neu hier

@ schneeflocke...vielen dank nochmal für deine Hilfe.
habe gestern abend gleich meine mutter informiert und sie genötigt :laugh: zu meinem arzt zu fahren ( nur hausarzt) also die eine salbe hat er meiner mutter ohne probleme verschrieben bei dem elidel hat er sich aber quer gestellt...er meinte sie wäre krebserregend ( was ist nicht krebserregend) leider konnte ich nicht persönlich mit ihm sprechen, da ich arbeiten musste. hast du nähere informationen über diese creme? ich denke nämlich darüber nach zum hautarzt zu gehen um sie zu bekommen!

Hallo Ihr Lieben,
seit ein paar Tagen erhalte ich wieder in meinem Postfach die hier geschriebenen Beiträge.
Und somit entschloss ich mich, nach langer Zeit wieder einmal zu schreiben.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Einige sehr niedergeschlagen sind und mit der Krankheit nicht gut umgehen können. Es ist auch o.k. wenn Ihr Eure Wut ablasst aber bitte verwendet nicht ein Vokabular wie "Sch...-Krankheit" etc.
Dieses hat eine so negative Auswirkung auf Euch...Ihr lehnt die Krankheit ab und somit auch Euch.
Ich habe eine Feststellung gemacht, dass ich zuerst die Krankheit akzeptieren mußte, um mit ihr leben zu können und um gewisse Heilungen vornehmen zu können.
Und es gibt immer wieder neue Hoffnungen und daran sollten wir uns klammern.

Meine Probleme mit den rheumatischen und körperlichen Schüben, sowie Wassereinlagerungen habe ich mit meiner Ernährung sehr gut im Griff. Ich ernähre mich überwiegend basisch, d.h. viel Gemüse, Salate und Obst. Und als im vergangenen Jahr Probleme mit meiner Speiseröhre und Magen begangen habe ich mit Trennkost begonnen und ernähre mich immer danach. Wenn Eiweiß und Kohlehydrate getrennt gegessen werden, ist es von den Organen besser zu verarbeiten. Und es hatte/hat noch den tollen Effekt, dass ich ein paar kg abgenommen habe. Was für meine Knochen sehr vorteilhaft ist.
Ich habe bei der Trennkost meine Wassereinlagerungen in den Griff bekommen, allerdings wird das Wasser nicht so rausgeschwemmt, wie bei einem gesunden Körper. Ich denke mir, dass mein ohnehin ausgetrockneter Körper sich einen Vorrat behält und mich somit vor Schlimmeren bewahrt.

Viele Grüße
Ulla

nadin,
habe heute morgen sofort meinen Hautarzt angerufen und gefragt, ob Elidel Creme
Krebs hervorrufen könnte, wenn daß so wäre, hat er gesagt, würde die Creme nicht mehr
auf dem Markt sein. Ist also unbedenklich.Aber so an die zwei Wochen, kann auch länger
dauern, mußt Du dich schon eincremen.Bei mir dauert es auch so zehn bis vierzehn Tage
bis die Flecken wieder verschwunden sind. Nach zwei, drei Wochen kommen die Flecken
zwar wieder, aber beim kleinsten Anzeichen mache ich dann die Creme wieder drauf,
dann wird es nicht so schlimm. Hautarzt meint, ist chronisch, kommen also immer wieder.
Was das Sjoegren so alles hervorruft, man kann sich nur wundern. Falls Du zum Hautarzt
gehst, nimmt er vielleicht eine Hautprobe und verschreibt Dir dann eine andere Creme.
Nur mir haben beide geholfen.
Marion

@ ulla...ich find mein vokabular in ordnung.

Hi,
das Sjögren-Syndrom ist ohne Zweifel eine scheiß Krankheit. Jeder geht mit seinen Problemen anders um. Wut in Alltagssituationen heißt ja nicht, dass man nicht mit seiner Krankheit fertig wird. Ich würd sogar soweit gehen es possitiv zu sehen, da man solange man gelegentlich emotional wird, noch nicht depressiv geworden ist. Ich bin also durchaus deiner Meinung, nadin.
Ob es anderen Sjögren-Patienten hilft, wenn man sich hier aufregt, ist aber eine andere Frage.

Bleibt also lebendig
Gruß Mark

Hallo Ihr Lieben, ich bin der selben Meinung wie Mark und Nadin seine Wut über diese Sch....Krankheit hier mal sagen bzw.schreiben kann. Wenn nicht hier wo denn dann? Denn nur hier findet man Menschen die verstehen was man durch macht wenn das SS einen wieder stark quält. Ich selber spreche immer von meinen Monster was entweder sich etwas ausruht oder gerade mal wieder rumtobt.Ich finde es ja schön für Ulla das Sie Ihre Krankheit angenommen hat und damit dann klar kommt.Ich für meinen teil bin noch weit davon entfernt das SS komplett anzunehmen.Diese ganzen Einschränkungen zu akzeptieren .Bei mir sind es ja nicht nur die Gelenke, Muskel, Haut probleme,Magen-Darm probleme, es sind noch lebensmittel Unverträglichkeiten und diverse Medikamenten Allergien die auch die Therapie des SS erschweren.Ich kann nicht einmal spontan irgenwo etwas essen gehen wenn ich unterwegs bin,weil ich nie weiß was Magen -Darm davon halten. Immer in Sorge Durchfall zu bekommen.Also unbesorgt in Urlaub fliegen oder fahren fällt schon schwer.Unbeschwert ausgehen geht garnicht immer gucken was man essen kann ohne probleme zu bekommen. Und ich mache sogar eine Therapie um mit der Krankheit und den Ängsten die sich einfach dazu gesellt haben fertig zu werden.
Lg pitti