Sjögren-Syndrom und neu hier

das kann er aber gerne für sich behalten

Das Problem ist es doch, Billi, dass man die Ursache nicht kennt. Man weiß noch nicht, was physiologisch läuft oder wo man ansetzten kann. Ich glaube aber dass man in der Uni Kiel dabei ist, z.B. beim Lupus gründlicher zu forschen.

Dir einen schönen Sonntag!

Gehen morgen in den GoDie

LG
Bucci

Hallo Saskia,
da auch ich jetzt endlich wieder Internet habe, möchte ich dich hier bei uns herzlich willkommen heißen
Du hast ja schon regen Austausch, sieht für mich so aus, als fühlst du dich bei uns schon ganz wohl, freut mich

Das mit dem "Keine Kraft mehr haben für den Alltag" ist auch für mich das schwierigste. Die dauernde Müdigkeit wird zum Problem und wir haben auch wenig Menschen in unserem Umfeld die damit gut umgehen können.

Wie ist das bei dir mit deiner Familie und Freunden? Du hast ja schon angedeutet, das es schwierig ist. Tja, da kann man leider kaum was machen, außer versuchen mit denen zu reden und es ihnen erklären. Aber manche wollen einfach immer nur Spaß haben wenn sie sich treffen, da kommen solche Gespräche "ungelegen". Das musste ich leider auch des öfteren spüren, das tut sehr weh. Aber vor ein paar Monaten habs ich der einen mal gesagt: Auf die Aussage, ich hätte ja nichts gesagt, als ich 2 Wochen im Krankenhaus war, hab ich geantwortet:"Ich hatte auch nicht das Gefühl das es jemanden interessiert und das es jemand hören will". Sie hat nichts dazu gesagt, ist doch auch eine Antwort

Aber hier verstehen wir deine Sorgen und Ängste, hier kannst du alles loswerden, also nur weiter so,
schöne Grüße
Pucker
PS: Was hast du denn gearbeitet bevor es dir so schlecht ging? Bin neugierig
Und mache dir keine Gedanken oder Vorwürfe, wenn du erst mal nicht mehr arbeiten kannst, hier kannst du nach lesen, dass ganz viele von uns nicht mehr arbeiten oder es grade wieder versuchen. Du hast ja nichts falsch gemacht und bist nicht faul. Lass dir da bloss kein schlechtes Gewissen einreden, sag ich jetzt mal so als Wüstenmaus

vielen dank

ja ist nett hier auch wenn ich mich noch nicht so zurecht finde.

mit den freunden ist wirklich so eine sache,hab mich auch schon von vielen zurückgezogen weil ich keine lust hab mich zu rechtfertigen warum ich aktuell zu dies oder jenem gerade keine lust hab oder weil ich schmerzen habe.irgendwie steht manchen immer auf der stirn..die spinnt doch.
mein mann und mein sohn gewöhnen sich langsam daran aber wirklich langsam.

ich hab bis 2007 immer gearbeitet.dann kam der infarkt und irgendwie gehts seid dem berg ab.habs noch ein paar mal versuch aber irgendwie konnte das herz es nicht vertragen oder ich war in der klinik weil irgendwas operiert werden muste und danach gings dann nicht.und nun mit der diagnose haben mein mann und ich nun gesagt geb ichs auf es weiter zu versuchen da ich ja oft den tag nicht schaffe.
lg