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Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer
12 Jahre 8 Monate her #3394
von billi
billi antwortete auf Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer
das war ganz am Ende, als auf Fragen geantwortet wurde.
Er sagte irgendwie dass Kortison beim Primären SjS nicht angezeigt sei.
Ich weiß leider den Zusammenhang nicht mehr.
das hat mich völlig geschockt, denn das ist ja im Prinzip das einzige, das ich einnehme im Zshg mit dem Untermieter. MTX, Quensyl, Resochin hab ich micht vertragen...
Ob ich dem Prof mal ne mail schreibe und das nachfrage?
Er sagte irgendwie dass Kortison beim Primären SjS nicht angezeigt sei.
Ich weiß leider den Zusammenhang nicht mehr.
das hat mich völlig geschockt, denn das ist ja im Prinzip das einzige, das ich einnehme im Zshg mit dem Untermieter. MTX, Quensyl, Resochin hab ich micht vertragen...
Ob ich dem Prof mal ne mail schreibe und das nachfrage?
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12 Jahre 8 Monate her #3395
von bente
bente antwortete auf Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer
Hey billi,
eigentlich ist das `ne Superidee.
Versuch`s doch mal.
Aber die Theorie mit dem " Kortison hilft nicht bei Sjoegren " macht mich auch echt stutzig.
Weißt du denn , ob die Vorträge überhaupt hier noch reingestellt werden ?
Sonnigen Gruß von bente
eigentlich ist das `ne Superidee.
Versuch`s doch mal.
Aber die Theorie mit dem " Kortison hilft nicht bei Sjoegren " macht mich auch echt stutzig.
Weißt du denn , ob die Vorträge überhaupt hier noch reingestellt werden ?
Sonnigen Gruß von bente
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12 Jahre 8 Monate her #3397
von billi
billi antwortete auf Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer
sonnig??? :woohoo: bei uns ist es nicht sonnig... :blush:
ich hab schon Frau Borchers angeschrieben, ob sie die Powerpoints besorgen kann. Einstellen müsste sie ja admin (Frau Götzinger). Ein paper gibt es sicher nicht, aber halt die powerpoints. Wie von den anderen Sjögrentagen.
Aber man könnte sich bestimmt auch an Frau Bluhm wenden. das mach ich mal.
auch liebe Grüße, aber ohne Sonne
billi
ich hab schon Frau Borchers angeschrieben, ob sie die Powerpoints besorgen kann. Einstellen müsste sie ja admin (Frau Götzinger). Ein paper gibt es sicher nicht, aber halt die powerpoints. Wie von den anderen Sjögrentagen.
Aber man könnte sich bestimmt auch an Frau Bluhm wenden. das mach ich mal.
auch liebe Grüße, aber ohne Sonne
billi
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12 Jahre 8 Monate her - 12 Jahre 8 Monate her #3399
von Nelke
Nelke antwortete auf Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer
Hallo Billi,
der Professor meinte sicherlich, dass es bei der Symptombekämpfung der Trockenheit nicht so sehr hilft. Beim primären Sjögren ist das immer so eine Sache...die Erkrankung spricht schlecht auf eine medikamentöse Therapie an. Auch Kortison ist eher ein Versuch und meist erst angezeigt bei Organbeteiligungen, Gelenkbeschwerden etc. Bei der sekundären Erkrankung wird ja eh in erster Linie die Grunderkrankung behandelt.
Die Studienlage ist auch sehr widersprüchlich. Auf den Seiten der DGRH (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie) ist das auch irgendwo erklärt.
Ich hab Kortison auch erst erhalten als Gelenkschmerzen- und Schwellungen auftraten. Nun nehme ich es seit fast vier Jahren als Low-Dose-Therapie- ist auch mein einzigstes Mittel gegen den Untermieter. Nebeneffekt ist, dass es sich doch positiv auf die Trockenheit von Mund und Augen auswirkt. Konnte ich ja bei Dosisreduktion kürzlich erst feststellen. Es sind aber die wenigstens, die darauf reagieren. So wurde es mir auch von der OÄ in der Klinik erklärt.
Billi, ich würde mich da an deiner Stelle nicht verrückt machen.
LG
Nelke
der Professor meinte sicherlich, dass es bei der Symptombekämpfung der Trockenheit nicht so sehr hilft. Beim primären Sjögren ist das immer so eine Sache...die Erkrankung spricht schlecht auf eine medikamentöse Therapie an. Auch Kortison ist eher ein Versuch und meist erst angezeigt bei Organbeteiligungen, Gelenkbeschwerden etc. Bei der sekundären Erkrankung wird ja eh in erster Linie die Grunderkrankung behandelt.
Die Studienlage ist auch sehr widersprüchlich. Auf den Seiten der DGRH (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie) ist das auch irgendwo erklärt.
Ich hab Kortison auch erst erhalten als Gelenkschmerzen- und Schwellungen auftraten. Nun nehme ich es seit fast vier Jahren als Low-Dose-Therapie- ist auch mein einzigstes Mittel gegen den Untermieter. Nebeneffekt ist, dass es sich doch positiv auf die Trockenheit von Mund und Augen auswirkt. Konnte ich ja bei Dosisreduktion kürzlich erst feststellen. Es sind aber die wenigstens, die darauf reagieren. So wurde es mir auch von der OÄ in der Klinik erklärt.
Billi, ich würde mich da an deiner Stelle nicht verrückt machen.
LG
Nelke
Letzte Änderung: 12 Jahre 8 Monate her von Nelke.
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12 Jahre 8 Monate her #3400
von billi
billi antwortete auf Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer
Danke, Nelke!!!
Du bist ein Schatz, dass du immer so Bescheid weißt!
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass meine Drüsenschwellungen erheblich nachgelassen haben seit der Behandlung mit dem Kortison.
Du bist ein Schatz, dass du immer so Bescheid weißt!
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass meine Drüsenschwellungen erheblich nachgelassen haben seit der Behandlung mit dem Kortison.
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12 Jahre 8 Monate her #3401
von Nelke
Nelke antwortete auf Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer
Billi, gern geschehen.
Es gibt auch auf den Seite der Charité interessante Informationen.
Einfach mal Sjögren und Charité in die Suchmaschine eingeben.
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