Ziemlich verunsichert...

Hallo Jukdo,
auch von mir erst einmal Willkommen hier bei uns

Es war auch bei mir so, nach jahrelangem Ärzterennen bekam ich zufällig die Diagnose und bin an das Forum hier geraten. Auch ich war sehr verunsichert, kannte hier keinen und hatte Angst vor der Zukunft (hab ich übrigens manchmal heute noch).
Doch hier wurde ich gleich super aufgenommen und es hilft auf jeden Fall sich auszutauschen Also immer hier mit all deinen Fragen, hier nervt es niemanden, man darf und soll auch mal sagen wenn es einem schlecht geht und bekommt fast immer jemanden "an die Strippe" der einem manchmal nur ein paar aufmunternde Worte schreibt, die aber in dem Fall schon genug sind

Leg dein Augenmerk darauf dass du jetzt weißt was du hast. Das ist ein großer Schritt, das ist positiv. Dann bekommst du am Montag eine Überweisung, ich hoffe das geht dann sehr schnell dort bei dem neuen Arzt. Viele von uns haben sehr lange auf einen Termin warten müssen, ich drücke dir die Daumen, dass es wirklich schneller geht bei dir.
Die anderen haben Recht, nicht alles was du hier liest muss irgendwann auf dich zutreffen!
Aber manchmal findet man Sachen wieder wo einem sämtliche Lampen angehen, so zu treffend ist es, ging mir auch oft so :whistle:

Sieh es wirklich positiv, ich möchte dir Mut machen, es wird besser werden wenn du erst einmal auf eine Basistherapie eingestellt bist.
Ich bin auch als Notfall damals in die Klinik eingeliefert worden, ich konnte nichts mehr bei mir behalten, die Ärzte wussten bald auch nichts mehr. Dann wurde ich in einer Hauruck Aktion in ein anderes KH verlegt und auch da nur tausende Untersuchungen und kein Ergebnis.
Ich habe auch eine Rückenmarkspunktion hinter mir, kann ich leider nicht empfehlen
Hätte damals auch nicht sein müssen wenn man schon an Sjögren gedacht hätte.
Ich kann dir nur sagen: Nicht in alle Untersuchungen musst du einwilligen nur weil die meinen es wäre das richtige! Viele sind einfach unnötig und schmerzhaft und bringen dich nicht unbedingt vorwärts.
Mir wird bei einem Schub immer eine Magenspiegelung empfohlen, weil ich es dann auch kaum aushalte vor Magenschmerzen. Die lasse ich dann auch immer machen, weil meine Ärztin mir erklärt hat, dass sich bei Sjögren öfter mal bei einigen ein Lymphom bilden kann und auch in der Magenschleimhaut. Das macht für mich Sinn das dann abzuklären.
Und die Untersuchung ist nicht so schlimm wenn man dabei schläft, ich habe sie jetzt 6 Mal hinter mir. Eine Darmspiegelung wollen die auch immer machen, die habe ich abgelehnt das letzte Mal. Bei den ersten zwei kam nichts raus und die ist, meiner Meinung nach, wesentlich schlimmer als die Magenspiegelung und sie können mir nicht sagen, was die unbedingt bringen soll.
Meistens sind meine akuten Schmerzatakten nach zwei Wochen wieder besser geworden.

Auch eine Lippenbiopsie habe ich abgelehnt, weil ein Teil der Ärzte hält sie für wichtig, ein anderer Teil aber hält sie für unnötig die Diagnose zu sichern. Da auch dies sehr schmerzhaft ist und es weitaus bessere und schmerzlose Sachen gibt (z.B. eine Schilddrüsenzintigraphie) habe ich dann diese Möglichkeit wahrgenommen.

So musst du also einiges für dich entscheiden und abwägen. Höre auf dein Bauchgefühl, da liegst du oft richtig.
Meine Ärztin ist Gott sei Dank auch der Ansicht, nur so viele Untersuchungen machen zu lassen, wie unbedingt nötig. Und wenn durch den Bluttest sicher ist, dass es Sjögren ist, warum sollte man dann noch die ganzen anderen Sachen zur "Absicherung der Diagnose" machen lassen, das sehe ich einfach nicht ein. Das ist für mich unnötige Quälerei. Aber oft wissen die Ärzte mit Sjögren nichts anzufangen und fangen bei den Untersuchungen bei "Null" an. Dann wird einem alles empfohlen. Daher ist es nicht verkehrt einiges über Sjögren zu lesen und sich zu informieren, damit man schon im Vorfeld für sich entscheiden kann, was man machen lassen möchte und was nicht. So lassen sich Doppelt gemoppelte Untersuchungen vermeiden und das kann man dann dem Arzt gegenüber auch erklären. Die Ärzte sind oft sehr empfindlich, wenn man über Sjögren mehr weiß als sie :whistle: Da muss man sehr vorsichtig vorgehen

Also atme tief durch, Kopf hoch, lies dir wirklich mal durch, was Sernulke hier geschrieben hat, das war ein guter Tip. Auch ihm ging es so, dass er am verzweifeln war und Zukunftsängste hatte. Bei ihm wurden die Beschwerden auch immer schlimmer und keiner fand die Ursache.

Das liest du eigentlich bei fast jedem von uns am Anfang. Doch wenn du durch hälst und ein bisschen weiter liest wirst du eigentlich immer feststellen, dass es jedem auch mal besser gegangen ist. Es gibt zwar immer noch gute und schlechte Tag, aber bei den meisten hilft die Therapie ganz gut.

Es ist sehr wichtig sich mit der Krankheit auseinander zu setzen, dann kann sie dich nicht beherrschen! Auch ich wurde lange Jahre in die Psychoecke gestellt, glaub mir diese Ecke hab ich zugemauert Lass dir nichts einreden. Aber abgesehen davon dass du jetzt ja die Diagnose hast: Natürlich bekommt man irgendwann einen an die Klatsche, wenn einem niemand ernst nimmt und man nur gegen geschlossene Türen rennt und es einem aber nicht besser geht. Das hab ich dann meinem Arzt auch so gesagt, ist doch wahr

Ich wünsche dir trotz allem ein schönes Wochenende und drücke dir die Daumen, dass du an einen kompetenten Arzt gerätst.
Schöne Grüße
Pucker

Guten Morgen,

Pucker, ich kenne das Gefühl, Angst vor der Zukunft zu haben.... wenn der Körper komplett nicht mehr will? Augen??? Was mach ich dann? Die sind eh mein sehr-sehr-sehr-großes problem! Und viele andere Drüsen????? Komm, wir denken nicht soviel darüber nach.
Man muß lernen, den Augenblick zu leben
Ich war heute morgen - vor dem Frühstück!! - walken !! JAAAA :laugh:

Und: ich habe mich leider auf die Lippenbiopsie eingelassen... wenn ich das gewußt hätte, vorher, hätte ich die natürlich nicht so schnell gemacht. Blutig und unangenehm, die Verdickung im Mund (Unterlippe) habe ich heute noch.. nach 5 Jahren..

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!

Lola

Guten Morgen Ihr alle. Kann mich den Vorrednerinnen in fast allen Punkten anschließen. Aber was für Fleischer waren da bei der Lippenbiopsie am Werk? :sick: Meine wurde in der Charite gemacht, mit meinem Einverständnis noch ein paar mehr entnommen für Studienzwecke (man hat ja Hoffnung, dass es die Wissenschaft voran gebracht hat) . Und bis auf die Betäubung war es harmlos und nach 2 Tagen nichts mehr zu spüren. Ähnliches mit der Biopsie der Ohrspeicheldrüsen, obwohl die mir vorher ein bisschen Angst gemacht haben wegen dem Gesichtsnerv, der hätte leiden können.
Und wie ich hier schon mal sagte, vor 12 Jahren bin ich auch im Viereck gesprungen in meiner Panik :woohoo:. Es wurde nichts so heiss gegessen, wie gekocht. Ich habe mir eine ein bisschen fatalistische Betrachtungsweise zueigen gemacht. Es muss ja doch alles genommen werden, wies kommt und das Beste draus gemacht. Aber klar, immer wenn mal wieder was aus der Reihe kommt, sieht der kleine Panikteufel seine Chance :evil: .

Hallo ihr alle,
Vielen dank für soviel AnteilNahme.....bin doch sehr durcheinander und von Gefühlen hin und her gerissen.von gut weil alles sicher nur ein Traum bis zu tief betrübt...
Eine frage beschäftigt mich zunehmend...geht ihr alle eurer Arbeit nach oder gab/gibt es dadurch Einschränkungen?
LG

Moin Jukdo,

herzlich willkommen auch von mir hier im Forum.

Bei mir wurde in 3.2011 die Diagnose SS nach vielen Jahren undefinierbaren Beschwerden festgestellt. Seit 10.2011 bekomme ich die Erwerbsunfähigkeitsrente und habe 50 GdB erhalten.

LG Anja

Liebe Jukdo,
das ist sehr sehr unterschiedlich, von vollzeitbeschäftigt plus Fernstudium bis dauernd erwerbsunfähig. Hängt sicher mit dem Verlauf der Erkrankung, der bei allen unterschiedlich ist, aber auch mit der Art des Berufes zusammen. Ich selbst arbeite seit 2006 30 Wochenstunden in einer Verwaltung und pflege meine schwerstbehinderte Tochter zu Haus. Vorher war ich in Vollzeit. Wollte dann aber auch mein Leben entschleunigen, war ja nur im Dauerlauf unterwegs. Je nach dem werde ich in zwei (mit Abstrichen) oder 5 Jahren in Altersrente gehen oder irgendwann dazwischen. Bis dahin haushalten mit der Kraft. Ich will ja noch Power haben, meine Rente zu geniessen.