Ziemlich verunsichert...

Hallo Gemeinde,
seit nunmehr zwei Jahren tingel ich durch Deutschlands Krankenhäuser mit Schmerzen hauptsächlich im Rücken zusammen mit zunehmenden Kopfschmerzen bis hin zu Übelkeit und (tagelangen) Erbrechen. Nach neurologischen Untersuchungen kam ich vor kurzem an einen Orthopäden (im Krankenhaus) der eine Blutuntersuchung auf Immunerkrankungen (kA ob so richtig...jedenfalls kam dabei das Ergebnis zustande) anordnete. Das Ergebnis bekam ich heute präsentiert: zwei Marker die auf Sjögren-Syndrom schließen lassen. Ich bin auf der einen Seite froh endlich mal eine Diagnose für meine schlimmer werdenden Schmerzattacken zu haben. Auf der anderen Seite bin ich sehr verunsichert. Ich bin 32 und männlich.
Ich habe keine Ahnung was nun passiert (Montag zum Facharzt) und wie es weitergeht. Mir macht das irgendwie Angst.

Liebe Grüße

Hallo und herzlich willkommen,

erstmal, gute Besserung! Möglich ist alles, ich würde noch die weiteren Untersuchungen abwarten. Natürlich ist das eine schwierige Zeit, bis endlich eine Diagnose gestellt wird. Man fühlt sich so schlecht, es geht einem schlecht, und niemand findet die Ursache dafür... Ich hoffe für dich, dass es bald Licht am Horizont gibt!!
Bei Sjögren gibt es sehr unterschiedliche Formen, die Erkrankung äußerst sich auch recht vielfältig. Du findest hier im Forum vieles darüber.

Zu welchem Arzt mußt Du nun hin, welche Fachrichtung? Rheumatologie? Was hatten denn die Krankenhäuser bisher für Diagnosen, oder Ideen, was der Grund für Deine gesundheitlichen Probleme sein kann?

Auf jeden Fall, Kopf hoch! Es wird wieder! Und das Gefühl von Verunsichertsein ist absolut in Ordnung. Wir sind Menschen und keine Maschinen..
Grüße
Lola

Hallo Lola,

ich habe noch keine Ahnung....am Montag bekomme ich die Überweisung

Die Neurologen haben immer das Rückenmark punktieren wollen oder auf Migräne getippt. Der Orthopäde war erst auf Bandscheibenvorfall oder Beckenschiefstellung aus. Dann noch zum Psychater der sagte psychosomatische Ursache und nun das....
11 x Krankenhaus in 8 verschiedenen Krankenhäusern in 2 Jahren....überwiegend neurologisch...teilweise sogar mit dem Rettungswagen rein weil so akut mit Schmerzen oder Kreislauf oder Erbrechen...

Zur Zeit habe ich keinen schmerzfreien Tag

Je mehr ich hier im Forum lese umso mehr umkommt mich mehr Angst und Verunsicherung

Ich hoffe so sehr auf einen schlechten Traum und morgen kommt alles anders...

Ich bin gespannt auf Montag.
Ich kenn hier niemanden aber ich habe zur Zeit wenigstens das Gefühl hier einfach meine Sorgen "runterschreiben" zu können.

Hallo, jukdo - willkommen bei uns Sjögrenikern im Forum!
Lass dich nicht unterkriegen!
Für uns alle war unsere Diagnose ein Schock - der Weg dahin eine Fahrt über Kopfsteinpflaster...
Guck doch mal im Thread "Hallo!" von Sernulke. Ich glaube, ihr beiden solltet euch mal austauschen - ihr seid beide männlich und auch altersmäßig nicht weit auseinander... (die meisten Betroffenen hier waren bis jetzt Frauen...)
Liebe Grüße
billi

Hallo jukdo,

ich glaube Dir das!! Nicht verunsichert sein, es wird sich alles klären. Ganz sicher!

Der Tipp von billi ist sehr, sehr gut! Sermulke hat ebenfalls viel erlebt in der Hinsicht. Und steckt mittendrin, eine Achterbahnfahrt...

Ansonsten: auch ich war schon beim Onkonlogen, man wolle mir auch das Rückenmark punktieren, keine Sorge, so schnell ist/war ich nicht. Bestimmte Werte bei Sjögren Patienten haben Ähnlichkeit mit einer Gammopathie, aber ein Rheumatologe weiß Rat. Es gibt davon eine polyklonale und monoklonale. Das ist ein großer Unterschied.
Neurologen, Hämatologen...zu viele unnötige Besuche dieser Art habe ich hinter mir.
Irgendwann kam aber Klarheit, mit der Diagnose.Ich z.B. mußte in einem Krankenhaus, wo ich wegen einer anderen Sache reinkam, genau erklären, was Sjögren Syndrom ist.. :laugh: Der Arzt in der Aufnahme war dahingehend nicht so im Bilde..

Aber ich möchte Dich nicht noch mehr verwirren mit den ärztlichen Ausdrücken, Diagnosen etc.
Wichtig ist, dass Du wieder auf die Beine kommst!

Und:
lies nicht zuviel, das bringt einen immer noch mehr durcheinander und macht Angst. Nicht alles, was hier eine ganze Gemeinde hat (Symptome etc.) findet sich bei einem Patienten wieder.

Alles Gute!!!
Lola