Sjögren-Syndrom und neu hier

erst mal sorry das ich alles klein schreib..mein netbook mag mich nicht so.ich bin 33 und komm aus s-h
seid einer woche weiß ich das ich das Sjögren-Syndrom
habe.mir fehlt schon eine speicheldrüse deswegen .die war letztes jahr entzündet und da wuste noch keiner was ich hab und warum das so ist.frag 3 ärzte und du bekommst 10 meihnungen.in einem jahr nach der op ist irgendwie alles zusammengekommn das auch schon meine augen betroffen sind .aber irgendwie schockt mich das alles nicht kann gut mit um hoffe das kommt nicht noch nach. ich freu mich auf antworten zu meinen gefühlten 1000 fragen und netten austausch.

Hallo Saskia,
herzlich Willkommen - es grüßt Dich auch ein Frischling. Ich bin nämlich erst seit Anfang des Monats eingeloggt. Die Mädels hier sind super lieb und haben mich ganz herzlich begrüßt. Ich fühl mich schon sehr wohl hier. Ich selbst habe seit mehr als 10 Jahren Erfahrungen mit der Erkrankung, habe mich viel damit beschäftigt, viel gelesen, Ärzte ausgefragt und dachte eigentlich viel über die Erkrankung zu wissen. Seit ich allerdings hier im Forum aktiv teilhabe denke ich fast jeden Tag: "ach, das gehört auch dazu". Eine völlig neue Erfahrung. Was wurde denn bei Dir diagnostiziert? Das Primäre Sjögren-Syndrom? Welche Beschwerden hast Du denn, außerhalb von Ohrspeicheldrüse und Augen?
Hier kannst Du alle Fragen loswerden, irgendeine Wüstenmaus wird Dir immer antworten, dessen kannst Du Dir sicher sein. :lol: :lol: Freue mich auf den Austausch mit Dir.

Hallo, liebe Saskia,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Schön dass du her gefunden hast! :woohoo:
venice ist noch gar nicht so lange hier dabei - und schreibt schon "wie 'ne alte" :lol: und fühlt sich mit uns hier "zu Hause"
Es ist toll, wenn hier so viele sich austauschen, denn man gewinnt doch viele Erkenntnisse. Und man bekommt tolle Tipps!!! Und es geht und ging mir wie venice: ich les, dass andere dies oder das auch so haben wie ich, und mir fällt es wie Schuppen von den Augen: das gehört also auch zum SjS!!??
Und du hast ja gleich schon mal eine wichtige Erkenntnis von uns allen gelassen ausgesprochen:
Frag drei Ärzte und du bekommst 10 Meinungen...
man könnte ein anderes Rechenrätsel daraus machen: geh zu 10 Ärzten - und höchstens 3 kennen das Sjögren-Syndrom... :pinch:

venice hat dir schon einige Fragen gestellt: die Antworten interessieren mich auch!

und du bist also auch schon einer Speicheldrüse verlustig gegangen?? Miss Marpel hat uns auch vor ein paar Tagen erst von ihrer Speicheldrüsen-OP erzählt. Eieiei, wat bin ich froh, dass ich das noch nicht hab hinter mich bringen müssen!!!!

So, ich muss ins Bette, aber ich lass dir noch viele liebe Grüße da, und ich hoffe, du findest dich im Forum zurecht! Ansonsten: immer alles fragen, egal ob zum Forum oder zum Sjögren. Irgendeine von uns weiß bestimmt was dazu.

Abgesehen davon: es gibt keine Neugier. Nur maximales Interesse. :lol: :lol: :lol:

Liebe Grüße!
billi

erst mal danke :kiss:

Das Primäre Sjögren-Syndrom? frag ich dienstag noch mal nach.
eine speicheldrüse war bei mir entzündet und ist raus(da war auch noch kein verdacht) und auf der anderen seite ist die matsch(ärgert mich seid anfang des jahres).was die augen betrffen..mein tränenkanal ist dicht und konnte auch nicht aufgestochen werden.müste jetzt opperriert werden aber das sollte ich nicht ohne weiteres machen meinte die klinik.da muss ich nun tränentropfen nehmen.
zu den ärzten ist das wirklich so eine sache..mein ha ist total überfordert und ist froh das ich alles weitere mit der klinik und dem internisten bespreche und mein internist redet immer so viel da wirst irre :woohoo:
was der alles so auf dem zettel hatte an krankheiten da wust ich gar nicht das es das alles gibt^^
ich vorste mich die tage hier mal durch und find bestimmt auch viel was ich dann mal hinterfrage.mich interessiert natürlich wie andere damit umgehen ,was auf mich noch so zukommen könnte,obwohl mir gesagt wurde schlechter sollte es mir nicht gehen.erfahreeungen mit den medis( die hab ich auf dem kieker).muss immer auf mein herz mit achten da ich schon nen infarkt hatte und denk immer alle neuen pillen bringen mich um irgendwann.
und wie gehen eure familien damit um???

Hallo Saskia,
man, Du hast ja auch schon was durchgemacht. In so jungen Jahren einen Infarkt, das ist ja auch heftig.
Tut eine Ohrspeicheldrüse eigentlich weh? Ich kann mir das gar nicht vorstellen. Wissentlich habe ich nie eine Entzündung gehabt. (Hatte allerdings Pfeiffersches Drüsenfieber). Im vergangenen Jahr habe ich ja eine Biopsie an besagter Drüse gemacht bekommen. Ergebnis: Drüse kann man das nicht mehr wirklich nennen, ist wohl schon in Fettgewebe umgewandelt worden, danach wurde dann aber auch nichts weiter veranlasst. Also kein MRT von der anderen Seite etc. verunsichert mich ein wenig. Deshalb habe ich jetzt auch einen HNO Termin gemacht. Mir war die Problematik nicht wirklich bewußt.

Puh, zu Deiner Frage, das ist aber schwierig, ich glaube, das ist wirklich bei JEDER anders.
Ich habe große Unterstützung bei meinem Mann, keine Kinder und eine Mutter
im Haus wohnen, auch sie unterstützt mich sehr. Dafür hab ich aber auch einen relativ anstrengenden Vollzeitjob. Ich kann nur für mich sprechen: irgendwie habe ich mich mit der Erkrankung arrangiert, aber sie nimmt schon sehr viel Raum ein. Ich bin nicht mehr so belastbar und ausdauernd wie früher. Wenn ich wie z.B. in der vergangenen Woche auf Dienstreise war, brauche ich danach 3 Tage bis ich mich wieder erholt habe, da hat dann natürlich auch die Familie was von. Aber irgendwie bin ich da reingewachsen und mit mir, meine Familie auch.

weh tuta und tats mir und war ne beule.ich wuste gar nicht das man sowas hat..hüstel..
ich bin so durchgeröngt und durchgeschallt das ich das gefühl hab da wird immer was neues gefunden. auf meinem brief der uni steht auch gross ich muss zum hno weiter aber erst mal einen finden der sich damit auch auskennt.
ich bin zu hause immer wenn ich meine wieder arbeiten gehen zu können also wieder von einer op erholt bin kommt was neues nun geb ich es auf.
mein mann kann damit nicht so um und der freundeskreis auch nicht.ich kann ja nicht sagen warum ich gerade müde,zickig oder schmerzen habe.