bin auch neu

hallo karola,vielen dank für deine antwort.ich merke schon man ist hier gut aufgehoben.dieses medikament quensly da muss ich mich mal erkundigen ob ich das bei meinen asthma nehmen darf.wielange hast du schon die diagnose?Wieviel cortison nimmst du?ich 20mg wegen meinen infekt,ab den 30.3. soll ich 15 mg nehmen.ich bin sehr verunsichert u hab auch angst weil das ist alles noch so neu für mich.ich weiss wenn ich es übertreibe bekomme ich am nähsten tag die quittung.kannst du mir mal was über das buch von dr tomiak erzählen,ist es leicht verständlich geschrieben?08 hatte ich brustkrebs ich habe mich intensiv drüber infomiert,kann heute gut damit leben.lg saphir....

Hallo, Saphir,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!
Karola, Monsta, Anja und Nabucco haben ja schon einiges geschrieben.
mein Tipp an dich wäre auch: lies dich ein bisschen durch das Forum und das Hauptmenü. Wichtig sind die Berichte von Betroffenen.
Das hat mir damals, als ich hier zum ersten Mal reinschaute, gut geholfen zu verstehen, wie die Krankheit "tickt".
--> links findest du "Hauptmenü", darunter "Berichte von" und ... "Betroffenen".
Ebenso sind auch die Berichte von Ärzten dort teilweise sehr erhellend.
Du bist auf dem richtigen Weg: Mach dich mit der Krankheit vertraut!
Dann kannst du auch beurteilen, ob die Medikamente, die du verschrieben bekommst, dir helfen.
Und du merkst, was dir gut tut und was nicht.
Und: sammle alle Arztberichte und Laborwerte über dich, an die du kommen kannst!
Es ist immer gut, alles in einem Ordner zu sammeln und zu z.B. Arztbesuchen mitnehmen zu können. Oder die Entwicklung von Werten im Auge zu behalten.

Und ich kann nur unterstreichen, was Karola auch geschrieben hat:
Überfordere deinen Körper nicht!
An "guten" Tagen versuchen wir Sjögreniker oft Bäume auszureißen, aus Freude darüber, dass es einem gut geht und weil wir die ganze liegen gebliebene Arbeit aus den "schlechten" Tagen nachholen wollen.
Die Rechnung kommt in den Tagen danach: dann tut alles noch mehr weh, die Müdigkeit haut einen um und Drüsenschwellungen, Trockenheit etc ist viel schlimmer.

ich wünsch dir alles Gute und hoffe, du findest dich hier im Forum zurecht. Ansonsten: immer nachfragen!!!!!
LG billi

Das Buch von Dr. Tomiak ist recht gut verständlich.
Du kannst es hier bestellen:
Guck mal unter "Hauptmenü" und dann "Über uns".
Wenn du ganz nach unten scrollst, kannst du auf Bestellschein "herunterladen" klicken.

Guten Morgen Saphir schön das Du zu uns gefunden hast.Hier bei uns bist Du gut aufgehoben.Hier ist immer einer zu finden wenn man was auf dem Herzen hatt.Seit ich hier bin komme ich auch besser klar mit der Krankheit.

LG Schneeflocke

Hallo Saphir !

Ich weiß seit 2006 das ich das Sjoegren Syndrom und Fibromyalgie habe.
Nach dem ich Jahre lang von einem Orthopäden zum nächsten gegangen bin und die nichts raus gefunden haben habe ich mir einen Termin beim Rheumatologen geholt.
Der hat Blut abgenommen und dann wußte ich warum ich seit Jahren Schmerzen hatte.
Bei der Diagnose war ich erst mal total geschockt weil ja kaum einer das SS kennt und es auch kaum etwas zu lesen gibt.
Deshalb empfehle ich dir das Buch von Dr Tomiak wie schon erwähnt kannst du es hier bestellen.
Das Geld ist es wert und es ist leicht verständlich.
Natürlich trifft nicht alles auf einen zu.
Nach der Diagnose habe ich schnell dieses Forum gefunden und das war sehr gut.
Wenn man mal Kummer hat oder einfach nur eine Frage ist immer einer da.
Wichtig ist das du dich mit der Diagnose abfindest und nicht dagegen arbeitest.
Ich nehme übrigens kein Kortison mehr seit ich im August 2011 in der Reha war.
Vorher habe ich es öfters genommen wenn die Schmerzen stark waren aber seit dem brauche ich es nicht mehr.
Worüber ich sehr froh bin denn die Nebenwirkungen sind ja nicht ohne.
Mir geht es wesentlich besser seit ich Amitryptelin nehme.
Ich gehe auch nur noch auf Minijobbasis arbeiten mehr geht nicht mehr.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Viele Grüße

Karola

Hallo saphir,

ich nehme auch Quensyl, das ist ein mildes Immunsuppressivum. MTX ist stärker.

Wenn Du MTX jetzt neu nimmst und mit Corti Linderung hast, solltest Du die Medikation vorläufig so lassen! Das erhalten viele so.

bist Duin Deiner Heimatstadt dort bei einem Rheumatologen in Behandlung oder gehst Du ins "Excellenzzentrum Entzündungsmedizin" Das sind die Rheumatologen in der Uni [hide Kiel[/hide]

Versuche, Deine Grenzen zu erkennen und einzuhalten, dann kannst Du sie irgendwann wieder etwas ausweiten.

Ich habe den Sjögren schon mehr als 25 Jahre und meistens ist es erträglich.

LG :whistle:

Bucci aus
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