Müdigkeit/Erschöpfung

Hallo ich bin Grizzly,
2011 wurde Sjögren bei mir festgestellt.
Viele Symptome können bei mir durch Medikamente gelindert werden.
Was mir zu schaffen macht ist meine häufige Müdigkeit bzw. schnelle Erschöpfung. Geht es Euch auch so?
Hinzu kommen ständig wechselnde Beschwerden (Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen...), worauf mein direktes Umfeld zum Teil recht genervt reagiert bzw. meint ich würde mir das einfach nur so einfallen lassen. Damit umzugehen finde ich nicht einfach.
Vielleicht mag jemand seine Erfahrungen mit mir teilen.

Herzlich Willkommen Grizzly,
die Müdigkeit durch leben wir alle mehr oder weniger.
Auch die Gelenkschmerzen machen einen zu schaffen. Welche Gelenke sind bei dir betroffen?
Das mit dem privaten Umfeld finde ich genau so schlimm.
Keiner will etwas davon wissen, daher habe ich seit einiger zeit keinem mehr erzählt wie es mir geht.
zwar ist man dadurch sehr isoliert , aber man kann es nicht ändern.
Irgendwann lernt man damit um zu gehen. Wie geht deine Familie damit um?
Bekommst Du da Unterstützung?
Ansonsten kannst Du dich hier sehr gut Austauschen, findest hier immer ein offenes Ohr.Für deine großen und kleinen Beschwerden :whistle:

Viel Spass hier im Forum. Wenn Du fragen hast frage ruhig
nur Mut dazu.
Liebe grüße Flöckchen

Hallo Grizzly,
auch von mir ein ♡liches Willkommen.
Immer müde und kaputt, das ist meistens so. Mit dem richtigen Medikament wird es meist etwas besser.
Aber der Weg bis dahin ist lang. Und trotzdem gibt es immer wieder Rückfälle.
Welche Beschwerden stehen bei dir im Vordergrund?
Meine Diagnose wurde auch 2011 gestellt.
Der Umwelt erscheinen wir häufig wie Simulanten.
Es ist so schwer diese seltsamen Beschwerden zu erklären.
Außerdem will man ja auch nicht immer die "Kranke" sein und versteckt vieles.
Aber das ist sehr anstrengend.
Mir hat dieses Forum sehr geholfen, leider ist es hier in letzter Zeit etwas ruhiger.

Aber Fragen weden immer beantwortet.

Liebe Grüße auch an alle anderen
CADDY

Hallo Schneeflocke,
vielen Dank für die Antwort!
Die Gelenkschmerzen sind meist nur auf der rechten Körperhälfte, Knie, Hüfte und Schulter, auch nicht durchgehend, halt in Schüben, aber manchmal so stark, dass ich mich kaum bewegen kann.
Über meine Beschwerden rede ich kaum mit meinem Umfeld. Meist kommen so Antworten wie, Du bist ja noch so jung (bin 43), oder Du musst mehr für Deine Gesundheit tun...
Mein Mann reagiert sehr unterschiedlich, aber oft stellt er mich als Simulant dar. Nur wenn gar nichts mehr geht, z.B. wenn ich Gelenkschmerzen und gleichzeitig Migräne habe zeigt er Verständnis.
Vielleicht können es wirklich nur Leute verstehen, die die Krankheit selbst haben. Das ist mit ein Grund warum ich jetzt in diesem Forum bin.
Liebe Grüße, Grizzly

Hallo Caddy,
vielen Dank für die Antwort.
Meine Beschwerden: Gelenkschmerzen,trockene bis blutige Nase, Kopfschmerzen/Migräne und schmerzhafte Beulen an den Fingern.
Ich nehme Quensyl, aber die Müdigkeit/Erschöpfung hat sich dadurch nicht geändert. Mein Arzt hat mir geraten gegen die Müdigkeit dauerhaft Cortison zu nehmen. Die Idee finde ich nicht so toll,da auch 2011 Osteoporose festgestellt wurde. Welches Medikament nimmst DU?
Liebe Grüße, Grizzly

Liebe Grizzly,
das hört sich sehr betrübt an. Ich nehme jetzt Leflunomid. Quensyl und MTX habe ich auch schon probiert.
Bei Leflunomid hatte ich schnell ein gutes Gefühl, konnte das Cortison auf 3 mg senken.
Doch vor 4 Wochen hat mich auch wieder ein schlimmer Schub erwischt.
Man fährt immer Achterbahn bei unserem "Untermieter Herrn Sjögren".
Bei mir ist auch die Nase zuerst von der Trockenheit betroffen gewesen , jetzt auch die Augen und der Mund. Aber noch nicht so stark.
Zudem entzünden sich alle möglichen Muskel und Sehnenansätze.
Weitere Diagnosen sind Autoimmunhepatitis und postthromb. Syndrom.

Hast du Kinder? Bist du berufstätig? Wie bewältigst du das?

Munter bleiben!
CADDY