bin auch neu

hallo liebe leute ich bin neu an dem sjögren-syndrom erkrankt.ich fing an mit einer akkut cortison therapie 10 tage 20 mg,1mal die woche eine mtx tablette weiß gar nicht genau wofür die ist?u 1mal die woche 2 folsäure tabletten.jetzt bin ich bei 15mg cortison.es dauerte lange biß ich eine diagnose bekam,über 1jahr hatte ich unerträgliche schmerzen konnte nix mehr machen.seit februar 12 bekomme ich cortison u die andren medikamente.ich weiss gar nix über die erkrankung,kann mir jemand weiterhelfen?würde mich übern austausch freuen? liebe grüße saphir44

Hallo Saphir,
herzlich Willkommen bei uns im Forum. Zuerst schau doch mal in den Threat: Wer hat welche Diagnose. Da haben wir alle unsere Symptome aufgeschrieben.
Das Sjögren-Syndrom ist eine Erkrankung des Immunsystems, d.h. unser Immunsystem greift sich selber an. z.B. kann es Entzündungen an den Tränendrüsen entstehen lassen, die zu Trockenheit der Augen etc. führen. Es kann Entzündungen am Muskeln, den Handgelenken, etc. verursachen, die dann, wie bei Dir,Schmerzen machen.

Gegen die Entzündungn erhätst Du Cortison. MTX soll das zu aktive Immunsystem drosseln., damit es nicht immer weitere Entzündungen macht.
Das ist ganz kurz gesagt, unser Sjögren-Syndrom. Jede hat andere Symptome, das wirst Du erkennen, wenn Du hier im Forum weiterliest. Und Erschöpfung und Müdigkeit gehören bei allen leider :woohoo: dazu.

Das ist Sjögren in Kurzform. Lies weiter und frage weiter, wir versuchen, Dir zu helfen!

Lieben Grüß
Nabucco :whistle:

Hallo Saphir,

erst einmal herzlich willkommen.

Gut, dass Du hier gelandet bist. Dieser Austausch hier, ist eine große Hilfe!!

Ich muß auch MTX spritzen, Kortison und Quensyl einnehmen. Folsäure muß immer am Folgetag von der MTX-Spritze eingenommen werden.
Ich habe die Diagnose vor einem Jahr erhalten, SS mit Gelenkbeteiligung. Hast Du auch Probleme mit den Gelenken??

Das Beste ist, die stöberst hier im Forum etwas und wenn Du Fragen hast, immer raus damit.
Wichtig ist bei SS, daß Du die richtigen Ärzte hast. Scheue Dich nicht, evtl. einen Arzt zu wechseln. Viele wissen mit SS nichts anzufangen.

Lieben Gruß Anja

hallo ihr lieben :silly: danke für die 2 antworten u für das nette willkommen.wenn ich das mtx nehmen muss damit mein immunsystehm,runtergefahren wird,ist die infektanfälligkeit dann nicht grösser?ich habe derzeit einen infekt,muss antibotika nehmen u das cortison wurde deswegen für 10tage um 5 mg erhöht.ich habe auch mit den gelenken bezw knochen probleme,mit rechts kann ich kaum mehr mit der hand schreiben.hab viel schmerzen,es ist mit dem cortison etwas erträglicher geworden.aber ich bin kaum mehr belastbar.früher war ich fußgänger habe alles zufuß gemacht,heute brauch ich den bus.ich gehe zwar spazieren,aber nicht mehr die strecken wie früher. mein internist behandelt mich.wie ihr habe ich gute u schlechte tage.lg saphir :laugh:

Hallo saphir44,

willkommen in der Runde...auch ich bin noch nicht lange hier und mir wurde doch schon weiter geholfen, Der Austausch hilft sehr weiter, vorallem, weil man auch ernst genommen wird...und sich auch einige Erfahrungen mit Ärzten, Medikamenten, dem alltäglichen Leben austauschen kann...

Grüße Monsta

Hallo Saphir

Willkommen hier im Forum,wenn du dich hier durch liest bist du schon einiges schlauer und ansonsten immer fragen.
Ich nehme als Basistherapie Quensyl und bin dadurch nicht mehr anfälliger für Infekte wie ohne.
Die Basistherapie ist ganz wichtig.
Ganz wichtig ist du solltest Stress und Überlastungen vermeiden so gut es geht.
Wenn du an einem Tag über deine Grenze gehst bekommst du am nächsten Tag gleich die Quittung.
Dann wurde mir noch gesagt das das Quensyl die Haut verdünnt und ich daher anfälliger für Sonnenbrand und Pigmentflecken bin.
Deshalb muss ich bei Sonnenschein immer 50 Sonnencreme nehmen.
Mich macht der Aufenthalt in der Sonne immer sehr müde und leider bekomme ich trotz Sonnenschutz rote Wangen wie Rotkäppchen.
Am besten kaufst du dir das Buch von Dr.Tomiak kann ich nur empfehlen.

Viele Grüße

Karola