Neu hier- Dinchen1979

Dinchen
Nehme auch Quensyl,bisher gab es daher auch keine Probleme oder
Nebenwirkung. Hauptsache Du versäumst keinen Augenarzttermin.
Bei deinen Leukozyten wäre es wichtig es vom Hämatologen ab klären zu lassen.
Bei mir besteht eine Leukopinie.Man hatte es auch erst keine Gedanken deswegen gemacht.Nun haben wir den Salat :woohoo:
Wünsche dir viel Spass hier im Forum.

LG Flöckchen

Hallo Nadine,
herzlich Willkommen hier bei uns

Deine Geschichte ist interessant zu lesen und man merkt einmal mehr, dass es viel an uns selber hängt ob uns geholfen wird. Du hast es vorbildlich gemacht und nicht locker gelassen, prima!

Ich habe meine Diagnose seit Oktober 2010 und fing auch mit Prednisolon an, dabei bin ich bis heute geblieben und mir geht es damit um Welten besser.
Wenn ich einen Schub habe, hilft halt gar nicht, auch kein Hochsetzen des Cortisons oder so. Aber das weiß ich ja jetzt und muss damit klar kommen.

Seit 2 Jahren ist meine Ärztin an mir dran, ich soll es mit Quensyl versuchen. Ich hatte die ganze Zeit immer Angst, also kenne ich deine Bedenken

Ich habe auch wegen meiner Augen Angst gehabt, mein Arzt sagte mir aber, wenn man das alle drei Monate immer kontrollieren lässt, passiert nichts.

Im November 2013 haben wir uns unseren Traum erfüllt und sind nach Afrika gelogen Dafür musste ich gegen Malaria geimpft werden. Meine Ärztin war "begeistert": Jetzt hatte sie mich am "Hacken"
Sie überredete mich gleich nach der Reise wieder bei ihr vorbei zu kommen und ihr zu berichten, wie ich das Malaria Medikament vertragen habe.

So habe ich es dann auch gemacht: Es war zwar ein anderes als Quensyl, aber sie meinte, das kann man vergleichen. Das Medikament hatte ich sehr gut vertragen und bin mir auch sicher, dass es mich eigentlich im Urlaub gerettet hat Ich war viel!! weniger müde und kaputt, deutlich mehr belastbar.

Also glaubte ich ihr mal und habe seit Ende November Quensyl genommen.
Nach einigen Wochen bekam ich dann vermehrt Durchfall. Da ich damit aber immer schon Probleme habe, habe ich einfach abgewartet.
Bis ich jetzt eine OP hatte. Der Arzt war sehr verwundert, dass ich Quensyl bei meinen Durchfallproblemen nehmen würde. Ob ich den Beipackzettel nicht gelesen hätte. Bei Quensyl kann vermehrt Durchfall und Bauchschmerzen auftreten :S

Ich hatte meine Ärztin extra vorher gefragt, sie hatte aber abgewunken, sie hätte noch keinen Patienten, dem es so gehen würde.

Jedenfalls habe ich es Ende März abgesetzt und ihr davon berichtet.
Ihr Kommentar: "Tja, das kann schon vorkommen, dass es Durchfall macht, dann müssen wir es eben wieder absetzen" :evil: Also das fand ich total daneben von ihr! Zwei Jahre habe ich mit ihr diskutiert und dann so ein Kommentar.

Aber es muss ja nicht auftreten, wie du hier gelesen hast, haben die anderen damit keinerlei Probleme. Ich denke, bei mir war es nur so, weil das eben meine Schwachstelle ist.

Auch habe ich, seit ich es abgesetzt habe, keine Veränderung gemerkt, dass ich mehr müde oder kaputt bin. Ich denke, Quensyl hat bei mir überhaupt, außer Durchfall, nichts bewirkt!
Da war das andere Antimalariamittel erheblich besser, aber das darf man nicht länger einnehmen.

Tja ist schon kompliziert das ganze.

Ich hoffe du fühlst dich bei uns wohl und es tut auf jeden Fall gut sich auszutauschen.

Übrigens: Ich hatte vor 4 Jahren auch sehr lange kaum Stimme, musste zwei Mal eine Stimmtherapie machen bei einer Logopädin, das hat mir absolut gut geholfen.
Diese Stimmübungen mache ich immer noch, wenn ich merke, dass die Probleme mit der Stimme wieder schlimmer werden.

Meine Ärztin hat übrigens kein Drama draus gemacht, dass ich das Cortison jetzt weiter nehmen muss. Es sind ja bei mir auch schon fast 4 Jahre.
Ich nehme auch nur 5 mg und ich glaube nicht, dass bei regelmäßiger Kontrolle aller Organe es so schlimm ist, das so lange zu nehmen.
Wenn du dich damit wohl fühlst und gut eingestellt bist, würde ich dabei erst mal bleiben!
Auch die Ärzte in den Kliniken wo ich immer mal war, hatten mit dem Cortison keinerlei Probleme. Hör auf dein Bauchgefühl, du musst nicht umstellen, wenn du dich dabei nicht gut fühlst

Schöne Grüße
Pucker

Hallo Dinchen1979

Erstmal auch ein Herzliches Willkommen auch von mir

Mit der Angst das zu nehmen kenn ich, bei mir haben Die Ärzte dieses Jahre auch das SS fest gestellt. Und Die Ärzte haben fest gestellt, dass ich schon seit 14 Jahren damit rum gelaufen bin, aber die meinen auch das es dauert bis es ausbricht.

Nimmst du denn jetzt Quensyl??

Gruß STina