Ist die Krankheit zu oft "in den Gedanken"?

Das ist absolut so. Es versteht kaum jemand.
Bei mir ist die Krankheit ständig in den Gedanken, auch weil alles noch so neu ist.
Ich werde morgens wach und denke "heute ist ein guter Tag" , dann schlägt der Untermieter zu.
Manchmal denke ich heute noch " du bildest dir alles nur ein, ist ja gar nicht so schlimm,du stellst dich an"
Ach, doofe Berg - und Talfahrt.

Heute war ich bei einer Augenärztin. Und sie meinte wörtlich " sie sind aber ein lustiges Geschöpf" hier sind ja gleich mehrere Befunde. Haben sie schon mal an Vaskulitis gedacht ??" Jetzt muss ich zur Angiographie und habe die Empfehlung zur Diagnostik in eine Rheumaklinik zu gehen.
Was ist das jetzt schon wieder ?? Habt ihr damit schon Erfahrungen ..
Traue mich überhaupt nicht, außer mit meinem Mann , darüber zu sprechen.
Ich bin so froh, hör mal anjammern zu können.

Und Flöckchen, ich denke auch oft an dich

Wie gesagt ich lebe jetzt seit einem 1/2 Jahr endlich mit der Diagnose - es war irgendwie schon beruhigend zu wissen wie der Untermieter heißt. Seit 2004 stand der Verdacht nach zwei Jahren habe ich in Zustimmung mit einem Arzt die Medikamente abgesetzt da es mir mit diesen schlechter ging...dann hatte ich relative "Ruhe" bis 2012 (den Verdacht dieser Krankheit hatte ich komplett verdrängt) - da ging es ins Krankenhaus mit allen möglichen Untersuchungen - dann alle möglichen Ärzte überall erzählt man alles tausend Mal - dann hiess es immer "Haben Sie Stress?" Es ist nichts zu finden - das gleiche Prozedere 2013 - bis ich durch Zufall von einem Bekannten gefragt wurde (mittlerweile stellten sich zu all den körperlichen Beschwerden auch Siccasympthome mit ein) ob Sjögren schon getestet wurde. Daher so blöd wie es klingt und auch an Tagen wie heute - ich habe "jemand" den ich "verwünschen" kann. Oder beschimpfen Ich habe am Anfang rund um die Uhr nur an diese Krankhheit gedacht zumal mein Dad an Sklerodermie verstorben ist und mit der Zeit wurde ich total hypochondrisch - irgendwann kam dann der Moment in dem mir klar wurde, dass ich mir damit nur selber das Leben schwer mache und meiner Umwelt. Daher rede ich auch nicht gerne mehr mit anderen darüber - nur mit gleichgesinnten oder aber Personen die mir sehr sehr nah sind.

Ecila ich wünsche Dir und uns Kraft und gaaaaanz viel Ablenkung ) Und hey auch Menschen ohne Untermieter haben ihre Talfahrten -- warum wir nicht auch ???

Hallo Maja,

vielen Dank für deine lesenswerten und interessanten Beiträge. Willkommen auch noch in unserer Runde!
Wir hatten hier auch schon das Thema Krankheitsbewältigung, vielleicht interessiert dich das auch: www.sjoegren-erkrankung.de/forum/austaus...verarbeitung-ps.html

Dein Weg bis zu deiner Diagnose war lang. So ist es der Mehrheit von uns auch ergangen. Du bist auf einem guten Weg dich nicht unterkriegen zu lassen.

LG
Nelke

Hallo, an alle Nachdenklichen!
Da sind sie wieder,"die ständigen Begleiter"mit Namen Gedanken. Kann man sie nicht einfach wegschicken, verhaften lassen oder auf den Mond schießen ? :ohmy: Muß morgen zum HNO und mit meinem Knie ins MRT.
Und wieder dreht sich im Kopf alles um unseren Untermieter. Außerdem stehen Montag 3 Termine in der MHH an und ich merke, wie der Stress in mir aufsteigt. Er gewinnt irgendwie die Oberhand.
Kennt ihr das auch? Ich hasse es. Ich versuche mich abzulenken, aber ich bin immer konfuser.
Aber auch diese Termine gehen vorüber.
Bis dann Caddy

Hey liebe Caddy, mir geht es momentan exakt genau so
Wenn ich mal versuche nicht daran zu denken, fällt wegen der Hände wieder irgend etwas schwer und der Gedanke ist wieder da.
Und dann noch die unterschwellige Angst , was alles sein kann.
Ich kann mich nicht mal richtig auf ein Buch konzentrieren und auch die Arbeit lenkt kaum ab.

Warte ab, nächste Woche , nach den Untersuchungen, wissen wir beide mehr und es kann nur besser werden, hoffe ich inständig.

Es ist gut, nicht alleine zu sein.

Hallo

ich bin eindeutig für "auf den Mond schiessen"

Ich warte täglcih auf einen Anruf von meinem Hausarzt, dass der bericht des Rheumatologen da ist, so dass wir Kurantrag stellen können ... Die Schmerzen sind für Ablenkung auch nicht gerade dienlich ... und die nicht funktionierenden Hände manchmal, das ständige Augenträufeln lenkt auch irgendwie seltsamerweise nicht ab

Drück Euch beiden die Daumen, dass Ihr schnell Befunde bekommt...

Grüße Maja