Müdigkeit/Erschöpfung

Hallo ihr lieben,

heute morgen ist mir noch etwas eingefallen. Einige von euch haben doch so eine Art Reizhusten. Liegt ja an der schlechten Befeuchtung, durch unsere Krankheit. Geht mir Teilweise auch so, des weiteren reißt mir in Regelmäßigen Abständen die Schleimhaut im Halsbereich. Tut danach mindestens eine Woche Höllisch weh.

Mein HNO hat mir einen Tipp gegeben, der mir wirklich geholfen hat. Er hatte mich gefragt, was ich zur Pflege der Schleimhaut mache, Antwort natürlich nichts, hätte auch gar nicht gewusst was.

Er meinte ich solle jeden Abend, wenn ich schlafen gehe einen Teelöffel mit Öl zu mir nehmen. Ist zwar nicht unbedingt lecker, aber es hilft. Ich mache es nicht jeden Abend, immer mal eine Woche.

Hoffe ich konnte euch auch den kleinen Tipp weitergeben.

LG und einen schönen Abend.

Hallo Pucker,
vielen Dank für das Willkommen.
Ja,es ist schade dass viele Menschen den anderen erst dann verstehen oder zuhören, wenn sie ähnliche Probleme haben .
Für mich selbst finde ich es schwierig die Balance zwischen Ausruhen und aktiv werden zu finden.
Im Herbst/Winter geht es mir schlechter, weil es kälter ist und weil es länger dunkel ist.
Ich tendiere dazu Cortison zu nehmen, aber die Entscheidung werde ich erst nächste Woche Dienstag mit meinem Arzt treffen. Seitdem ich Quensyl nehme, sollen meine Blutwerte laut meinem Arzt besser sein. Zumindest geht es mir nicht schlechter als vorher. Danke für alle Rückmeldungen, Grizzly

Hallo Grizzly,
von mir auch ein herzliches Willkommen.

Die Erfahrung des Nichtverstandenwerdens macht wohl jeder von uns. Das ist halt eine Krankheit die nicht so bekannt ist, da muss man viel erklären, allein schon der Name Sjögren schreckt viele ab zu zuhören. Habe jedoch auch einen netten Freundeskreis und einen verstänissvollen Mann, dann lässt es sich leichter damit leben. Unsere Tochter ist schon ausgezogen und ich kann mir oft die nötigen Ruhepausen gönnen, auch versuche ich mich durch Sport fit zu halten, wenn es mir auch manchmal schwer fällt dort hin zu gehen, doch danach ist es meistens gut.
Vor drei Wochen hatte ich richtig schlimme Rückenschmerzen, da hab ich mir ganz viel Ruhe und Wärme gegönnt (in Form von warmen Bädern und Moorkissen), hab dann den inneren Schweinehund überwunden und alleine Wirbelsäulengymnastik gemacht, da meine Physiothrapeutin Urlaub hatte und der Sportverein Ferien und es ging mir besser. Dann bin ich eines Morgens auf der Toilette fast zusammen geklappt, konnte kaum Wasser lassen, mir wurde schwindlig und ich hatte Schweißausbrüche. Zum Glück hatte ich zwei Tage später einen Termin beim Urologen, auf den ich schon drei Monate wartete. Da hat sich bestätigt dass ich einen Urinstau habe (das wurde schon im Mai in der Rheumaklinik festgestellt, deswegen sollte ich das weiter untersuchen lassen). Nun war ich zum Röntgen, im CT und heute zur Szintigrafie. Bin nun total verstrahlt und wahrscheinlich leuchte ich im Dunkeln

:blink: Nächste Woche werde ich dann erfahren ob das Ganze angeboren ist, ob kleine Steinchen den Stau verursachen oder sost was...hoffe nur dass es reparabel ist.

Die Müdigkeit ist auch immer wieder da und ganz schlimm ist es an Tagen wo die Augen meinen sie müssen ununterbrochen brennen. Zur Zeit hab ich, nach einer längeren Ruhepause mal wieder eine brennende Zunge mit Bläschen und trockene Nase, morgens quält mich oft ein trockener Husten.

Kirsche werde das mit dem Öl mal ausprobieren.

Quensyl nehme ich nun seit einem Jahr, doch ich kann nicht feststellen ob es mir hilft. Seit Mai nehem ich Bromhexin8, soll den Husten lindern und die Schleimproduktion fördern, merke da auch keine Besserung. Werde die Packung zu Ende nehmen und dann mal eine Pause machen. Im November habe ich Termin bei der Rheumatologin.

Mit meinen Fingern habe ich keine Probleme, kann dir da also auch keinen Rat geben.

Kopfschmerzen habe ich auch häufig, ob das am SjS liegt kann ich nicht genau sagen, da ich auch oft Nackenschmerzen und Verspannungen habe. Da hilft mir die manuelle Therapie der Physiotherapeutin.

Freut mich, dass du dich hier gut aufgehoben fühlst. Mir ging es auch so.

LG Verbindungmaus

Hallo Verbindungsmaus,
ach du jeh, da bist du ja auch im Moment wieder stark gebeutelt. :blink:
Ich hoffe für dich, dass dieser Stau reparabel ist.
Gute Besserung.

Grizzly,
ja ich würde auch alles in enger Zusammenarbeit mit deinem Arzt abstimmen.
Nur-Cortison ist nicht ganz sooo schlimm wie man draußen immer hört, lass
dir nicht zu viel Angst machen.

Das es im Winter morgens noch dunkel ist und auch abends so früh, dass macht mir auch immer zu schaffen. Das ist schon Lebensqualität die man da einbüßt. :sick:

Schöne Grüße
Pucker

Hallo Verbindungsmaus,
danke für Dein Willkommen.
Das klingt ja im Moment nicht gut bei Dir. Drücke Dir die Daumen, dass was gegen Deinen Urinstau gemacht werden kann!
Das mit der trockenen Nase kenne ich auch, habe aber noch kein Mittel gefunden was hilft. Habe mich gerade mit Rhinomer und Gelositin eingedeckt. Habe mir jetzt aber noch einen Schnupfen eingefangen :S .
Manchmal verstehe ich die Menschen, die mich nicht verstehen, da irgendwie immer was anderes zwickt, was mich manchmal schon selbst nervt .
Ich denke, dass es bei meinem Mann nicht Unverständnis ist, sondern eher Hilflosigkeit.
So, genug gejammert :blink: , freue mich noch auf den arbeitsfreien Sonntag, Grizzly

hallo an alle
für die vekrustete Nase und Schluckbeschwerden hat mir Salagen sehr gut geholfen, manchmal zu gut, dann läuft mir das Wasser aus der Nase. Salagen wirkt aber erst nach einigen Monaten, so war es bei mir,ich hatte die Hoffnung schon bald aufgegeben. Sonst geht es mir so wie euch, immer wieder neue Überraschungen. Ich habe hier schon viele gute Ratschläge bekommen, dafür danke ich euch ganz herzlich.
Liebe Grüße an alle Rose