Hallo, ich habe sehr große Angst ud habe die Diagn

Hallo Birgit ich wünsche Dir viel kraft zum verstehen der Krankheit.Es ist schwer damit fertig zu werden das wissen wir alle aus eigener erfahrung,lese erst einmal alles in Ruhe durch und wenn Du fragen hast wirt Du immer einen von uns hier finden.
Liebe Grüsse Marion

Hallo an alle

Ganz ganz lieben Dank für netten ehrlichen und auch aufmunternden Worte.
Ich stehe immer noch etwas unter Schock und kriege zwischendurch Panik. Ich bin leider seit 3 Jahren alleinerziehend und trage iemlich viel alleine. Ich bin auch noch selbstständig und arbeite sehr sehr viel. Eigentlich wollte ich in diesesm Jahr ein kleines Huas kaufen als Sichheriheit für uns. Jetzt traue ich mich das nicht mehr weil ich ja nicht weiß wie es weitergeht.
Diese Angst wird mich jetzt ja wahrscheinlich ein Leben lang begleiten. Ich habe mir viel durchgelesen und es gibt ja auch sehr schlimme Verläufe wie z.B. die Vaskulitis. Die Bilder machen mir solche Angst.
Ich habe mir das Buch bestellt. Aber vielleicht könnt ihr mir schon weiterhelfen.

Ich habe seit August seit meinem ersten Auslansurlaub mit den Kindern starke Bauchweh. Hatte eine Magen und Darmspiegelung aber die was unauffällig. Die Ärzte meinten zuviel Stress.
Es ist aber so dass ich die Bauchweh immer noch habe, meistens abends und morgens beim Aufstehen. Egal ob ich ganz gesund gegessen habe oder auch anders.
Kann mir jemand sagen woher das kommt oder wie ich das noch untersuchen lassen kann?

Und dass andere ist dass ich manchmal echt Luftprobleme habe, aber die Lungenröntgenaufnahmen waren gut und der Arzt meinte ich solle mehr Sport treiben????

Ich muss ja jetzt mich da erst einfinden.


Seid ihr denn berufstätig noch ? Und habt ihr Kinder? Wie geht ihr mit eurem Umfeld um ????



Ich wünsche euch weiterhin soviel Kraft und viele schöne Momente.
Ich ahbe mir nie Gedanken über den Tod oder Krankheiten gemacht. Da ich dachte ich lebe ewig und gewsund. Wie naiv eigentlich merke ich jetzt. Viele Dinge im Leben schieben wir auf die lange Band immer mit dem Gedanken dass mache ich dann wenn ich alt bin. Ich habe soviele Wünsche und Sachen die ich mit meinen Kindern machen und erleben will. Jetzt habe ich Angst dass ich vieles nicht mehr erkeben werde.

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

ich kenne deine Lage. Die Diagnose stellt einem das Leben völlig auf den Kopf. Ich habe meine Diagnose Anfang 2005 bekommen. Damals hatte ich noch sehr viel mit meiner Schwester und ihren psychischen Problemen zu tun und arbeitet voll. Es haute mich irgendwann um, weil ich so voller Angst war, wie die Krankheit sich äussern würde. Ich hatte schon einige Wehwechen, die von Seiten der Ärzte nicht immer mit einer Diagnose beurteilt bzw benannt werden konnten. 2006 haben mein Mann und ich dann genau abgewägt, ob wir Kinder wollten oder nicht und eigentlich war für uns klar, ja wir wollen welche und zwar zwei.
Die Entscheidung meine beiden Süßen bekommen zu haben bereue ich nicht. Allerdings hat die zweite Schwangerschaft aber auch meinen Körper ganz schön zu schaffen gemacht.
Mitlerweile ist es bei mir, das die kalten Monate, so ab Oktober bis Mai für mich ziemlich hart sind. Denn dann kämpfe ich mit einer Erkältung nach der anderen, meiner extremen Müdigkeit und Abgeschlagenheit und immer stärkere Schmerzen in den Händen und Beinen. Und meinem Rücken auch, wobei ich da noch nciht weiß, ob es nicht insgesamt mit meiner Fehlstellung meiner Wirbelsäule zusammen hängt.
Ich kann dir nur soviel sagen, das man die Krankheit annhemen muß und sie sich immer vor Augen führen muß. Ich vergesse es oft und bekomme dann die Retour dafür und liege flach. An solchen Tagen fällt es mir schwer, mich gerecht um meine Kinder kümmern zu können. Meine Kinder sind mitlerweile 2,5 und 4,5 Jahre und spielen wirklich total toll zusammen. Sie wissen, das Mama sich Mittags oft ausruhen muß und im Moment z.B. das Mama morgen einfach etwas länger schlafen muß. Kinder auch in dem Alter sind erstaunlich und fürsorglich und man sollte es ihnen auch immer ehrlich sagen, wenn man gerade mal nicht so kann, denn nur so können sie lernen damit umzugehen, wenn mal die Mama nicht kann!
Geb dich nicht auf, das SS fordert unsere Gedult!

Liebe Grüße

Hallo Birgit, ich verstehe dich sehr, sehr gut. Wenn man die Diagnose bekommt, das man SS hat, dann ist man fertig, vor allen Dingen zu wissen, das sie niemals mehr weg geht. Es liegt ein langer und schwerer Weg vor dir, erst einmal zu verstehen, dann die Lauferei von Arzt zu Arzt, viele Untersuchungen, Medikamente einnehmen und letztendlich begreifen, was habe ich für eine Krankheit. Das geht alles nicht von heute auf morgen. Aber ich möchte dir Mut machen, der schwere Weg wird irgendwann leichter, die Medikamente wirken und es wird dir besser gehen. Es wird immer wieder mal Auf und Ab gehen, aber es wird zu ertragen sein, du bist jung und du wirst das schaffen. Deine Kinder werden dir die Kraft geben, nicht zu verzweifeln. Sei behütet! LG. Gilla.

Hallo Birgit,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns

Fühl dich hier aufgenommen und wie die anderen schon gesagt haben, schreib ruhig, wenn du Fragen hast, es ist immer jemand hier, mit dem du "reden" kannst.
Und vieles kennen wir bestimmt auch von dem was du schilderst.
Die Krankheit ist zwar bei jedem anders, aber es gibt schon Gemeinsamkeiten.
Also ganz oft versteht hier jemand genau, was man meint und dann geht es einem schon deshalb besser.

Ich habe die Diagnose seit Oktober 2010 und habe auch einen langen Weg hinter mir wo es mir dauernd nicht gut ging. Die Ärzt haben mich nicht ernst genommen und bei mir wurde auch immer gesagt: Sie haben zu viel Stress und gehen sie mal an die frische Luft!
Ich konnte das schon bald nicht mehr hören und wurde immer verzweifelter. Sogar eine psychosomatische Kur habe ich 2009 angetreten, weil man meinte, es wäre alles psychisch. Doch genützt hat alles nix, mir gings nicht besser, im Gegenteil.
Ich habe auch zwei Kinder und immer öfter hatte ich ein schlechtes Gewissen, wie du auch geschrieben hast, weil ich so müde war und vieles nicht unternehmen konnte, was ich mir vorgenommen hatte.

Seit ich die Diagnose habe ist es einfacher! Es hat so gut getan endlich zu wissen, das man sich das nicht nur einbildet.

Atme tief durch und es ist so wie auch hier schon geschrieben wurde: Kinder verstehen viel mehr als man meint. Sie sind ganz geduldig und sind mit wenig zufrieden. Es muss also nicht immer der große Ausflug sein oder die tollste Unternehmung. Hauptsache du kannst Zeit mit ihnen verbringen und das kann man ja auch, wenn es einem nicht so gut geht und man mit ihnen vielleicht auf dem Sofa kuschelt oder was vorliest.
Wie alt sind denn deine zwei Kinder? Was machst du beruflich?
Selbständig, da ist Stress ja kaum zu vermeiden, hoffe du kannst dich da ein bisschen umorganisieren.

Was deine Fragen angeht: "Leider" kann ich dir da was dazu sagen.
Lass dir bloß nicht einreden, dass es nur vom Stress kommt!!!
Das spielt vielleicht auch oft eine Rolle, aber ich bin mir sicher, das auch Bauchschmerzen und Übelkeit und öfter Durchfall von unserer Krankheit kommen. Bei mir ist es jedenfalls so. Das sind im Moment auch meine Hauptprobleme. Ich war jetzt zwei Mal im Krankenhaus, weil ich die Bauchschmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Die haben mich links und rechts gemacht aber nichts gefunden. Meine Ärztin meinte, es komme vom Sjögren. Auch bei mir ist es egal was ich esse! Ich habe länger Laktosefrei und Glutenfrei gelebt und es hat alles nichts genützt.
Da aber durch die Krankheit meine Bauchspeicheldrüse angegriffen ist, kommt es teilweise daher. Vielleicht solltest du das als erstes untersuchen lassen. Du kannst auch probeweise Bauchspeicheldrüsenenzyme nehmen und schauen, ob es dir da besser geht. Die helfen bei der Verdauung der Nahrung. Mir geht es auf jeden Fall viel besser, ich nehme sie regelmäßig drei Mal täglich.
(Kreon 25000).
Ich bekomme außerden Cortison und das muss auch sein, wenn ich es nicht nehme, geht es mir gleich schlechter.
Ich würde mich gegen Medikamente nicht von Anfang an sperren, probiere es aus, oft bekommt man Cortison am Anfang etwas höher dosiert und geht dann Schrittweise runter. Bei mir hat es gleich sehr gut geholfen. Nur wollte ich dann reduzieren und das war nach ca. 3 Monaten einfach nicht mehr zu schaffen und mir ging es richtig elend. Jetzt nehme ich wieder 5 mg und bin ganz zufrieden.

Auch die Luftnot kenne ich. Ich war sogar bei einem Lungenarzt und der sagte auch nur: Alles okay, was wollen sie hier?
Lass dich davon nicht irr machen. Ich denke auch, das dies vom SS kommt. Irgendwie ist das für mich beruhigend, auch wenn es nicht wirklich was hilft, aber ich weiß jetzt warum ich es habe.

Wegen den Bauchschmerzen hast du ja wohl schon eine Magen- und Darmspiegelung machen lassen, das ist auch gut, um abzuklären ob man in den Drüsen im Magen was hat, aber lass dich nicht kirre machen, wenn da nichts dabei raus kam ist da auch nichts. Bei mir wollen die auch dauernd die Untersuchung wiederholen, aber wo nichts ist.....

Wir haben hier festgestellt, das man sich oft selbst helfen muss.

Wenn du erst mal auf Medikamente eingestellt bist, wird es bestimmt besser werden. Und kleine Hilfsmittel raten wir uns gegenseitig.
Und am wichtigsten ist die Aufmunterung untereinander - du bist nicht allein!

Ich hoffe, wir konnten dich ein bisschen beruhigen.
Ich muss 1 Mal im Jahr zu allen gängigen Ärzten und alle Organe untersuchen lassen.
Sind bei dir schon die Augen untersucht worden? Und die Schilddrüse?
Wenn nicht, frage einfach mal deinen Arzt danach.

Kopf hoch und wenn du Fragen hast, her damit

Liebe Grüße
Pucker

Hallo

vielen ganz ganz lieben Dank für die Nachrichten.Heute rief mein Arzt an und sagte bis auf den ss a Wertder bei 179 liegt, sei im Moment alles in Ordnung. Also alle drei Monate Bluttest, alle 6 Monate in die Klinik zur Überprüfung.
Kinder kriegen muss man sich überlegen. Aber ich habe zwei Gesunde und bis Alleinerziehend. Daher ist das kein Problem. Die Sonne vermeiden ist sehr schade, aebr wenn ich dann so leben kann wie bisher, verzichte ich gerne drauf.
Aber auf einmal so naiv das auch ist, mache ich mir Gedanken über den Tod und wie sehr man Dinge immer auf die lange Bank schiebt weil man davon ausgeht ganz alt zu werden.
Das werde ich ändern und mir auch meine Träume erfüllen und nicht mit allem warten.
Ich hoffe die nächsten 30 Jahre bleiben so wie bis jetzt und ich hoffe die Ärzte findne noch bessere Möglichkeiten für uns alle
Ich werde kämpfen und alles tun genauso alt und glücklich zu werden wie alle. Das Schwierige ist oft liegt es nicht in unser Hand.

Ich umarme alle und bedanke mich für die lieben emails.

Alles Liebe Birgit