lernte dadurch die Produkte erst kennen.

Ich hoffe, Du hast Deine Magen-Darmuntersuchungen gut überstanden und es wurde keine Erkrankung festgestellt?

Heute beginnt bei uns in Hessen wieder die Schule und ich wurde um 6 Uhr vom Wecker geweckt. In der letzten Zeit habe ich schon gerne etwas länger geschlafen und es genossen, insbesondere haben meine Augen es mir gedankt, wobei die Kälte meine Augen noch mehr austrocknen.

Ich wünsche Dir einen tollen Start in die neue Woche.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Ulla, Hallo Luna,
ich habe endlich meine Magen-Darm-Spiegelung hinter mir, war drei Tage krank deswegen. Der Arzt hat eine Biopsie gemacht und diese eingeschickt, das Ergebnis erfahre ich leider erst am 3.02. Er vermutet, ich könnte als \"Unterkrankheit\" unter dem Sjögren so komische Krankheiten wie Sklerodermie, Morbus Crohn, Lupus irgendwas, haben. Finde ich echt unheimlich, aber mal abwarten.
Ich habe mir heute die Daten von dem Sjögren-Seminar ausgedruckt. Ich möchte auf jeden Fall hingehen, muß aber erst fragen, ob ich Urlaub bekomme. Schade Ulla, daß Du nicht kommen kannst. Ich finde es schön, wenn wir uns mal in echt kennenlernen. Ich hoffe, daß Du Luna aber kommst. Also, ich werde mich auf jeden Fall anmelden.
Im Moment haben wir hier sehr große Probleme mit dem Internet, ich weiß nicht warum. Offiziell dürfen wir ja gar nicht so oft ins Internt. Werde jetzt versuchen, diese Mail schnell noch loszuschicken.
Herzliche Grüße sendet Euch Rosenduft

Hallo Ulla, hallo Rosenduft,

schön, dass du deine Magen-und Darmspiegelung gut überstanden hast. Drücke dir die Daumen, dass nichts schlimmes bei rauskommt. Also ich habe mich zu dem Seminar schon angemeldet und werde in jedem Fall teilnehmen, falls ich nicht mal wieder im Krankenhaus liege. Schade Ulla, dass du nicht kommen kannst, aber ich kann deine gründe schon gut verstehen. In Hamburg war am Mittwoch auch ein interessanter Vortrag über Sjögren und Kollagenose, aber da war ich auch nicht. Hab ich nur gehört.
Mit den schlimmen Augen bei der Kälte kenn ich auch. Siesind bei mir nur noch matschig und verklebt. Gestern hab ich kaum was gesehen. Ich sah richtig doof aus. Ganz dick angeschwollen sind sie auch. Bei mir kamm es glaub ich vom rodeln, weil es da auch ziemlich windig war.

Ansonsten ist im Moment alles ziemlich schwer. Werde mich ab nächste Woche krank schreiben lassen. Heute hab ich schon einen Tag Urlaub, weil ich noch einen wichtigen Arzttermin habe und morgen ist dann mein letzter Tag. Ich bin echt voll traurig, aber es geht einfach nicht so weiter. Ich habe seid über einer Woche nichts gegessen, weil schon wieder meine Speiseröhre so entzündet ist. Und seid ich wieder arbeite bin ich auch total erkältet unsd das geht ja alles auf dauer nicht. Muss es dann ach meinen Kollegen und meiner Chefin morgen erzählen. Werde aber erstmaql von drei Wochen sprechen und es dann weiter verlängern. Komme dann anfang Februar in die MHH. Einen genauen Termin hab ich allerding noch nicht. Die Kur wurde noch nicht bewilligt und auch wie das jetzt geldmäßig weiter geht hab ich keinen plan. Hoffe nur, dass ich emnde dees Sommers vielleicht Teilzeit arbeiten kann und dann auch einen neuen Job kriege. Das ist jetzt ja schon der zweite Job den ich wegen der Krankheit verliere. Irgendwie hab ich aber auch garkeine lust mir immer wieder alles neu zu erkämpfen um es dann wieder zu verlieren.

Liebe Grüße Luna