Hallo, ich habe sehr große Angst ud habe die Diagn

Hallo,

ich bin neu hier. Ich ahbe die Daignose seit gestern und habe sehr sehr große Angst. Ich bin 33 Jahre alt, alleinerziehend von 2 Kindern. Ich renen seit 3 Jahren von Arzt zu Arzt un die Diagnose lautete immer zuviel Stress und Angstattacken.
Jett wurde in der Rheumatologie in Münster die Diagnose Sjörgsen gestellt. Auf weitere Blutergebnisse wird noch gewartet und dann soll entschieden werden ob schon mit Medikamenten begonne werden soll.
Ich hatte im Dezmber ein MRT des Kopfes und auch Magne und Darmspiegelung weil ich dei Ärzte drum gebeten habe, weil ich gedacht habe ich werde verückt. Diese ständige Müdigkeit udn Niedergeschlagenheit war doch nicht normal. Und ich hatte nachts Nachtschweis und habe seit 2 Jahren kaum geschlafen. Außerdem bin ich morgens öfters weinend zur Dusche gelaufen da meine Füße so stark wehtan. Und letzes Jahr kamen noch ein Hörsturz und ein Treppensturz dazu weil mir immer meine Beine wegsackten. Seit einigen Jahren habe ich immer während meiner Menstruation blaue Flecken an den Beinen.
Aber auch da sagten die Ärzte immer nur zuviel Stress.

Ich habe Angst. Ich will auf keinen Fall sterben schon so früh. Ich weiß noch nicht soviel über die Krankheit aber ich habe 2 Kinder und will ja für sie da sein. Ich habe so große Angst.
Vielleicht könnt ihr mir helfen und mir Tipps geben wie ich jetzt am besten weiter vorgehe.
Das wäre ganz toll.
Ich habe mir schon das Buch bestellt, aber oft wissen Betroffene besser weiterzuhelfen.
Ich kann garnicht gt im Moment was machen weil die Angst was auf mich zukommt und die Angst dass ich schwer erkranke mich panisch werden lassen.
Vielen Dank, ich würde mich sehr über Antworten und Tipps freuen. Danke dass es so ein Forum gibt.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit !

Das du Angst hast und nicht weißt wie es weiter geht kann ich verstehen das ging mir am Anfang auch so.
Erst mal möchte ich dich beruhigen du brauchst keine Angst haben bald zu sterben !!!
Die Gedanken hatte ich am Anfang auch aber du kannst mit dem Sjoegren Syndrom genau so alt werden wie andere auch !
Ich bin 43 habe 2 Kinder und weiss seit 2006 das ich das SS habe und nehme seit dem das Medikament Quensyl das ist eine Basistherapie und damit geht es mir ganz gut.
Klar die Schmerzen sind immer da mal mehr mal weniger aber man lernt damit um zu gehen.
Du musst dein Leben umstellen das heisst möglichst keinen Stress gönne dir Auszeiten.
Vieles geht nicht mehr so wie früher das mußt du akzeptieren dann kannst du gut damit leben.
Bis in die Morgenstunden feiern oder stundenlang in der Gegend rum laufen das geht heute nicht mehr aber trotzdem habe ich Spaß am Leben.
Ich kann auch nicht mehr voll arbeiten gehen habe einen Minijob .
Die ständige Müdigkeit gehört leider dazu an Tagen wo es schlimm ist mache ich nur das nötigste.
Ganz wichtig versuche nicht über deine Grenzen zu gehen die Quittung bekommst du am nächsten Tag mit starken Schmerzen.
Mir geht es viel besser seit dem ich in der Reha war und das Medikament Amytriptelin nehme.
Ist eigendlich ein Mittel gegen Depressionen wird aber auch beim SS und anderen rheumatischen Erkrankungen verabreicht.
Ich empfinde die Schmerzen seit dem nicht mehr so stark und brauche kaum noch Schmerzmittel.
Ausserdem mache ich seit der Reha Qigong was mir viel Spaß macht und meinem Körper gut tut.
Habe also keine Angst vor der Diagnose !
Lese dich hier im Forum durch hier wirst du immer Antworten auf deine Fragen bekommen.
Das du dir das Buch von Dr Tomiak bestellt hast ist gut da erfährst du viel übers SS.
So ich hoffe ich konnte dir ein bisschen die Angst nehmen ?
Kopf hoch das wird schon

Viele Grüße

Karola

Liebe Birgit, lass dich mal ganz fest in den Arm nehmen.
Sei willkommen hier im Forum.
Deine Ängste und Qualen kann ich auch, so wie Karola, gut nachvollziehen.
Ich hoffe, dass du jetzt gute Ärzte hast, die dich endlich ernst nehmen und dir helfen!
Karola hat dir ja auch schon einiges geschrieben.

Nein, sterben tut am SjS nicht.
Aber der Alltag verändert sich.
Und das Wahrnehmen des eigenen Körpers.
Gönn dir Ruhe. gewöhn dich an den gedanken, dass dein Leben sich ändern wird.
Aber ändern heißt ja nicht, dass alles noch schlimmer wird.
mir geht es im Moment auch nicht gut, und das Schlimme ist, dass es so eine komplizierte Krankheit ist, und man oft nicht versteht, was in einem vorgeht. und das wiederum macht dann auch wieder Angst...
Ich glaube, ich bin dir im Moment keine große Hilfe,
aber ich kann dir nur sagen: du bist nicht alleine mit deinen Problemen.
Zwar sieht bei jeder von uns die Krankheit anders aus, aber trotzdem kann jede von uns die Probleme der anderen verstehen.
Schreib hier, wenn du nicht weiter weißt, was wissen willst, Tipps brauchst, es ist meistens jemand da, der antwortet.
und auf jeden Fall ist es immer gut, die Diagnose fest zu haben!
Ich wünsche dir von Herzen, dass für dich die richtige Behandlung gefunden wird und es dir besser gehen wird!!!!!
Mit ganz lieben Grüßen
billi

Liebe Birgit,

auch ich kann deine Ängste sehr gut verstehen und habe ähnliches durchgemacht.

Aber ich war damals auch genauso froh, das meine Krankheit und die unterschiedlichen Symptome endlich einen Namen bekamen.

Das Buch von Dr. Tomiak hat mir ebenfalls sehr geholfen mich mit der Krankheit auseinander zusetzen , aber es hat auch eine Zeit gedauert sie zu akzeptieren.
Wie Karola und Billi auch schon geschrieben haben, ändert sich das Leben und der Alltag.Aber es ist machbar und mit guten Ärzten und Familie und Freunden ist es zu schaffen. Wirklich!!!!!

Super , das du dieses Forum so schnell gefunden hast. Wie billi schon gesagt hat, hier bist du wirklich unter Gleichgesinnten und es findet sich immer (mindestens! )einer der ähnliche Probleme oder Sorgen hat.
Schön ,dass du jetzt dabei bist

alles Gute bente

Hallo Birgit
meine Vorgängerin haben schon soviel geschrieben ,hier bist Du an der richtigen Stelle . Es hilft einen sehr wenn es einem mal nicht so gut geht. Ich habe die Diagnose seit Okt. 2010 und nehme Quensyl und seit Dez.2011 Amitriptylin und seit dem geht es besser . Ich habe nicht mehr so starke Schmerzen und kann meistens auch besser schlafen. Wichtig ist das Du dich bei den Ärzten gut aufgehoben fühlst.Leider hat man jetzt mehre Besuche vor sich. Ich hatte auch große Ängste und habe mir eine Therapeutin gesuch und das hilft mir auch. Wie die anderen schon geschrieben haben lese dich durch das Forum da erfährst du schon vieles.
LG pitti

Hallo Birgit,

auch von mir herzlich willkommen. Gut, dass Du uns so schnell gefunden hast. Hier kannst Du viel über den Untermieter (so nennen wir unsere Krankheit) SS erfahren.

Zu Anfang war ich auch ganz geschockt und verwirrt. Später war ich sehr froh, dass meine lange Krankengeschichte einen Namen hatte. Zuerst hatte ich viel Angst, so viele Medikamente, so viele Arztbesuche, so wenig Verständnis usw. Inzwischen akzeptiere ich die Krankheit und versuche mein Leben nach der Krankheit zu gestalten. Es ist nicht immer leicht, aber anders herum geht es einfach nicht.

Ich weiß es auch erst seit 3.2011, bin 52 Jahre, habe bis 3.2011 immer gearbeitet, bekomme seit 10.2011 sogar wegen SS Rente. Also, es hat sich komplett alles geändert. Das ist SS. Aber die Einstellung mach viel.

So, ich wünsche Dir viel Kraft, um mit SS klar zu kommen. Wichtig sind gute Ärzte und ein paar gute Freunde, die SS und Dich verstehen.
Hier findest Du immer Gleichgesinnte, die für Dich da sind.

Lieben Gruß Anja