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Hallo Nadin !

Das schlimmste ist das andere denken man wäre faul und hätte keine Lust zu arbeiten.
Ich habe einen Minijob gehe zwei mal die Woche 3 Stunden arbeiten und danach bin ich erst mal platt was gesunde nicht verstehen.
Was ich besonders schade finde ist das es bei mir in der Nähe keine Selbsthilfegruppe gibt wo man mit anderen Betroffenen reden kann.

Viele Grüße
Karola:)

ja das kenn ich...ich weis aber auch garnicht wie ich das dann alles finanziell machen soll...ich meine heute kann man doch garnicht ohne arbeit leben...naja muss mir bissl gedanken machen:unsure:

Hallo Luna,
bei mir kam im vergangenen Jahr eine Angst ganz intensiv und ich dachte, sie schnürt mir die Luft ab. Ich besprach dieses mit meinem Hausarzt und er verschrieb mir eine Gesprächstherapie bei einer Therapeutin. Allerdings muß man auf einen Therapieplatz einige Zeit warten, zumindest bei uns.
Und die Gespräche haben mir sehr gut getan, sie \"beleuchtet\" die Krankheit neu und man bekommt ein Stück neuen Lebensmut. Ich kann es Dir nur empfehlen.

Die meisten Krankenhäuser haben heute Internetanschlüsse und Du kannst mit Deinen Freunden und mit uns in Kontakt bleiben. Dann wird Dein Krankenhausaufenthalt nicht soooo langweilig.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Karola,
halle Nadin,
das \"faul\" herum sitzen und seinen Alltag nicht mehr soooo bewältigen können, das war (ist auch heute noch manchmal) ein großer Prozeß zu lernen, das zu akzeptieren. Da haben mir auch die Gespräche mit meiner Therapeutin geholfen.
Früher habe ich auch 12 Stunden und mehr an einem Stück gearbeitet und jetzt benötige ich bereits spätestens mittags eine längere Ruhephase (mit Schlaf) um überhaupt den restlichen Tag zu schaffen. Und wenn ich körperlich arbeite, z.B. putze oder Gartenarbeit, bin ich nach 3 Stunden so platt.
Aber es ist gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin und mir die Symptome einbilde.
Ich wünsche Euch einen schönen Tag.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Karola,
Hallo Ulla,

es ist in jedem Fall schön zu wissen, dass es auch schon normale Schwangerschaften mit Sjögren Syndrom gab. Ich lese immer nur von vielen Komplikationen und da hat man schon richtig angst und irgendwie auch garkeine lust mehr schwanger zu werden. Steht bei mir allerdings momentan auch nicht in der direkten Planung, aber wir reden doch ab und zu mal darüber...

In der Berliner Charite´ist`s bestimmt ziemlich riesig. Ich meld mich dann die nächste Woche mal. Ich fand ja die MHH schon recht groß. Da hab ich mich auch die ersten Tage erstmal fast verlaufen.

Wünsche euch noch ne schöne Restwoche!
LG Luna

Hallo Nadin:)
Hallo Ulla:)

Ja die Angst kommt immer mal wieder meistens nachts wenn ich schlecht träume und plötzlich wach werde.
Aber das kommt zum Glück nur selten vor wie gesagt das wichtigste ist ein guter Arzt.Zu meinem kann ich jederzeit und das ist gut zu wissen.
Meine Schwangerschaften sind ganz normal verlaufen und auch die Geburten und das wichtigste beide Kinder sind gesund!
Leider kann ich privat mit kaum jemanden über SS reden da es keiner kennt.
Es wäre leichter wenn man eine Krankheit htte die jeder kennt aber selbst bei manchen Ärzten wird man ja nicht ernst genommen.
Wichtig ist immer positiv denken:cheer:

Viele Grüße
Karola:)