Die Last mit den Augen

Hallo Ulla,
ich gehe in Köln in die Uni-Augenklinik. Schon das ganze Jahr bin ich dort Stammkundin. Nachdem ich mehrmals meine Augenärzte gewechselt habe, bleibe ich jetzt bei meiner letzten Augenärztin und sie überweist mich regelmäßig an die Uni-Klinik. Aber die Ärzte dort behandeln mich immer nur mit Salben und sagen, die richtige Therapie müßte der Rheumatologe veranlassen. Dieser aber sagt, er könne mir noch kein Cortison verschreiben, da ja \"nur\" meine Augen, Nasenschleimhaut und Mundschleimhaut befallen wären. Gestern war ich zum ersten Mal seit der Sjögren-Diagnose beim Internisten mit meinen ganzen Befunden und er meinte, ich müsse wohl Cortison nehmen, da ich ja so schlimm aussähe. Aber er will sich erst in der Literatur kundig machen und mit Kollegen sprechen. Habe mich über sein Engagement gefreut, aber wie die meisten Ärzte, kennt er Sjögren nicht so gut. Na ja, nächste Woche soll ich wiederkommen, mal sehen, was er anbieten wird. Aber die Arbeit am PC fällt mir augenmäßig wirklich schwer. Habe mich ja letzte Woche Freitag krank melden müssen, weil es einfach nicht mehr ging, auch mit dem Schlucken nicht. Habe jetzt schon Angst vor unserer Weihnachtsfeier, die immer abends bis spät in die Nacht geht. Weiß nicht, ob ich dann werde schlucken können und wie schlimm dann meine Augen sind. Also, irgendwie fühle ich mich in den letzten Monaten wirklich in meinem Leben eingeschränkt, habe mein Selbstbewußtsein ziemlich verloren. Sogar meine Kinder schimpfen deswegen mit mir. Aber ich gehe so lange zu allen Ärzten bis mir wirklich einer hilft, ich lasse mich ehrlich nicht hängen. Hier auf dem Forum finde ich auch immer Kraft bei den anderen Leidensgenossinnen. Vielleicht können wir uns auf den nächsten Sjögrentagen mal in natura sehen. Da würde ich mich sehr drüber freuen.
Jetzt wünsche ich Dir auch erstmal einen geruhsamen schönen Schneetag.
LG Rosenduft

Hallo Rosenduft,
das mit dem Internisten hört sich doch gut an. Er informiert sich - um Dich behandeln zu können.

In Bezug auf die Weihnachtsfeier würde ich mich im Vorfeld nicht soooo verrückt machen. Wenn Du merkst, dass es nicht mehr geht, hast Du doch die Option gehen zu können. Es ist Deine Freizeit und Du mußt nicht mit den letzten die Feier verlassen. Du kannst es bereits jetzt ankündigen, dass gerade bei solchen Veranstaltungen Deine Augen besonders Probleme bereiten und Du evtl. eher gehst. Ich denke mir, dass dafür jeder Verständnis hat, zumal Du ja damit Deine Arbeitskraft nicht gefährden willst.

Was haben Deine Kids für Probleme mit Deiner Krankheit? Ich denke mir, dass Deine Kinder schon erwachsen sind? Meiner 15-jährigen rutscht manchmal auch eine unqualifizierte Bemerkung raus, dann erkläre ich genau, dass es krankheitsbedingt mir nicht möglich ist oder so und es kommt Verständnis auf.

Die Vergangenheit hat mich gelernt, mit meiner Familie darüber zu sprechen, sonst können sie es nicht nachvollziehen.

Ich wünsche Dir eine schöne Weihnachtsfeier.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Ulla,
ja, mit der Weihnachtsfeier hast Du recht. Ich kann wirklich im Prinzip früher gehen, wenn es so schlimm wird, aber irgendwie habe ich halt Hemmungen. Überhaupt, seitdem ich diese Krankheit habe, hat mein Selbstbewußtsein ziemlich stark abgenommen. Ich merke selber, daß ich Probleme habe, den Leuten in die Augen zu schauen, wenn ich selber so schlimm aussehe. Ich weiß, dass das albern ist, aber irgendwie hat sich das so bei mir entwickelt.
Meine Kinder wollen mir eigentlich nur helfen, indem sie mich dauernd drängen, ich solle mal wieder ausgehen, mich nicht zu Hause verstecken usw. Ich lebe ja alleine, meine Kinder sind schon lange aus dem Haus. Meine Söhne sind 31 Jahre und meine Tochter ist 28. Aber sie machen sich trotzdem Sorgen um mich und versuchen, mich ein bißchen \"in den Hintern zu treten\". Na ja, ich warte jetzt erstmal den nächsten Termin beim Internisten ab und muß ja dann nochmal in die Augenklinik. Also das ganze Jahr 2008 besteht bei mir nur aus Arztterminen. Die Diagnose SS habe ich ja erst im August bekommen. Wie lange hast Du es schon bzw. weißt Du es? Meine Schwester hatte Morbus Crohn und ist damit immerin 50 Jahre geworden. Sie ist leider verstorben. Aber man kann mit einer Autoimmunerkrankung doch lange leben, ich versuche es auf jeden Fall und achte sehr auf meine Ernährung auch hier im Büro.
Liebe Grüße sendet Dir Rosenduft

Hallo Rosenduft,
gute Morgen.
Bei mir wurde SS im Jahr 2005 diagnostiziert. Allerdings begannen die Symptome, Mundtrockenheit, bereits 2001. Erst als im Sommer 2004 meine Augen so empfindlich wurden, meinte mein Heilpraktiker,\"Wenn sie an ihren Füßen gichtartige Probleme hätten, würde ich auf SS tippen\"!
Ich informierte mich sofort übers Internet über diese Krankheit und fand viele Parallelen, auch ohne gichtartige Füße.
Nun begann für mich auch meine Ärztetour und in der Kerkoff-Klinik (Rheumatologie) Bad Nauheim wurde es endgültig diagnostiziert.
Und sei Dir gewiß, auch mein Selbstbewußtsein wurde hart auf die Probe gestellt. Insbesondere an Tagen, wo Dinge durch mein schlechtes Sehen passiert sind. Z.B. habe ich beim Ausräumen meiner Spülmaschine übersehen, dass die Tasse nicht richtig sauber war und habe sie so schmutzig meiner Tochter hingestellt.
Diese: Iiiihhhh, die Tasse ist ja dreckig! Dann hätte ich heulen können, wenn da Tränen kämen.

Aber ich habe es gelernt mit solchen Situationen um zu gehen. Mein Selbstwertgefühl sank auf den Null-Punkt als ich nicht mehr arbeiten konnte. So, jetzt werde ich nicht mehr gebraucht, zu nichts mehr fähig, so waren meine Gedanken. Und es ist schon komisch, man redet es sich ein und fällt als tiefer und tiefer, anstatt sich positive Gedanken zu machen.

Und ich habe dafür Hilfe in Anspruch genommen, ich ging zur Therapeutin. In 25 Gesprächen hat sie mir sehr geholfen ein besseres Verständnis für meine Krankheit und mit den hieraus resultierenden Behinderungen besser leben zu können. Und diese Angst vor den Folgen mit meinen Augen zu bewältigen.

Und zu letzt, hat mir diese Angst der Erblindung noch die Fortschritte in der heutigen Medizin genommen. Da ich auf der Internetseite der Uniklinik Würzburg war und gelesen habe, dass sie Blinde wieder sehend machen, gibt es doch immer wieder einen Ausweg. Im übrigen habe ich am 31.03.2009 einen Termin in der Ambulanz der Uniklinik Würzburg, da diese ganz andere Verfahren haben und ich dort glaube gut aufgehoben zu sein.

Klar kann man bei dieser Krankheit alt werden und eine gesunde Ernährung kann dies nur positiv unterstützen.

Da Du ja erst Morgen diese Mail liest, hoffe ich, dass Du einen schönen 2. Advent hattest.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Ulla,
da hast Du aber auch schon einen langen Leidensweg hinter Dir. Am schlimmsten ist doch die Ungewissheit, was man eigentlich hat. An Erblindung habe ich noch gar nicht gedacht. Ich hoffe nicht, daß unsere Krankheit so weit geht. Die Klinik in Würzburg kenne ich gar nicht. Ich kenne mich bis jetzt ja nur in Köln aus. Ich habe hier in einem Beitrag von Paul die Sache mit der Eigenblut Therapie für die Augen gelesen. Aber ehrlich gesagt, find ich das richtig eklig, wenn ich es richtig verstanden habe, so wird das eigene Blut doch in die Augen geträufelt.
Zu einer Therapeutin gehe ich auch seit Längerem. Sie ist sehr nett, aber hatte auch noch nie etwas von Sjögren gehört. Bis jetzt habe ich noch nicht das Gefühl, daß sie mein Selbstbewußtsein wieder aufgerichtet hat, aber ich arbeite selber daran. Habe heute sowie nur schlechte Nachrichten im Büro, große personelle Veränderungen, die mir gar nicht gefallen. Deswegen kann ich auch jetzt erst auf Deine Mail antworten. Auf jeden Fall versuche ich auch, mich nicht von der Krankheit unterkriegen zu lassen, auch wenn ich hier schon wieder mit einem ganz schlimmen Auge (diesmal rechts) sitze. Doch manchmal bin ich enttäuscht, daß es alles trotz regelmäßigen Tropfens und gesundheitsbewußter Ernährung nie richtig besser wird.
Gestern am 2. Advent habe ich meine Tante im Altersheim besucht, sie ist wie alle dort schwer dement und erkennt mich kaum noch, dann denke ich immer, daß es mir doch insoweit noch gut geht, daß meine geistige Fitness noch voll da ist.
Herzliche Grüße sendet Dir Rosenduft

Hallo Rosenduft,
das mit den büromäßigen Änderungen wirst Du schon schaffen, Du bist doch eine starke Frau.

Selbstverständlich habe ich auch begleitend zur Therapie viel Selbsthilfe geleistet.
So geht es mir ähnlich wie Dir, ich habe ehrenamtlich eine Patenschaft bei einer behinderten, älteren Person übernommen. Sie selbst ist nicht so schwerstbehindert aber es gibt viele Menschen, auch jüngere, die dort in der Einrichtung wohnen und ich durch meine Besuche sehe.
Diese Leute leben in einer ganz anderen Welt, sie haben auch ihren Tagesablauf, gehen arbeiten und müssen ihre Tätigkeiten in der Gemeinschaft verrichten. Und diese Menschen sind glücklich mit dem was sie haben.

Und was soll ich sagen, wenn ich aus dem Behindertenwohnhaus raus gehe, bin ich viel ruhiger und mir dessen bewußt, dass es mir doch gut geht! Da werden meine gesundheitlichen Probleme auf einmal sooooo klein.

Ich wünsche Dir einen schönen Arbeitstag und das Dein Auge heilt. Du gehst ja bald in die Augenklinik.

Viele Grüße
Ulla