Magenbeschwerden beim Sjörgen-Syndrom

Flöckchen, ja, das wäre es gewesen. Aber man kommt ja auf die seltsamsten Gedanken, wenn tagelang Ausfall herrscht.

LG
Nelke

Hallo,
ja war auch schon im Ausnahmezustand dass ich euch nicht mehr erreichen konnte

Liebe Sarah,
nein ich muss dir da mal wiedersprechen! Du bist auf jeden Fall tapfer! Lass dir bloß nichts erzählen! Du bist mutig, sonst wärst du nicht hier im Forum und würdest uns deine Geschichte erzählen.
Du bist taff weil du trotz der Krankheit und der Einschränkungen deine Familie und Arbeit meisterst! Stelle dich nicht immer hinten an, das hast du nicht nötig! Du leistet so viel, mach dich nicht kleiner als du bist (sonst finden wir dich eines Tages nicht mehr )

Wenn man da am Anfang drinsteckt ist der Berg vor dem man steht irre hoch. Und wenn wir hier schreiben dass wir das auch kennen, hilft dir das ja wenig. Aber es soll heißen, du stehst mit deinen Ängsten und Fragen nicht alleine da! Es wird besser, glaub mir.
Immer einen Schritt vor dem nächsten machen. Sieh das Positive und das wäre auf jeden Fall, dass du jetzt weißt was du hast! Viele von uns sind jahrelang rum gerannt und wurden nur belächelt.
Das ist der erste Schritt.

Der zweite ist dem Forum hier treu zu bleiben, es wird dir gut tun, also will sagen, wir werden dir gut tun

Klar wir haben uns das auch anders vorgestellt, jeder von uns hat durch die Krankheit Einschränkungen die er nicht gebrauchen kann. Aber es stimmt wirklich: Nimm die Krankheit an und sie kann dich nicht mehr so "flachlegen". Kämpfe nicht dagegen an und trauere nicht allem hinter her, die Psyche dankt es dir und du hast mehr Kraft.

Heißt nicht das du nicht traurig sein darfst und manchmal auch wütend dass einiges anders ist als früher, aber es darf nicht dein Leben bestimmen. An manchen Tagen wird es dir besser gelingen als an anderen, auch das gehört dazu. Nur nicht aufgeben, geht jedem von uns so!

Das mit meiner Bauchspeicheldrüse wurde erst mal durch eine Blutuntersuchung festgestellt und dann durch eine Untersuchung bestätigt, die so ähnlich ist wie eine Magenspiegelung. Also auch einen Schlauch schlucken und dann sind die da in irgendwelche Gänge rein und haben sich umgesehen :whistle: Da ich geschlafen habe dabei weiß ich nichts genaues.
Nein, ohne Bauchspeicheldrüse kann man nicht leben, das war das interessante, so lapidar wurde mir gesagt, dass sie im Begriff sei sich aufzulösen (ach nee, hab ich bemerkt, die Schmerzen waren krass). Aber mit den Enzymen hab ich es gut im Griff! Seit her wie gesagt nicht mehr so oft Magenschmerzen und auch der Durchfall hält sich in Grenzen.
Im Krankenhaus haben die diese Untersuchungen gemacht, der Hausarzt wird die Blutuntersuchung nicht können, das ist wieder speziell. Aber den kannst du deswegen auf jeden Fall fragen.

Und lass dich nicht abwimmeln, das haben die ja bei mir auch immer versucht. Geh denen auf den Wecker und werde ruhig mal laut, mich wollten die auch mit einem "Magenmittelchen" heim schicken was anderes könnten sie nicht tun, da wurde ich sauer. Und siehe da, dann gings :whistle:

Wichtig ist dass du dir nicht zu viel zumutest! Du hast mit Familie und Arbeit sehr viel um die Ohren, unterschätze das nicht. Nimm dir Zeit für dich und nimm das Kompliment an wenn andere dir sagen, dass du viel auf die Reihe bekommst. Nicht immer deine Arbeit die du leistest runter spielen, man darf sich auch ruhig mal selber loben

Hoffe ich konnte dich ein bisschen aufbauen, bei Fragen immer her damit

Liebe Grüße
Pucker

PS: Der Tipp von Nelke mit dem Psychologen ist sehr gut! Hab ich auch in Anspruch genommen damals und es tat mir so unendlich gut mir alles von der Seele zu reden. Außerdem hatte sie wertvolle Tipps die mir das Leben unendlich erleichtert haben.
Also trau dich!

Liebe Pucker

Endlich komme ich dazu Dir zu antworten. Der Beruf und der Stress mit meiner Diagnose hat mich ganz schön im Griff gehabt. Ich bin zu einem Magenspezialisten gegangen, der war nett, hat mich geröngt und Ultraschall aber eigentlich nichts gefunden ausser zuviel "Gagga" im Bauch. Er hat mir ein Mittel verschrieben und gesagt, ich solle jetzt mal das Resultat der Lippenbiopsie abwarten, die ich ebenfalls am Donnerstag machte.
Dann würde er weitersehen. Er hat mich ziemlich ernst genommen, aber ob er es auch noch tut, wenn die Beschwerden nicht aufhören, weiss ich nicht. Ich hatte dann eine Woche Ruhe und jetzt scheint es mir, als käme alles wieder. Ja nu- ich kann ja nichts daran ändern- ausser den Ärzten das zu sagen.
Für Deine lieben Worte möchte ich Dir danken. Ich versuche halt mein Leben und auch das der Kinder und meines Mannes irgendwie in Normalität zu behalten. Den Job zu verlieren kann ich mir im Moment nicht leisten. Lieber gehe ich auf allen vieren arbeiten, denn stell Dir vor, ich bin als Fachrichterin am Familiengericht in der Probezeit und wenn ich die nicht bestehe, habe ich von nirgendwo Geld. Und das will ich nicht. Nicht das auch noch.

Liebe Pucker, ich hoffe es geht Dir heute gut.
Ich wünsche Dir von Herzen eine schönen schmerzfreien Tag. Bis bald.
Deine Sarah

Liebe Sarah,
ich finde, es hört sich unglaublich tapfer an, was du über dein Leben schreibst.
Lass dich nicht unterkriegen, nicht von so ner bescheuerten Krankheit.
und ich finde, ihr andern habt hier wieder so schön geschrieben und geantwortet,
wie gut dass es euch alle gibt!
Schade, dass wir uns alle immer nur virtuell sehen, ich würd gerne mit euch jetzt Gruppenkuscheln machen...
Liebe Sarah, ich wünsch dir alles erdenklich Gute!!!!
billi

Liebe Sarah,
schön das ich dich vielleicht ein bisschen aufbauen konnte und das dir meine Worte hoffentlich Kraft geben
Leider antworte ich auch spät, siehste mir geht es nicht anders als dir, Job und Kinder und Mann und die Krankheit, es ist viel auf einmal
Ich war die letzen Tage nicht hier, mir ging es nicht so gut.

Wann bekommst du denn das Ergebnis deiner Lippenbiopsie?

Bei mir sind leider die Magenschmerzen auch wieder da Ich kann essen was ich will, es ist schrecklich. So einen Schub hab ich schon lange nicht gehabt, aber die letzen 2 Jahre immer Ende Oktober Anfang November, also ganz normal irgendwie Ich bin schon froh das ich zu Hause bin und nicht wie die letzen Jahre im Krankenhaus.

Ja mit deiner Arbeit da kann ich dich auf jeden Fall verstehen, ich drück dir die Daumen und halte durch
Vielleicht holst du dir die Enzyme aus der Apotheke und probierst sie aus, sie schaden ja nicht und man merkt eigentlich sehr schnell ob es was bringt.

Also meine Ärztin meinte, nicht all zu viele haben zu der Krankheit diese Magenbeschwerden, sie kämen eben schubweise und da kann man eigentlich wenig machen.
Das hilft mir zwar nicht, aber irgendwie beruhigt es auch das es nichts schlimmes ist und das es immer wieder weg geht! Das längste waren 4 Wochen.
Das solltest du dir auch immer wieder sagen, das bleibt nicht ewig so, es wird wieder besser!

Das mit dem Arzt hört sich doch gut an immer positiv denken Wenn er dich ernst nimmt hast du schon die halbe Miete. Für mich hört sich das gut an und wenn die Schmerzen anhalten denke ich nicht, das er dich fallen lässt.
Ich habe auf jeden Fall bemerkt, das mir einiges überhaupt nicht gut tut wenn ich so einen Schub habe:
- Kaffee
- Butter
- Fett allgemein
- Nutella
- Kakao

Vorhin habe ich ein wirklich Klitzekleines Plätzchen von meiner Mutter gegessen, selber gebacken. Jetzt ist mir schon fast 2 Stunden total elend, es ist zum verrückt werden. Eigentlich irre, das kann von so was kleinem kommen? Vielleicht war es auch das Mittagessen, ich hatte mich wieder mal hinreisen lassen zu meinem Geschnetzeltem ein klein wenig! Fertigsoße reinzurühren

Also du siehst, es ist wirklich schwierig. Und selbst mit dem Cortison und den Enzymen kann ich es nicht steuern. Ich hoffe einfach, das es bald wieder weg geht.

Ich hab gemerkt, wenn ich das nicht so ernst nehme und mich darüber aufrege, geht es mir entschieden besser, aber das ist nicht immer einfach. Manchmal hab ich einfach keine Nerven und dann ist meine Laune halt .. :whistle:

Ich wünsche dir viel Kraft und bin gespannt, wie dein Ergebnis aussieht.

Weiterhin gute Besserung und ganz liebe Grüße
pucker

Liebe Pucker
Das tut mir ganz fest leid, dass es Dir so geht, Mein Resultat war positiv, d.h. ich habe definitiv die Krankheit. Ich bin natürlich traurig gewesen, als sie es mir sagten, obwohl ich es ahnte. Aber eigentlich habe ich immer gehofft, es wäre anders. Nun macht mit der Verlauf wieder Angst. Wird das Alles schlimmer?Habe ich mal keine Spucke mehr, und was dann? Etc. etc. und dann hat mich der Arzt noch auf das Krebsrisiko aufmerksam gemacht, aber auch da könne man etwas machen...Sollen die dann machen, ich werde das Alles mir dann überlegen müssen.
Bei Dir muss ich sagen, bitte such einen Spezialisten auf, wenn das so weh tut, ist es nicht so witzig. Ich bekam von meinem Arzt Iberogast und Molvicol, und das half, aber ich habe nicht diese Entzündungen wie Du. Das kann nicht sein, dass Du einen Monat Schmerzen hast.
Und die Jahreszeiten vielleicht hat es mit der Kälte zu tun aber Du kannst ja auch eine Autoimmungastritis haben und das müssen die dann abklären, oder?
Ich weiss einfach, dass Schmerzen einem verrückt machen können und den Aerzten ist es meistens nicht so bewusst, wie es wirklich ist.
Also, bitte tu etwas für Dich.
Alles Gute
Sarah