Die Last mit den Augen

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15 Jahre 6 Monate her #605 von Ulla
Ulla antwortete auf Re:Die Last mit den Augen
Hallo Rosenduft,
das freut mich, dass Du mit der Vita-Apotheke so zu frieden bist.
Eigentlich geht eine Augenentzündung mit Kortison sehr schnell vorbei. Allerdings darf man es auch nicht übertreiben, sonst kann es zu Augentrübungen kommen.
Was mich etwas wundert, dass Deine Augenärztin Dir nicht auch Kortison-Tropfen gegen die Entzündung verschrieben hat?!
Da mich auch wieder Entzündungen plagen (Heizungsluft etc.), ist meine Sehkraft sehr verringert und getrübt. Wie Du schon schreibst, habe ich die gleichen Symptome. Es ist sehr beschwerlich abends zu lesen oder auf längerer Dauer einen Film anzuschaun. Auch sind mir Brettspiele etc. nur von kurzer Dauer möglich. Und an einem längeren Gespräch mit Anblicken meines Gegenübers, ist auch mit Problemen verbunden. Das und das nächtliche Nicht-Fahren-Wollen (Nicht-Sehen-Können) führen dazu, dass ich meist in meinen 4-Wänden bleibe, alles andere wird zum Streß.
Auch hat sich bei mir mein Fahrverhalten geändert. Früher war ich eine leidenschaftliche Autofahrerin, jetzt fahre ich mit dem Zug und spüre wie ich streßfrei an meinem Ziel ankomme und genieße es.

Mein Leben hat sich sehr geändert aber ich stehe dazu und mache immer das Beste daraus. Ich habe gelernt auch mal NEIN zu sagen, wenn ich aus gesundheitlichen Gründen was nicht tun kann.

Aber das hast Du bereits ja auch gelernt, bist einfach nicht zur Weihnachtsfeier gegangen und es war wahrscheinlich das beste für Deinen Mund, Deinen Augen.

Mit Deinem Mund und den damit verbundenen Schmerzen hört sich heftig an. Es ist eine Begleiterscheinung von SS aber bei mir lag es auch an der Milcheiweiß-Allergie und auch Soja-Allergie. Sobald ich wieder was von diesen Produkten zu mir nehme, auch unbewußt, beginnt mein Mund zu brennen, jucken und wird rot und ich sehe so aus, wie Du beschrieben hast, ein Clowns-Mund.
Lasse doch auch durch eine Blutuntersuchung einen Allergie-Test machen, um dem Übel auf die Spur zu kommen.

Ich wünsche Dir, dass Du jetzt erst mal etwas zur Ruhe kommstund Deine Tropfen regelmäßig anwenden kannst. Auch etwas weniger Streß und mehr Schlaf tragen zur Genesung bei Mund und Augen bei.

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit.

Viele Grüße
Ulla

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15 Jahre 6 Monate her #609 von Rosenduft
Hallo Ulla,
ich hoffe, daß Du schöne geruhsame Weihnachtstage hattest und daß es Deinen Augen ein bißchen besser geht. Die vier freien Tage merke ich meinem Körper an. Meine Augen sehen im Moment viel besser aus, aber das kann natürlich auch an den Cortisontropfen liegen. Ich habe sie 10 Tage genommen und warte jetzt mal ab, wie es wird. Aber warum meine Augenärztin meine Augen nicht richtig behandelt und mir gar nichts verschreibt, sondern mich sofort immer in die Augenklinik überweist, verstehe ich auch nicht. Sie hat fast Angst, mich irgendwie zu behandeln. Ich glaube, sie kennt sich mit Sjögren nicht richtig aus, aber ich kann ja nicht schon wieder die Augenärztin wechseln. Dann gehe ich halt regelmäßig in die Augenklinik, bin dort mit allen fast schon \"per Du\"!
Am Samstag war ich ganz mutig und bin mittags um 14 Uhr (abends könnte ich von den Augen her ja nicht) ins Kino gegangen und habe mir die Buddenbrooks angeguckt. Ging mit kleiner Pause 3 Stunden. Habe es aber tatsächlich mit viel Tropfen geschafft und war riesig stolz auf mich. Bin wegen den Augen seit 1 Jahr nicht mehr im Kino gewesen. Habe mich auch nur ganz alleine getraut, so daß ich hätte gehen können, wenn meine Augen es nicht geschafft hätten. Jetzt muß ich nur zwei Tage arbeiten, dann ist zum Glück wieder frei. Aber Silvester feiere ich dieses Jahr nicht, zum einen weiß ich nicht so richtig mit wem und zum anderen schaffe ich es einfach nicht, so lange die Augen frisch zu halten und der Mund ist einfach unerträglich je später der Abend wird.
Wenn Du mit Deinen Kindern zu Hause feierst, kannst Du Dich doch vielleicht ab und zu zurückziehen und ein wenig die Augen schließen. Oder geht das bei einer Party bei Euch nicht so gut? Ich kann mir vorstellen, daß die Kinder vielleicht manchmal ungeduldig bezüglich Deiner Krankheit sind und es fällt ihnen bestimmt schwer, das immer zu akzeptieren, daß Du nicht immer so kannst, wie Du willst.
Ich hoffe, Ihr findet einen guten Kompromiß und wünsche Dir jetzt schon mal einen guten Rutsch und ganz ganz viel Gesundheit für 2009!
Herzlichst Rosenduft

52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008

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15 Jahre 6 Monate her #611 von Ulla
Ulla antwortete auf Re:Die Last mit den Augen
Guten Morgen Rosenduft,
schade, dass Du die 2 Tage auch noch arbeiten mußt, eine längere Pause wäre für Dich sehr heilend gewesen. Dafür sparst Du Dir Deinen Urlaub auf und kannst mal länger an einem Stück Dir gönnen.zwinker.

Das Du 3 Stunden Kino geschafft hast.....kannst Du stolz auf Dich sein.
Meine Kids überreden mich auch manchmal zu einem Kinobesuch, na ja, ich schließe auch öfters mal meine Augen, denn gerade das helle Licht ist besonders anstregend. Und dann anschließend die Heimfahrt, nach gestreßten Augen besonders schwierig.

Für Silvster haben wir eine gute Lösung gefunden! Wir werden um 19 Uhr in die Eissporthalle nach Aschaffenburg starten, dort bis 22 Uhr verweilen, anschließend in unserer Gegend Mac Donald aufsuchen und zum Feuerwerk zu Hause sein. Da kann ich tagsüber nochmals meine Augen ausruhen und in der frischen Luft werden sie nicht so beansprucht.

Vielleicht findest Du noch eine Freundin etc. zum zu Hause feiern. Aber auch Silvester alleine ist sehr angenehm. Ich habe früher am Tag lange Spaziergänge mit meinem Hund unternommen und dabei das Jahr Revue´passieren lassen und abends die tollsten Programme angeschaut.
Manchmal ist es gerade das, was wir nur neu entdecken müssen.

Ich wünsche Dir nochmals einen guten Rutsch, bis zum neuen Jahr.

Viele Grüße
Ulla

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15 Jahre 6 Monate her #612 von Rosenduft
Hallo Ulla,
das finde ich aber eine schöne Lösung für Euer Silvester. Anschießend zu Mac Donalds ist doch immer das Höchste für die Kinder, aber ich liebe es auch sehr. Ich weiß, daß Du eine 15jährige Tochter hast, aber wie alt sind Deine anderen Kinder? Wenn Du sogar noch einen Hund hast, hast Du doch eine Menge am Hals. Er will doch auch jeden Tag raus. Was für einen Hund hast Du? Mein Ex-Freund hatte einen Berner Sennenhund, den haben meine Kinder und ich sehr geliebt, leider ist er mit 8 Jahren an einem Tumor gestorben. Ich selber habe kein Tier, ist bei meiner Arbeitszeit von 40 Std./Woche ja auch nicht drin.
Heute darf ich sogar eine Std. früher gehen, also schon um 17 Uhr. Ich hätte auch gerne diese beiden Tage und den 2. Jan. frei, aber ich habe mich nicht getraut Urlaub zu beantragen, da ich ja nächste Woche drei Tage fehlen werde wegen der Magen-Darm-Spiegelung. Bin froh, wenn ich das hinter mir habe.
Ich wollte Dich nochmal kurz wegen des Allergietests fragen: Wie wird er gemacht? Ich habe in der Kur einen Pflastertest auf dem Rücken bekommen, da war aber alles in Ordnung. Wie testet man denn, ob z. B. eine Eiweißallergie o.ä. vorliegt? Das hat noch kein Arzt bei mir gemacht. Alle sagen immer, meine schlimme Mundschleimhaut sei keine Allergie. Aber vielleicht irren die sich alle. Ich will einfach alles ausprobieren, denn ich möchte mal endlich wieder richtig essen können, ohne daß es mir brennt und höllisch weh tut.
Silvester werde ich aber doch alleine bleiben, meine Freundinnen haben alle etwas vor (die haben auch alle ihre Partner) und ich habe im MOment einfach keine Lust, mich dranzuhängen und dann den ganzen Abend den Streß mit den Augen. Es macht mir nichts aus, mal ein Silvester alleine zu Hause zu verbringen. Hier im Büro finden das alle ganz schlimm, aber die können das mit den Augen auch nicht nachvollziehen.
Jetzt wünsche ich Dir nochmals einen schönen Silvesterabend und einen guten Rutsch mit Deiner Familie.
Herzlichst Rosenduft

52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008

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15 Jahre 6 Monate her #615 von Rosenduft
Hallo Ulla,
ich hoffe, Ihr hattet ein schönes Silvester! Hast Du alles gut geschafft und bis Mitternacht durchgehalten? Ich habe eben Luna geantwortet bezüglich der Müdigkeit. Ich schaffe es einfach nicht, bis 12 Uhr aufzubleiben. Das Brennen in meinen Augen und die Schmerzen in meinem Mund sind zu so später Stunde einfach unerträglich und ich bin dazu noch todmüde. Also, habe ich Silvester einfach verpennt. Heute muß ich leider arbeiten. Es sind nur ganz wenige Kolleginnen da und es ist eigentlich ganz gemütlich, weil nur wenig zu tun ist.
Ich wünsche Dir ein schönes ruhiges Wochenende. Bis bald Rosenduft

52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008

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15 Jahre 6 Monate her #617 von Ulla
Ulla antwortete auf Re:Die Last mit den Augen
Hallo Rosendurft,
wie ich Deinen Zeilen entnehmen kann, bist Du gut ins Neue Jahr gerutscht. Auch wenn Du es verschlafen hast....aber Du hast nichts verpaßt und es war für Dich das Angenehmste, und nur das alleine ist wichtig.

Wir waren wie geplant in der Eissporthalle, was allerdings nicht der Knaller war, da die Eisfläche nicht neu aufbereitet war und viele Rillen hatte. Ein Freund meines 11-jährigen Sohnes stürzte daher öfters. Ich konnte mich immer noch in die Spur bringen. Und mit dem anschließenden McDonald Besuch war auch nichts, da zumindest hier in Gründau geschlossen war. Meine 2 Kids, mit jeweils einem Freund, hatten Hunger und wir mußten erstmal ein geöffnetes Lokal finden, ein schweres Unterfangen an Silvester.

Aber wir waren pünktlich zum Anstoßen des Sektes zu Hause und nach der Knallerei blieb ich noch eine halbe Stunde auf und ging um 1.30 Uhr ins Bett. Ich hatte aber auch am Nachmittag geschlafen, so dass ich körperlich, so wie augenmäßig es schaffte.

Am Freitag waren wir in der Rhön zum Skifahren (nur die Kids) und dort bin ich im Dunkeln nach Hause gefahren, das war eine Tortut, da hatte ich noch am nächsten Tag meine Augenprobleme.

Allergie-Tests mit Pflaster kenne ich auch. Allerdings wird dort nur Pollen-Allergien oder bestimmte Lebensmittel, z.B. Tomaten, festgestellt. Ich habe einen Blut-Allergie-Test bei einem Privatarzt machen lassen und das Blut wurde in einem Spezial-Labor untersucht. Soweit mir bekannt ist, hat Luna das Blut bei ihrem Hausarzt abnehmen lassen und hatte \"nur\" die Kosten für das Labor zu bezahlen. Bei mir kamen schon einige Kosten zusammen, zumal ich nach der ersten Diagnose noch detaillierte Untersuchungen durchführen ließ.

Die ersten Blutuntersuchungen gaben Auskunft über Gluten-Allergie, Eiweiß-Allergie und Immunsystem, etc. Die weiteren Untersuchungen mit gefrorenem Blut wurden nochmals zur Lokalisierung des Immunsystemes durchgeführt. Und es ergab, dass mit dem Hormonhaushalt (DEHA) etwas nicht in Ordnung ist.
Daher war ich vor einigen Wochen in Frankfurt bei einem Hormon-Spezialisten, der mir erneut Blut abnahm. Das Ergebnis bekomme ich erst Anfang Januar.

Evtl. gibt es auch Laborärzte, die auf Krankenschein diese Blutuntersuchungen durchführen???? Am besten besprichst Du dieses mit Deinem Hausarzt.

Nachdem ich alle Milchprodukte weglasse, ist das Brennen in und um meinem Mund wesentlich besser geworden. Allerdings merke ich sofort, wenn irgendwo \"versteckt\" Milch drin war. Ich kann sogar jetzt wieder ein Glas Rotwein beim Essen trinken. Zuvor habe ich Qualen ausgestanden....am besten war immer Wasser zum Essen zu trinken. Nur manchmal ist es ein Genuß, zu einem Wild-Essen oder Lachs einen Rotwein sich zu gönnen.
Ansonsten trinke ich sehr wenig Alkohol, weil dieser auch wiederum austrocknet und brennt (oder gebrannt hat).

Wie Du geschrieben hast, läuft bei Dir ständig Deine Nase. Ich würde dieses, wenn es bei mir vorkommen würde, als gutes Zeichen einordnen. Bei mir ist alles soooo ausgetrocknet, dass ich nur manchmal meine Nase ein bißl putzen kann.

Hast Du auch Probleme mit Deinen Zähnen, wegen fehlendem Speichel?

Den Spaziergang mit \"einem\" Hund war aus der Vergangenheit erzählt, heute haben wir drei Hunde und zwei Pferde. Die Pferde werden von meiner Tochter und ihrem Freund geritten, da ich momentan vermehrt Probleme mit meinen Knien habe. Und beim Hunde ausführen müssen meine Kids auch mithelfen, zumal jeder 1 Hund hat. Aber gerade die Tiere geben mir sehr viel und die Spaziergänge tun mir gut, auch wenn ich anfangs meine Knochen \"sammeln muß\", lach.


Ich wünsche Dir viel Kraft bei Deiner Magen- und Darmspiegelung, Du schaffst das schon.

Viele Grüße
Ulla

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