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15 Jahre 10 Monate her #494
von Karola
Karola antwortete auf Re:neu hier
Hallo Nadin !
Ich bin 40 und weiß seit 2 Jahren das ich das Sjoegren Syndrom habe und seit dem nehme ich das Medikament Quensyl.
Am Anfang war es auch ein Schock vorallem da ich einen blöden Rheumatologen hatte,der mich ohne Aufklärung weg schickte.Dann bin ich zu meinem Hausarzt gegangen der sich zum Glück mit SS auskennt und noch andere Patienten damit hat.Nach einem ausführlichen Gespräch ging es mir besser.Deshalb lasse ich mich auch weiter von ihm behandeln.Ich habe trockene Augen und Gelenkschmerzen besonders bei Regen.Alle drei Monate muß ich zur Blutabnahm zum Organultraschall und zum Augenarzt zur Kontrolle.Meinen Beruf als Lebensmittelverkäuferin kann ich nicht mehr ausüben wegen der Müdigkeit und den Gelenkschmerzen.Wenn ich mich körperlich und seelisch schone geht es mir recht gut.Man lernt damit zu leben.Ich hoffe es geht dir bald besser.
Viele Grüße
Karola:)
Ich bin 40 und weiß seit 2 Jahren das ich das Sjoegren Syndrom habe und seit dem nehme ich das Medikament Quensyl.
Am Anfang war es auch ein Schock vorallem da ich einen blöden Rheumatologen hatte,der mich ohne Aufklärung weg schickte.Dann bin ich zu meinem Hausarzt gegangen der sich zum Glück mit SS auskennt und noch andere Patienten damit hat.Nach einem ausführlichen Gespräch ging es mir besser.Deshalb lasse ich mich auch weiter von ihm behandeln.Ich habe trockene Augen und Gelenkschmerzen besonders bei Regen.Alle drei Monate muß ich zur Blutabnahm zum Organultraschall und zum Augenarzt zur Kontrolle.Meinen Beruf als Lebensmittelverkäuferin kann ich nicht mehr ausüben wegen der Müdigkeit und den Gelenkschmerzen.Wenn ich mich körperlich und seelisch schone geht es mir recht gut.Man lernt damit zu leben.Ich hoffe es geht dir bald besser.
Viele Grüße
Karola:)
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- Ulla
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15 Jahre 10 Monate her #495
von Ulla
Ulla antwortete auf Re:neu hier
Hallo Karola,
hilft Dir Quensyl auch gegen Deine trockene Augen?
Ich habe gleich gegooglet und erfahren, dass es ein rheumatisches Mittel ist.
Viele Grüße
Ulla
hilft Dir Quensyl auch gegen Deine trockene Augen?
Ich habe gleich gegooglet und erfahren, dass es ein rheumatisches Mittel ist.
Viele Grüße
Ulla
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15 Jahre 10 Monate her #496
von Luna
Luna antwortete auf Re:neu hier
Hallo!
klar ist es total doof, dass man nie weiß was kommt. Aber ich glaube ich möchte es auch lieber nicht wissen. Gerade weil wir noch so jung sind gibt es ziemlich viele Ängste. Ich habe total angst vor meiner beruflichen Zukunft, dass irgendwann garnichts mehr geht. Und vor allem möchte ich irgendwann mal Kinder haben und das ist ja auch alles nicht so einfach. An manchen Tagen frage ich mich dann auch warum unbedingt ich und warum das alles so früh? Dann heule ich fast den ganzen Tag und danach geht es mir trotzdem nicht besser.... Bei mir hilft es am meisten wenn ich mich ablenke soviel wie möglich unternehme und den ganzen mist verdränge. Ob das so eine tolle Lösung ist weiß ich auch nicht, aber es ist momentan mein Weg mit der Krankheit umzugehen.
Nächste Woche muss ich auch wieder ins Krankenhaus, weil mein Magen solche Probleme macht und ich mittlerweile über 10 kg Untergewicht habe. Das will mein Arzt nicht mehr so verantworten. Also geht es am Montag los nach Berlin. Drei Stunden von mir zu Hause weg, also werde ich wohl auch kaum Besuch bekommen können.
LG Luna:unsure:
klar ist es total doof, dass man nie weiß was kommt. Aber ich glaube ich möchte es auch lieber nicht wissen. Gerade weil wir noch so jung sind gibt es ziemlich viele Ängste. Ich habe total angst vor meiner beruflichen Zukunft, dass irgendwann garnichts mehr geht. Und vor allem möchte ich irgendwann mal Kinder haben und das ist ja auch alles nicht so einfach. An manchen Tagen frage ich mich dann auch warum unbedingt ich und warum das alles so früh? Dann heule ich fast den ganzen Tag und danach geht es mir trotzdem nicht besser.... Bei mir hilft es am meisten wenn ich mich ablenke soviel wie möglich unternehme und den ganzen mist verdränge. Ob das so eine tolle Lösung ist weiß ich auch nicht, aber es ist momentan mein Weg mit der Krankheit umzugehen.
Nächste Woche muss ich auch wieder ins Krankenhaus, weil mein Magen solche Probleme macht und ich mittlerweile über 10 kg Untergewicht habe. Das will mein Arzt nicht mehr so verantworten. Also geht es am Montag los nach Berlin. Drei Stunden von mir zu Hause weg, also werde ich wohl auch kaum Besuch bekommen können.
LG Luna:unsure:
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15 Jahre 10 Monate her #497
von Karola
Karola antwortete auf Re:neu hier
Hallo Ulla !
Nein das Quensyl hilft nicht gegen meine trockenen Augen dafür nehme ich Lacophtaltropfen.
Das Quensyl wird als Basismedikament verschrieben ist noch eines der harmlosesten.Ich soll es 2,5 bis 3 Jahre nehmen länger könnte man das nicht verantworten meint mein Arzt.Habe schon ein bißchen Angst davor was passiert wenn ich es absetzen muss.
Meine Beschwerden sind überwiegend Gelenkschmerzen,Müdigkeit und tausend Kleinigkeiten.
Bei der regelmäßigen Blutkontrolle war bisher immer alles in Ordnung bin halt nur nicht mehr so belastbar.
Viele Grüße
Karola:)
Nein das Quensyl hilft nicht gegen meine trockenen Augen dafür nehme ich Lacophtaltropfen.
Das Quensyl wird als Basismedikament verschrieben ist noch eines der harmlosesten.Ich soll es 2,5 bis 3 Jahre nehmen länger könnte man das nicht verantworten meint mein Arzt.Habe schon ein bißchen Angst davor was passiert wenn ich es absetzen muss.
Meine Beschwerden sind überwiegend Gelenkschmerzen,Müdigkeit und tausend Kleinigkeiten.
Bei der regelmäßigen Blutkontrolle war bisher immer alles in Ordnung bin halt nur nicht mehr so belastbar.
Viele Grüße
Karola:)
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15 Jahre 10 Monate her #498
von Karola
Karola antwortete auf Re:neu hier
Hallo Luna !
Ich habe auch zwei Kinder (12 u 15 Jahre)und ich hatte die Krankheit bestimmt auch schon vor den Geburten den Beschwerden nach.
Denke einfach positiv es wird schon klappen:)
Viele Grüße
Karola:)
Ich habe auch zwei Kinder (12 u 15 Jahre)und ich hatte die Krankheit bestimmt auch schon vor den Geburten den Beschwerden nach.
Denke einfach positiv es wird schon klappen:)
Viele Grüße
Karola:)
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15 Jahre 10 Monate her #499
von nadin
nadin antwortete auf Re:neu hier
Hallo Karola...ja das sieht bei mir ähnlich aus. Ich arbeite auch im Verkauf...Ich liebe meinen Beruf ich war immer quirlig...nie auszupowern...und seit 1,5 Jahren bin ich schon überfordert mit Menschen zu reden, geschweigedenn etwas zu unternehmen...an Arbeit ist im Moment garnicht zu denken und das ist mein größtes Problem. Bekomm auch Quensyl und Cortison
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