Neu hier- Dinchen1979

Hallo Ihr Lieben

ich möche mich gerne mal vorstellen ich heiße heiße Nadine und bin 34 Jahre alt meine Diagnose wurde im FEB diesen Jahres gestellt dank meiner hartnäckigkeit und von Arzt zu Arzt gerenne ich denke ich hatte letztes Jahr hohe Krankheitsaktivität und einen Schub?

Ich hatte letztes Jahr 4 mal keine Stimme mehr und fast das ganze Jahr NNH Entzündungen

im OKT hatte ich Morgens immer verklebte Augen die den ganzen Tag trocken waren und rot der Augenarzt meinte es kommt von den Pollen,Ende OKT, ich fand mich nicht gut behandelt und ging dann wieder

im Juni war ich routine mäßig zur BE beim HA da waren meinen Leukozyten schon im unteren Norm Bereich und die waren sonst immer normal

da ich eben sehr genau bin wenn es um meine Gesundheit geht ging ich wieder zur BE und da waren die Leukozyten zu wenig da wurde ich nervös mein HA ist super aber kennt sich damit leider nicht so gut aus er schicke mich zum HÄmatologen ich hatte aber Angst dort hinzugehen und bin nochmal zu einem Internisten gegangen der hat alle Organe geschallt und nochmal Blut abgenommen inkl Rheumafaktoren

die Leukozyten waren noch niedriger und die BSG erhöht ausserdem war meine Lymphknoten links unter dem Ohr ständig vergrößert und ich hatte ab und zu ein zieheh unter dem linken Ohr und leichte Schluckbeschwerden aber die Rheumafaktoren normal sie meinte es sei nichts ich solle in einem viertel Jahr nochmal kommen

da habe ich mich aber nicht mit zufrieden gegeben da ich Morgens immer dicke geschwollenen und schmerzende Gelenke hatte...

so ging ich zu meiner Endokrinologin da ich eine Hashimoto Thyreoeditis seit 2010 habe ihr habe ich alles erzählt sie nahm mich ernst und hat die ANAS getestet die waren erhöt sowie SSA Antikörper und die Leukozyten noch niedriger ich war auch ständig müde wie gerädert kaum belastbar und oft einen trockenen Mund

ich bin dann relativ schnell zum Rhaumatologen gekommen dank meiner Schwiegermutter die Rheumatologin hat dann Prednislon verordnet das ich sehr gut vertrage zur Zeit nehme ich noch 5 mg tägl soll aber mit Quensyl anfangen das schiebe ich schon so lange vor mir her habe da echt Angst vor..... der Augenarzt hat meine Augen angeschaut und ein Gesichtsfeld gemacht reicht das aus?Oder muss der Augenhintergrund auch vor der Einnahme angeschaut werden?Ich habe so Angst vor dem Medikament mit dem Cortison fühle ich mich gerade echt gut so gut wie lange nicht mehr aber die Rheumatologin sagte das es natürlich kein dauer Med.ist

kann mir jemand vielleicht die Angst nehmen?

Ich Danke Euch das Ihr Euch die Zeit genommen habt das zu lesen

Hallo Nadine, schön, dass du hier gelandet bist.
Ich nehme seit 2005 2 mal tägl. Quensyl. I(ch habe es zuvor auch einige Jahre vor mir hergeschoben). Ich habe es immer gut vertragen. Zur Zeit teste ich aus, wie es sich mit 1 mal leben lässt.
Ich gehe regelmässig jedes halbe Jahr zum Augenarzt, einmal wird das Gesichtsfeld gemessen.
Es dauerte ein paar Wochen, bis ich die Wirkung von Quensyl spürte.
Also zusammengefasst: Meine Erfahrungen mit Quensyl sin positiv.
Lieben Gruß
Helena

Hallo Dinchen,

Willkommen in unserer Runde!

Hab keine Angst vor Quensyl. Es ist noch eines der milderen Medikamente und gehört zu den sogenannten Basistherapeutika. Die Medikamente werden meistens eingesetzt um Cortison einzusparen. Die NW von Cortison sollte man nicht unterschätzten. Je nach Dosierung und Dauer der Einnahme kann es zu Osteoporose, Diabetes, Bluthochdruck etc. kommen. Sicher ist es der stärkste Entzündungshemmer und hilft sehr gut, doch sollte man das immer im Hinterkopf haben. Denke an ausreichende Calcium- und Vit. D Zufuhr.

Ich würde das Quensyl ausprobieren, wenn ich die Möglichkeit hätte.

Quensyl ist ursprünglich ein Antimalariamittel. Durch Zufall wurde entdeckt, dass es bei rheumatischen Beschwerden hilfreich ist und wird seit vielen Jahren in der Rheumatherapie eingesetzt.

Ein schönes Osterfest wünscht dir
Nelke

Hallo liebe Helena

vielen Dank für Deine liebe Antwort da fühle ich mich schon nicht mehr ganz so ängstlich mich macht das mit den Augen so unruhig :blink: ist es denn OK das der Augenarzt nur das Gesichtsfeld und die Augen angeschaut hat ohne Augenhintergrund?

Und ist es so das man am Anfang sehr müde und benommen davon ist?

Meine Rheumatoligin hat gesagt das ich es Morgens nehmen soll im Internet habe ich gelesen das man es wegen der Müdigkeit auch Abends nehmen kann hast Du Erfahrungen damit?

Ich wiege 48 Kilo deswegen soll ich nur 1 tägl nehmen

liebe Grüße Nadine :laugh:

Hallo liebe Nelke

vielen Dank für Deine liebe Antwort

das was Du über das Cortison sagst das habe ich noch gar nicht so gesehen das stimmt das sind ja die langzeit Folgen ich nehme tägl. Vitamin D welche Dosis würdest Du an Calcium empfehlen?

Vor dem Cortison hatte ich auch zuerst Angst aber nun vertrage ich es ja ganz gut

warum kannst Du es nicht ausprobieren

vielen Dank für die Hilfe ich bin froh das es so ein Forum gibt

liebe Grüße Nadine

Dinchen, ich habe noch eine andere Baustelle und da bleibt nur Cortison.

Den Bedarf an Calcium kannst du gut über die Nahrung decken: grünes Gemüse, Käse, Milchprodukte oder Mineralwässer mit hohem Calciumgehalt (z.B. Aqua Römer, Gerolsteiner, Gänsefurther). Von einer zusätzlichen Substitution rät man mittlerweile ab wegen NW. 1000 mg sollten es täglich sein, doch 1500 mg sollten nicht überschritten werden. Heutzutage hat Vit. D in der Prophylaxe einen höheren Stellenwert. Ohne Vit. D kann der Körper kein Calcium aufnehmen.

LG
Nelke