Habe Angst

Hallo Katrinchen,
ein herzlichen willkommen bei uns. . Das war eine richtige Entscheidung von Dir Dich hier Anzumelden, Du kannst hier alles loswerden was Dir auf dem Herzen liegt irgend einer wird immer antworten meitens sogar mehrere. Ich habe die Diagnose seit 2010 und nehme seit dem Ouensyl ein und seit Dez.2011 300mg Quensyl und Amitriptylin und seitdem geht es etwas besser. Die Müdigkeit und die Schmerzem haben nachgelassen.Allerding gibt es immer noch Schübe wo ich dann auch noch Schmerzmittel nehmen muß. Wichtig ist das Du zu einem Rheumatologen gehts oder wenn bei Dir in der Nähe eine Rheumaabulanz ist gehe da hin. Wer hat den bei Dir die Diagnose gestellt? Vielleicht kann der Arzt ja weiter helfen. Wie alt sind den die beiden Kinder die noch zuhause sind. Können die dich ein wenig ünterstützen? Ich bin 46 Jahre alt und habe 2 Töchter davon wohnt eine 19 jährige noch zu hause. Das mit der Leistungsschwäche haben wir hier fast alle. Wenn es mir mal gut geht und man dann ja das macht was liegen bleibt recht es sich später dann doch. Mit der Zeit lernt man sich die Kräfte besser einzuteilen oder sich auch mittags mal hin zu legen.Ich mußte 2011 meine arbeit erst einmal aufgeben weil ich es kräfte mäßig nicht mehr leisten konnte.
So das war es jetzt erst einmal von mir .
Liebe grüße pitti
Ein Hund bleibt Dir im Sturme treu,
der Mensch nicht mal im Winde

Hallo Katrinchen,

herzlich Willkommen in diesem Forum! Wir leiden alle unter der Krankheit. Ich kann gut nachfühlen, wie es Dir jetzt geht. Man hört förmlich in sich hinein, andererseits wird man durch Symptome überrascht, die in keinem Rheumatologen-Fachbuch stehen. Ich habe die Diagnose seit 2008. 1 x durch einen Rheumatologen, 1 x durch eiennen Aufenhalt (Tagesklinik) in der Rheumatologie. Quensyl-Versuche ebenfalls hinter mir. Leider nicht wirklich geholfen. Nach 9 Monaten wieder abgesetzt. Zur Zeit bin ich ohne Medikamenten-Einnahme. Und versuche, für mich einen gangbaren Weg zu finden. Es dauert alles, Sjögren ist vielfältig mit seinen Symptomen. Mach Dir auf jeden Fall nicht zu viele Sorgen und Gedanken, es wird schon alles werden! Für mich war es besonders schwer, geeignete Ärzte zu finden... die das kennen. Die sind rar.. Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Auch ich bin ganztags berufstätig und in einem relativ stressigen Job tätig. An manchen Tagen bin ich eben "besser" als an anderen.

Liebe Grüße
Lola

Hallo Ihr Lieben,
danke für so vielle liebe Antworten.
Hat mich sehr beeindruckt.
Möchte euch jetzt meine Geschichte erzählen.
Vor einem Jahr, nach dem Essen waren plötzlich meine beiden Ohrspeicheldrüsen sehr stark geschwollen. Schon seit ca. 3 Jahren hatte ich starkes Jucken an beiden seiten was aber nach ca 1 Stunde wieder verschwand. Bin nicht zum Arzt gegangen weil das Jucken immer von alleine verschwand.
Als ich die Schwellung hatte, fuhr ich, nachdem meine Tochter fast eine Panikatacke hatte, ins Krankenhaus. Da mussten wir 2 Stunden warten und die Schwellung ging zurück. Die Ärztin sagte nur dass er Ohrspeicheldrüsen sind und ich zun HNO Arzt gehen soll. Das habe ich auch,ca. 10 Monate später, gemacht. Habe es nicht für so wichtig gehalten da die Schwellung nie wieder so stark auftrat. Die HNO Ärztin sagte nur dass sie es noch nie gesehen hat dass jemand Probleme an beiden Seiten hätte und schickte mich zum Ultraschal in die Klinik.
Der Atzt da war sehr beunruigt aber sagte kein Ton. Er stellte komische Fragen wie: Gelenkschmerzen, Augentrockenheit, Nierdergeschlagenheit uzw. die ich alle mit ja beantworten könnte.
Er bestellte mich zur Endoskopie. Ich war schon sehr beunruigt. Mann konnte da wirklich die Spannung in der Luft spüren.
Nach dem ich wieder zu Hause war, googelte ich die Symptome und sah zum ersten mal eure Seite hier. Ich war schockiert. ICH HABE SO WAS NICHT!!!
Das habe ich mir immer wieder wiederholt und wusste aber innerlich dass es doch so ist. Nach der Endoskopie war ich mir sicher. Das Ergebniss: beide Ohrspeicheldrüsen funktionieren nicht mehr und sind chronisch entzündet.
Der Proffesor sagte: Sjögren-Syndrom. Ich ging zum Hausarzt und bat um eine Überweisung zur Rheumathologen. Die Ärztin las den Befund und schüttelte mit dem Kopf. Ja ja, sagte sie, die erzählen vielles, machen wir einen Bluttest. Das machte sie auch und ich habe mich wieder nicht getraut diese Ergebnisse abzuholen. Ich hoffte dass es doch alles nur ein Versehen ist und meine Ohrspeicheldrüsen haben eine andere Krankheit.
Letzten Donnerstag habe ich mich doch getraut,
jetzt habe ich es schriftlich. Das Sjögren-Syndrom.
Habe sofort bei einem Rheumathologen angerufen aber der erste Termin denn ich haben kann ist erst im September. Bin auch zum Augenarzt gegangen weil ich offt sehr schlecht sehen kann und auch der hatte keine Ahnung. Hat mir Brille verschrieben!! Ich bin aber gelesert und kann eigentlich keine Sehschwäche haben.
Ich brauche aber dringend Medikamente. Habe manchmal recht starke Schmerzen.
Was soll ich machen!!

Hallo Katrinchen,

erstmal Willkommem im Forum!

Die Wartezeiten bei Rheumatologen, gerade für Neupatienten, sind leider so lang, weil es einfach zu wenige dieser Fachärzte gibt.
Du könntest versuchen, dass deine Hausärztin einen Termin beim Rheumatologen vereinbart. Dann dauert es manchmal nicht so lange mit einem Termin.
Zweite Möglickeit wäre, dass du dich in eine Rheumaklinik einweisen lässt, wo du medikamentös eingestellt wirst.

Gute Besserung!

LG
Nelke

Wir müssen lernen, diszipliniert auf uns und auf unsere Ruhephasen zu achten ...

... leider war Disziplin noch nie meine Stärke und deshalb bleibt es auch noch zu oft beim Versuchen, die nötige Ruhephasen einzuhalten...

Oh man, das kann ich mal sogar nicht! Ich bin 34Jahre, habe Haus, Hund, 2 Kinder und gehe mit 20Std/Woche arbeiten.Ich habe hohe Ansprüche an meine Umgebung, ich bin mir dabei leider viel zu selten wichtig genug. Das einzige was ich für mich habe, ist das Rauchen ( ich weiß, es ist ungesund und nicht förderlich) Und selbst das habe ich vor einer Woche aufgegeben und liege der Versuchung sehr nahe wieder anzufangen, weil ich es psychisch für mich verlange.
Mein Körper rebeliert ständig und sagt du bist müde. Nachdem wir letzten Sommer unser Haus gebaut haben, bin ich diesen Winter quasi durchgehend Krank gewesen, von mitte November bis jetzt!
Meine Diagnose habe ich Januar 2005 bekommen, nach den Geburten von meinen beiden Kindern habe ich Schübe gehabt und es hat sich für mich einiges geändert! Derzeit überwältigt mich die Angst über diese Krankheit :S

Hallo Kathrinchen,
Du kannst dich aber auch an deine Krankenkasse wenden um einen schnellen Termin
beim Rheumatologen zu bekommen.Nimm deine Unterlagen und geh damit zur Krankenkasse.
Zumindest bei den AOK's funktioniert das ausgezeichnet.
LG Schneeflocke