Habe Angst

Hallo Ihr lieben,
habe mir endlich einen Ruck gegeben und mich hier angemeldet. Die Diagnose steht seit 2 Monaten fest. Ich habe es aber vedrängt.
Finde es sehr schlimm. Bin alleinerziehend und habe 4 Kinder. Davon 2 Erwachsene. Bin 40 und eigentlich sehr hart in nehmen. Momentan komme ich aber mit mir selber nicht zu recht. Habe gelenk und Muskelschmerzen. Die Rheumatologen haben sehr lange Wartezeiten.
War noch nicht da. Am meisten machen mir diese Leistungschwächen zu schaffen. Und wenn ich mal einen Tag fitt bin, habe ich abends starke schmerzen so dass ich nicht schlafen kann. Sorry, bin sehr traurig daewegen weiss ich nicht so richtig was ich schreiben soll.
Währe Nett wenn sich jemand mit mir, über die Krankheit, unterhalten könnte. Ich wohne in der Nähe von Köln. Vielleicht ist hier einer aus der Nähe?
Bitte meldet euch.

Hallo Katrinchen schön das Du uns gefunden hast.Hier kannst alles fragen was dich bedrückt,irgend einer ist immer da.Katrinchen hast Du auch Mund und Augen trockenheit?
So wie es Dir geht ,geht es vielen von uns Wüstenmäuse.Wir sitzen alle im gleichen Boot

Auch hat man am Anfang Fragen über Fragen.Also immer raus damit

Lieb Grüsse Schneeflocke

Hallo, Katrinchen,
willkommen bei uns Sjögrenikern.
Gut dass du hergefunden hast, denn wir sind untereinander eine kleine aber feine Selbsthilfegruppe und helfen uns weiter mit - wie Schneeflocke schon schrieb- Mutzusprechen und trösten und auch miteinander rumalbern. :woohoo:
Und einige von uns kennen sich mit Medikamenten besser aus als so mancher Arzt!!!!

Wer hat dir denn die Diagnose gestellt? Ein Rheumatologe? Du schreibst dass die Rheumatologen lange Wartezeiten haben. Das erleben wir auch alle. Trotzdem ist es wichtig, dass man bei einem Rheumatologen in Behandlung ist, um sozusagen eine "Grund"medikation zu bekommen.
Wenn du dich hier im Forum ein wenig umschaust, dann siehst du, dass uns allen am meisten die Müdigkeit und die Leistungsschwäche, von der du ja auch schreibst, zu schaffen machen. Schmerzen in Muskeln und Gelenken und diese elende Trockenheit sind zwar auch fies, aber damit lernt man irgendwie umzugehen. Während müde und schlapp und entnervt und deprimiert und ... und ... zu sein so etwas Nichtgreifbares hat und einen noch deprimierter macht.
Vielleicht ist es dir ein ja Trost, dass du nicht allein stehst mit deinen Beschwerden.
Bei jedem sieht die Krankheit anders aus, jeder kann andere Symptome haben.
Welche Medikamente bekommst du denn?
Angst ist immer ein schlechter Ratgeber.
Mein Tipp: befass dich (z.B. hier im Forum) mit deiner Krankheit, lerne sie kennen und freunde dich mit ihr an. Sie wird dich dein Leben lang als "Untermieter" begleiten.
Mir hat es geholfen, seit ich mich schlauer gelesen habe und hier im Forum mich austauschen kann über die verschiedenen Facetten der Krankheit. Wenn man selbst aktiv und bewusst mit der Krankheit lebt, anstatt sich von ihr fertig machen zu lassen, nimmt die Angst auch ab. Den ersten Schritt hast du schon getan: du bist im Sjögren-Forum gelandet!!!

Ich wünsch dir erstmal alles Gute, lass dich nicht unterkriegen!!!!!
billi

Hallo Katrinchen,
auch von mir herzlich willkommen hier bei uns im Forum

Wie die anderen schon geschrieben haben, du bist hier gelandet und damit ist ein guter Schritt gemacht.

Ich hatte auch am Anfang Angst und war sehr unsicher. Aber seit ich hier dabei bin, geht es mir viel besser. Ich habe viele Tipps bekommen und vor allem - es ist immer jemand da, wenn es einem auch mal nicht so gut geht. Und man darf es auch immer sagen, also jammern darf man hier also auch

Grade die Müdigkeit macht auch mir am meisten zu schaffen.

Ich habe auch zwei Kinder und bin auch 40 Jahre alt.
Seit Okt. 2010 habe ich die Diagnose, aber die Krankheit wahrscheinlich schon viel länger.

Hast du dich denn schon bei einem Rheumatologen angemeldet, das mit den Wartezeiten ist schlimm. Aber du kannst auch, wenn es sehr dringend ist, deine Krankenkasse um Hilfe bitten. Du schilderst dort einfach, dass du Hilfe brauchst und keinen Termin bekommst. Dann können die dir bei einer Terminvereinbarung helfen.
Oder, wie hier auch schon angeraten wurde, geh ins nächste Krankenhaus in die Ambulanz und frage dort nach einem Rheumatologen. Die Einstellung auf eventl. Medikamente ist wirklich wichtig, mir geht es seit ich Kortison nehme, sehr viel besser.

Ich wünsche dir viele gute Gespräche hier und man hört sich
schöne Grüße
Pucker

:kiss:

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum! Wie Du schon bei Billi, Schneeflocke und Pucker gelesen hast, geht es Dir ab jetzt besser, weil Du nicht mehr allein bist! :lol:

Du brauchst Zeit, um diese blöde Krankheit zu akzeptieren. Wenn Du besser informiert bist, wirst Du auch besser damit umgehen können.

Eine vernünftige Medikation ist wichtig. Ich nehme z..B. Quensyl. Und seitdem ich nicht mehr Haus und Garten habe, sind die Schmerzen auch geringer!!

Billi hat geschrieben, dass Sie versucht, sich prophylaktisch mehr zu ruhen. Das ist der Weg, den wir alle lernen m ü s s e n !!

Frage alles, sage alles , wir stehen zueinander!

Liebe Grüße

Nabucco

Nabucco schrieb: Billi hat geschrieben, dass sie versucht, sich prophylaktisch mehr zu ruhen. Das ist der Weg, den wir alle lernen m ü s s e n !!

Du sagst es, Bucci!
Wir müssen lernen, diszipliniert auf uns und auf unsere Ruhephasen zu achten ...

... leider war Disziplin noch nie meine Stärke und deshalb bleibt es auch noch zu oft beim Versuchen, die nötige Ruhephasen einzuhalten...

naja, ihr kennt das.

*großer Soifzer*

billi