Sjögren-Syndrom und neu hier

Willkommen im Club, saskia!!!
Da gibts hier sooo viele - ne, eigentlich alle, die haben gleiche Erfahrungen gemacht wie du. Bei mir fings auch mit dick geschwollenen Speicheldrüsen an - nämlich, dass keiner wusste, wo es herkommt, warum da so dicke Beulen am hals sind etc. Ich war auch bei versch. HNOs, die KEINE Ahnung von Sjs hatten. Jaha, sie kannten den NAMEN der Krankheit, aber das wars.

Ich hab mir meine Diagnose dann selbst gestellt: Hab immer im INet rumgesucht unter dem Stichwort Speicheldrüsenentzündung, und hab dann viele eindeutige Zeichen, die ich von mir kannte, beschrieben bekommen, und die standen für das Sjögren. Unter anderem auf dieser Seite, Schneeflocke z.B. war da auch schon hier aktiv. Und dann wars MIR klar, dass ich das hab - aber DANN erstmal nen Arzt finden, der einem das bestätigt!!!

AAAARGH!!!
Ich war auch soooo kurz *mit Fingern zeig* davor, dat se mir die Speicheldrüse rausnehmen wollten. Aber das WOLLTE ich nicht. Ich hatte sooooo Angst davor, dass der Gesichtsnerv beschädigt wird!!

Und, venice: jaaaa, die Speicheldrüsenentzündung tut weh!
Wobei mir ein Rheumatologe dann, nach der Diagnosestellung, gesagt hat, ich hätte was mit dem Kiefer, die Speicheldrüsen könnten gar nicht wehtun.SO EIN QUATSCH!!! Diese falsche Diagnose hatte ich -das dachte ich zumindest- schon lange hinter mir. Da bin ich nie wieder hin. So'n Idiot.

...

Übrigens - schon lange bevor ich Sjögren kannte oder die fetten Beulen am Hals hatte, taten mir zunehmend meine Ohrläppchen & Ohren weh. (-->Ohrspeicheldrüse) Ich hab dann immer vermutet, dass das an meinen Ohrringen liegt und ich allergisch reagiere. Tse. Von wegen. Das war auch schon der plöde Untermieter!

Du siehst, liebe Saskia: wir haben uns echt ne krasse Krankheit ausgesucht, da gibts immer wat neues. Hauptsache, wir lassen uns nicht unterkriegen!
Wüstenmäuse, olé!!! :evil: :evil: :evil:

:blink: text weck ich werd irre

bevor der verdacht auf Sjögren-Syndrom ausgesprochen wurde war ich beim augenarzt wegen der nicht geklappten op am tränenkanal.und der erzählte mir irgendwas von rheuma in den augen (dacht der ist bescheuert).zuhause erst mal das internet bemüht ob es sowas überhaupt gibt.und da war ich schon auf das
Sjögren-Syndrom gestossen und mir aufgeschieben weil ich das in der rheuma poliklinik nachfragen wollte.da sagte mir die ärztin das aber bevor ich fragen konnte.letzte woche war ich dann 4 tage in der uni für letze untersuchungen die mir noch fehlten(kaum vorstellbar war ständig zu untersuchungen dies jahr)und am ende kamm dann halt die bestätiegung.
für mich war eigentlich nur mal wichtig zu wissen warum ich keine kraft mehr habe um meinen tag zu schaffen oder warum ich so gut wie kaum noch durchschlafen kann oder launisch geworden bin oder oft auch depresiv oder wo meine haare geblieben sind .bin aber auch der meihnung das es einem schwer erklährt werden kann .was ich aber verstanden habe KEINE OP mehr ohne das ok der rheumaklinik und schon gar nicht noch eine speicheldrüse entfernen auch wenn sie soooo weh tut
wenn ich jetzt beim doc bin will ich mal fragen wegen den tabletten ich glaub die kann ich nicht ab :ohmy:
ich hab seid gestern viel überflogen hier und vom lesen her denk ich mir gehts gut mehr oder weniger.oder ich seh es einfach noch zu gelassen da mich was gesundheit angeht kaum noch was schocken kann.
ausser das ich mit 29 nen ifarkt hatte der stent schon 3 mal wieder fast zu war wurd mir schon 6 mal die bauchdecke aufgemacht seid 2000.dann letztes jahr die drüsenentfernung (da hatte mich eher der patologische bericht ko gemacht) und nun auch noch gefunden ein knoten in der schilddrüse... MICH HAUT NICHTS MEHR UM :silly:


ach und wenn die drüse entfernt werden muss ,sind da wirklich viele gefahren für die man unterschreiben muss.und dann die angst einer schlimmen narbe im gesicht kommt da ja auch dazu.ich will das auch nicht noch mal haben.

Hallo saskia,

auch von mir herzlich willkommen. Wir sind eine große Familie wie Schneeflocke schreibt. Wir tauschen uns über den Untermieter SS aus, jeder hat es anders. Also, wenn Du Fragen hast, immer raus damit.

Du kommst auch aus Schleswig-Holstein, wie ich gelesen habe. Ich von der Nordsee.
Welche Medikamente bekommst Du?? Muß Du auch MTX spritzen oder kommst Du mit Kortison und Quensyl aus??

Also, erst mal einen ganz lieben Gruß quer rüber zur Ostsee.

Anja

dank euch :kiss:

Quensyl und kordison und eins davon macht mich krank glaub ich :dry:

nun weiß ich ha zumindestens mal was untermieter bedeutet lach

Hallo Saskia,

herzlich willkommen, auch von mir.
Ich selber habe die Diagnose seit Mitte 2010, aber vermutlich richtig ausgebrochen schon 2008...
Ich finde man ist hier sehr gut auf gehaben, mit Fragen und Problemen, auch wenn es bei jedem das Krankheitsbild anders verläuft. immer diese Untermieter
Ich nehme Resochin (Quensyl habe ich nach einer Weile nicht mehr vertragen) und Kortison bei Bedarf
und wenn es ganz schlimm wird noch IBU 600 aufwärts...

@vince: also ich habe auch öfters mit der Speicheldrüse zu tun, und das schon seit Kleinkind an. Du mußt dir das in etwa vorstellen wie Ziegenpeter oder Mums...so äußert es sich es jedenfalls bei mir immer. Manchmal schwillt die Wange so an, dass ich nicht mal mehr den Mund auf bekommen. Die eine ist also auch so gut wie nicht mehr vorhanden, das heißt nur noch Narbengewebe vorhanden....

Liebe Grüße Monsta

@ monsta wenn eine schon fast nicht mehr da ist ,ist die andere den intakt?? ich hab so kaum noch spucke das ist anstrengend auch für die zähne die ich gefühlt 20 mal am tag putze und mein za nun schon mault

IBU ist auch ''mein bester freund'' geworden und novalgin... tramal hab ich auch aber das ist not wenn gar nichts mehr geht und ich eh 2 tage nicht mehr aufstehen will.andere zahlen für den zustand nach den tropfen neee meeene geld