Hallo!

Hallo und Guten Morgen!

Vielen lieben Dank für Eure Antworten! Die waren sehr "aufrichtend".

Ich erzähle mal mehr, um Unklarheiten auszuräumen:

Zu meinen beiden Mädchen habe ich natürlich eine Frau, mit der bin ich auch glücklich verheiratet. Sie ist Krankenschwester und ich bin Rettungsassistent und Feuerwehrmann. Über die Freiwillige Feuerwehr haben wir uns auch kennengelernt.

Seit ca. 2003 kamen bei mir schleichende Symptome, vor allem ständige Müdigkeit. Ich habe schon mein Leben lang viel gejoggt und Sport war MEIN Hobby hoch drei (Skaten, Skifahren, Laufen, Schwimmen...). Ende 2004 taten mir auf einmal die Gelenke so weh, daß Laufen nicht mehr möglich war. Zudem bekam ich immer öfter starke Migräne mit Aura, was ich eigentlich seit der Pubertät kenne. Aber sowohl die "Qualität" wie auch die Frequenz der Migräne gerieten außer Kontrolle.

Schließlich wurde es so schlimm, daß ich aus dem "aktiven" Rettungsdienst in die Leitstelle wechselte. Aber auch hier ging es bergab. Mein Hausarzt schob alles auf "Burnout" (womit ich aber diese Erkrankung nicht verharmlosen will!). Es folgten Anti-Depressiva, Psychosomatisches Krankenhaus (7 Wochen) und psychosomatische Reha (5 Wochen). Aber nichts half. Ich lief wirklich von Pontius zu Pilatus. Alles mögliche wurde abgeklärt - immer ohne Befund. Seit Januar 2011 bin ich krank geschrieben und nun hat mich die Agentur für Arbeit zu einem Rentenantrag gezwungen.

Im März 2012 wurden dann das erste Mal erhöhte ANA-Werte bei mir entdeckt. Und dann begann - endlich! - die Suche. Jetzt kamen halt die weiter spezifischen Werte heraus. Neben Lupus, Sjörgen und Basedow vermutet man auch noch eine Colitis Ulcerosa. Dazu muß ich bald eine Darmspiegelung machen lassen, worauf ich gar keine Lust habe....

Ihr habt total recht. Für mich als Mann ist es wohl noch schwerer - ohne jammern zu wollen. Denn ich habe mich über meinen Beruf, der ja sehr "männlich" ist, jahrelang auch mit-definiert. Es war immer eine BERUFUNG für mich, nicht nur ein Job. Mein Leben drehte sich um Rettungsdienst/Feuerwehr und Sport, zumindestens bis die Kinder kamen. Ich flog sogar gelegentlich auf dem Rettungshubschrauber.

Jetzt ist davon wirklich nichts mehr übrig. Ich muß dauernd schlafen, sonst krieg ich nicht mal kochen oder Zähneputzen auf die Reihe. Meine Kids strengen mich so sehr an, obwohl sie natürlich das Recht dazu haben und ich ihnen gerne meine ganze Kraft widme.

Ich bin so froh über meine Frau. Sie hat die ganze Zeit zu mir gehalten und mir als Einzige(r) geglaubt, daß sich alles so "körperlich" und nicht psychisch anfühlt.

Lieber Sernulke, danke für deine offenen Worte.
Meine Güte, da hast du ja auch schon einen Leidensweg hinter dir... boah!
Und so heftige Migräne - autsch, auweia, igittepfui... mir reicht ja die "normale" Migräne schon!
Und welch ein Glück für dich, dass du eine Frau an deiner Seite hast, die bedingungslos zu dir hält... für manche hier ist es mit den Lebenspartnern oder Ehemännern nicht immer einfach. Auch da ist es manchmal ein langer Weg zum Verständnis.
Es hilft dir vielleicht nicht unbedingt weiter, aber: der Weg von den Symptomen bis zur Diagnose und dann noch mal bis zu einer helfenden, effizienten Behandlung ist bei uns allen ein weiter weiter Weg gewesen - oder ist es nioch immer. Ein Weg voller Irrgärten und Sackgassen.

Mir hat vor über 10 Jahren nach einer SD-Op der Internist "Kollagenose" in den Arztbrief geschrieben. Mein Hausarzt fand, dass der Kerl sich wichtig macht (Zitat: "Der macht Sie kränker als Sie sind!") und ich wurde nicht in die Richtung behandelt.
Tja, so hab ich dann erst vor drei Jahren dank des Internets, wo ich meine Symptome googeln konnte, meine Diagnose "selbst" gestellt... und musste "nur" noch Ärzte finden, die in der Lage waren, zu verstehen, was Sjögren für eine Krankheit sein soll und wie man sie feststellt.

Ich hoffe, du hast einen wirklich guten Rheumatologen (und Nephrologen und ... und ... ), der deine Laborwerte richtig zu deuten weiß - und überhaupt auch erstmal alle wichtigen Werte abnimmt.
Immerhin bist du ja auch vom Fach und lässt dir hoffentlich kein x für ein u vormachen.

Und mit der Darmspiegelung bist du übrigens bei uns in guter Gesellschaft: ich hab auch im September eine vor mir, und ich bin mir sicher, dass viele von den Mädels hier das auch schon haben über sich ergehen lassen.

Lass dich nicht unterkriegen, du hast jetzt ne Diagnose und darauf kannst du aufbauen. Lass dir nach Blutabnahmen immer deine Laborwerte geben. Sekretärin fragen, ob sie dir just ne Kopie machen kann. Dann kannst du zu Hause noch mal kucken und nachvollziehen - zum Beispiel beim VitaminD oder B12.

Und noch ein Tipp von uns allen: schreib dir deine Fragen oder Dinge, die du dem Arzt sagen willst, vor jedem Arztbesuch auf! Man vergisst in der Aufregung, oder weil der Arzt nicht viel Zeit hat, wichtige Dinge zu erzählen oder nachzufragen.

Übrigens ist seit Anfang des Jahres eine Betroffene im Forum, die als Ärztin in der Notaufnahme und auch im Rettungswagen gearbeitet hat ... also ähnlich wie du! Sie ist allerdings zur Zeit sehr selten im Forum zu finden, weil sie ein Kind bekommen hat.

So, genug gesabbelt.
Ich wünsch dir alles Gute!
billi

Hallo, ich kann den Damen hier nicht viel hinzufügen. Außer vielleicht, dass die ganzen "Nebensymptome" und Erkrankungen durchaus mit Lupus und Sjögren in Einklang zu bringen sind. Reha ist eine gute Idee, vielleicht regt die Rentenversicherung sogar selbst an, den so gern produzieren die keine Frührentner. Und ich habe in Bad Aibling wirklich einen Rundumcheck vom Feinsten erfahren und viel lernen können. Es gibt eine Art von Patientenfibeln zu Lupus und Sjögren, die ich dort kennengelernt habe. Und dann noch: Darmspiegelung ist halb so schlimm, wie man denkt. Ich war ganz überrascht, dass das so schmerzfrei und schnell vorbei war.

Heute merke ich es gerade wieder extrem - wir haben hier 37 Grad C zu erwarten - und wollte Euch mal befragen. Wer von Euch hat denn noch solche Probleme mit Sonnenstrahlung und Hitze? Früher hab ich solches Wetter genossen, heute muß ich mich verkriechen....

Schönen Sonntag an Euch alle! :lol:

Hallo Sernulke,
ich glaube du wirst hier keinen finden, der die Sonne sucht Wir müssen uns leider alle verkriechen, können viele Sache nicht mehr machen.

Ist prima das deine Frau so zu dir hält

Das dich deine Kinder fordern dürfen ist richtig, aber sei nicht zu streng mit dir, was nicht geht, geht eben nicht. Und Kinder, grade in dem Alter, können lernen, damit umzugehen. Man muss es ihnen nur erklären und nichts verheimlichen. Sie verstehen oft mehr, als man meint.
Ich muss meinem Sohn (7) auch oft sagen, das einiges nicht geht. Er ist dann zwar am Anfang enttäuscht, aber dann ist er oft ganz lieb und setzt sich einfach neben mich und drückt mich

Wenn du erst mal auf Medikamente eingestellt bist, kann das auch besser werden, vor allem mit der Müdigkeit. So war es bei mir. Durch das Cortison ist es auf jeden Fall besser geworden.

Was bei mir leider immer schlimmer wird, sind die Kopfschmerzen, da kann ich mit dir fühlen. Sie halten ständig länger an und es hilft auch kaum was dagegen. Da bin ich auch grade am Ausprobieren.

Viele von uns hatten vor der Diagnose ein aktives Leben mit Sport und allem. Es tut auf jeden Fall weh, wenn man so ausgebremst wird. Aber je eher man lernt, sich damit abzufinden, desto besser kann man damit klar kommen. Wenn man immer wieder dem was man alles konnte hinterher trauert, kann man nie neu anfangen.
Es muss nicht auf Dauer so schlecht bleiben! Ich würde es auch erst mal mit einer Rehe versuchen, da wirst du eingestellt und vielleicht kann man die Rente so noch weit wegschieben.

Die Darmspiegelung an sich ist nicht das schlimme, da schläfst du und merkst nichts.
Das unangenehme ist das Trinken dieser Lösung vorher. Da ich sehr wenig trinken kann, waren diese 6 Liter eine Qual für mich. Wenn du mit Trinken keine Probleme hast, brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Die meisten Ärzte sind mittlerweile dafür, das man bei der Spiegelung nicht wach ist sondern schläft. Du kannst da auch drauf bestehen. Das ist super, die wachst auf und alles ist vorbei. Kann ich nur empfehlen.

Schöne Grüße
Pucker

:blink: :blink: :blink: 6 Liter trinken??????

Sernulke ... heute, 30° Grad im Schatten, kannste mich inner Pfeife rauchen. Bloß im Haus bleiben, im Schatten. Wie Pucker schon sagt: bei uns gibts keine Sonnenanbeter!!!
Puckerchen, das hier, finde ich, hast du ganz toll gesagt, dafür knutsch ich dich ab, wenn wir uns das nächste Mal wiedersehen:

Viele von uns hatten vor der Diagnose ein aktives Leben mit Sport und allem. Es tut auf jeden Fall weh, wenn man so ausgebremst wird. Aber je eher man lernt, sich damit abzufinden, desto besser kann man damit klar kommen. Wenn man immer wieder dem was man alles konnte hinterher trauert, kann man nie neu anfangen.

zerfließende Grüße, lieber Sernulke, liebes puckerchen...
billi