neu hier

Hallo, bin die NEUE...:laugh: Ich hoffe jemand von Euch kann mir helfen. Um es ganz kurz zu machen ich bin 24 und habe vor einer Woche das Rheumazentrum verlassen mit der Diagnose: primäres sjögren syndrom, sekundäre vaskulitis ( und noch irgendwelche anderen DInger)
Mein Problem ist jetzt das mir niemand erklären kann was ich machen soll...muss zugeben das ich im Zentrum nicht nachgefragt hab, weil ich es auch nicht für notwendig gehalten habe...und jetzt kann mir mein Hausarzt keine vernünftige Auskunft geben.
Ich habe seit 1,5 Jahren Beschwerden hauptsächlich in den Beinen mit Flecken und geschwollenen Gelenken...Das meine Schleimhäute zu trocken sind ist mir garnicht aufgefallen...da ich nur damit beschäftigt bin meine Beine zu verstecken...ich hab ca alle 2-3 Tage einen Schub...d.h. eigentlich immer Schmerzen...ich weis garnicht wie ich das weiter machen soll...ich glaube ich hab grad Zukunftsängste ALSO falls irgendjemand ähnliche Gefühle hat oder hatte...BITTE ich will doch nur wwissen was man gegen diesen Mist machen kann

Hallo Nadin,
schön, dass Du zu uns gefunden hast.
Leider habe ich auch schon die Erfahrung gemacht, dass manche Ärzte noch keine oder wenige Erfahrungen mit Sjögren haben.
Da Sjögren nicht im komplex behandelt werden kann, muß man Fachärzte für die einzelen Beschwerden konsultieren.
Bei mir sind insbesondere die Augen betroffen, so habe ich die meisten Arztbesuche beim Augenarzt. Bei Dir ist es ein Rheumatologe, den Du aufsuchen solltest.
Das ein solcher Befund erst einmal niederschmetternd ist, ist nur zu verständlich. Aber man lernt mit der Krankheit zu leben, na ja, es gibt immer auf uns abs.

In diesem Forum hast Du noch die Möglihkeit Hr. Dr. Tomiak an zu schreiben, er kann Dir evtl. noch andere Tipps geben.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüße
Ulla

ja, dankeschön....dann wollen wir mal sehen was draus wird!:blink:

Hi Nadin,

ich bin auch erst 24 und weiß seid fast drei Jahren, dass ich Rheuma habe. Das mit den Zukunftsängsten kann ich total gut verstehen, da es mir genauso geht.
Aber du wirst auch lernen mit dem Rheuma zu leben, auch wenn du ein paar Einschränkungen hast.

LG Luna

naja ich weis ja nicht...es macht mich fertig nicht zu wissen wann es kommt und wie stark es kommt...ich hasse diese angeschwollenen Beine bzw den ganzen angeschwollenen Körper...der dank Cortison immer voller wird...ich hasse diese verdammten flecken am ganzen Körper...ich kann und will das nicht akzeptieren...vielleicht lachst du jetzt über mich, weil andere viel schlimmer dran sind...aber alle zwei tage nen schub und dann diese schmerzen das ich fast nix machen kann...sorry aber das kann ich nicht akzeptieren

Hallo Nadin,
da sitzen wir wohl Alle im gleichen Boot. Niemand kann das Ausmaß der Krankheit voraus sehen und wahrscheinlich ist das auch gut so.
Ständig Schmerzen zu haben, ist was Fürchterliches und niemand lacht über Dich.
Bitte suche eine geeignete Klinik (Rheumaklinik) auf, damit gegen die Schübe angegangen wird. Links unter Auskünfte - Ärzte und Kliniken findest Du einige.
Ich persönlich kenne bisher nur die Kerkoff-Klinik in Bad Nauheim wo ich aber nur ambulant war. Die Ärzte kamen mir sehr kompetent vor.

Ich wünsche Dir einen tollen Start in die neue Woche.

Viele Grüße
Ulla