Sjögrentag 2012 Berlin... Eindrücke der Teilnehmer

:woohoo: :laugh:

Damit wir unsere Beißerchen noch lange haben, hat Dr. Egerer empfohlen, dass wir Sjögrens nachts Aufbeißschienen tragen, weil sich unsere Zähne durch fehlenden oder geschädigten Zahnschmelz leichter "abreiben", also abnutzen und kürzer werden!!!

Also, Aufbeißschienen machen lassen.-

Zum Vortrag von Herrn Prof. Priller wollte ich noch etwas schreiben:

Wie Billi schrieb, kann schon vor der Diagnose und vielleicht auch Trockenheit? eine Depression auftreten.
Neurolog. Beschwerden, die ich mir gemerkt habe, sind Muskelschmerzen, dementielle Veränderungen leichter Natur, kognitive Störungen.

Was ich besonders interessant fand, war, dass 16 % der Sjögrens auch MS-artige Beschwerden haben! wie Myelopathie, Neuromyelitis, transversere Myelitis, Brown-Séquard Syndrom, Degeneration des 2. Motoneurons im Rückenmark. Ich weiß, dass dies sehr speziell ist, aber für eine von uns kann es wichtig sein.

Bei neuro-psychiatrischen Problemen kann man unter Hinweis auf den Vortrag von Herrn Prof. Priller beim Sjögrentag 2012 anrufen.

Telefonnummer: 030 450 517 057 Charité Neurologie /Psychiatrie

Nabucco

Hallo,

ich kann Nabucco nur zustimmen, euch eine Aufbeißschiene machen zu lassen. Seit Mitte der 90er Jahre habe ich so eine Schiene, aber auf Grund dessen, dass ich mit den Zähnen knirsche. Knirschen und starkes Aufpressen der Zähne kann zu verspannter Nackenmuskulatur führen...das verursacht wiederum Kopfschmerzen. Und natürlich nutzen die Zähne stärker ab.

Mir hilft die Schiene bei der Entlastung der Muskulatur gut, nur empfinde ich es so, dass morgens der Speichel durch die Schiene irgenwie zäher ist...*würg* :blink:

LG
Nelke

hallo bente,

eine reha ist für unsere krankheit durchaus zu empfehlen, das war auch der konsens aus dem vortrag von dr. tomiak in berlin.

ich selber war letztes jahr im sommer in bad aibling. es hat mir super gefallen. die umgebung der klinik ist traumhaft, die therapeuten sind toll und kompetent und es wird auf jeden eingegangen. wenn du glück hast, kommst du auf die station 1, das ist die station von dr. tomiak.

Dr. tomiak hat sich auch die zeit genommen, mir in einem einzelgespräch meine fragen zu beantworten.
scheu dich nicht, zu fragen und achte auf dich.

freu dich auf deine reha dort, es ist dort wirklich toll und ich würde dort auch jederzeit wieder hinfahren.

viele grüße

sternfieber

An die Experten aus Berlin

vielen Dank für eure Beiträge zur Reha in Bad Aibling und euren lieben Zuspruch.

Wenn man die Bewertungen im Netz zu Bad Aibling liest ,sind sie auch meist sehr positiv.

Aber von euch zu hören , wie und was Dr. Tomiak berichtet hat ist mir noch wichtiger.

Sternfieber und Monel , schön zu wissen das ihr dort persönlich gute Erfahrungen gemacht habt.

Habe heute von der Rentenanstalt Bescheid bekommen, das der Antrag bearbeitet wird.

Das Forum ist spitze und ich bin sehr froh hier zu sein.

LG bente

Ich bin auch froh, hier zu sein!
Ohne dich&euch und das Forum würd ich nur nur noch heulend inner Ecke liegen...

heute bin ich voll im A*sch.
ALLES tut weh, und mein Kopp meldet ne Migräne im Anmarsch. *grummel*

Und ich frag mich immer noch: hat Prof. Dörner am Ende echt gesagt, dass Kortison beim Primären SjS nichts nutzt???

Hallo billi :laugh:


was meinst du damit, das Kortison nichts nutzt?

Migränemarathon hat ich auch letzte Woche über 3 Tage und in den letzten Tagen immer so dezente Schmerzen im Oberkieferbereich.

Ich habe gerade über 20 Tage vom HNO ein Kortisonschema ( Dexametason) " abgearbeitet" und in dieser Zeit ging es mir super.
Die Stimmung war 1a, keine Gelenkbeschwerden und vorallem keine Kopfschmerzen oder Migräne.

Und jetzt, ist wieder der gleiche Sch...ß wie vorher!!

Und was sagt der Professor?
LG bente