Mich hat die Lust gepackt....

...euch meine Geschichte zu erzählen.
Seit einigen Wochen lese ich hier im Forum die Beiträge mit - klammheimlich. Heute, möchte ich euch gern erzählen, wie bei mir das Sjögren-Syndrom festgestellt wurde.
Fast seit etwa einem Jahr fühle ich mich weder krank noch wirklich gesund. Manchmal bekam ich Ohrenschmerzen. Ohrenschmerzen hatte ich bislang nie in meinem Leben - zumindest konnte ich mich nicht daran erinnern. Ich tat es ab und dachte: ‚Naja, irgendwann erwischt auch Dich halt mal einen Mittelohrentzündung‘.
Doch das Gefühl weder krank noch gesund zu sein, hat mich schon genervt. Im März 2011 kam dann ziemlich starker Haarausfall dazu, der auch nicht aufhören wollte. Daher entschloss ich mich, vom Arzt "durchchecken" zu lassen. Dieser stellte erhöhte Entzündungswerte und Eisenmangel fest. Außerdem muss ich noch erwähnen, dass mich auch zunehmend Magenkrämpfe, gefolgt von Durchfall quälten.
Zuerst behandelten wir die Entzündungswerte. Ich nahm Antibiotika. Allerdings gingen die Werte nicht runter.
Daher sollte ich, nach diversen Untersuchungen, auch zur Magen- und Darmspiegelung. Die war dann im Juni 2011. Eine Woche vor der Untersuchung hatte ich starke Halsschmerzen. Später sollte sich herausstellen, dass es Scharlach war.
Am Tag nach der Spiegelung dann, kam ich mit einer sehr seltenen aber leider auch akuten Gastritis ins Krankenhaus.
Ich kam kurz vor 15:00 in die Notaufnahme und baute zunehmend ab. Man konnte nicht feststellen, was mir fehlte. Ich hatte Schüttelfrost, hohes Fieber und extrem heftige Obermagenschmerzen. Später kam dann noch Brechen dazu. Das hörte gar nicht mehr auf. Irgendwann war mir das Brechen dann auch gleichgültig - was ich nie von mir gedacht hätte, da ich Brechen eigentlich als ziemlich furchtbar empfinde.
Um kurz vor Mittenacht - nach x Untersuchungen - stand die Diagnose endlich fest. Ich war darüber erleichtert, denn ich konnte nicht mehr. Meine Arme konnte ich kaum noch für ein nötiges CT hochhalten und ich hoffte, dass endlich etwas passiert, damit es mir wieder besser geht.
Drei Wochen verbrachte ich dann im Krankenhaus, bis ich endlich wieder ins Leben zurück durfte. Eine Woche davon auf Intensiv, mit allem drum und dran (im wahrsten Sinne ). Aber die Details erspare ich euch lieber.
Selbst in den drei Wochen war nicht wirklich klar, warum ich diese seltene Art von Gastritis bekommen habe. Allerdings wurden auffällige Werte im Blut festgestellt, die auf eine Rheumaerkrankung schließen.
Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, sollte ich mich bei einem Rheumatologen vorstellen, Das tat ich und für diesen stand schnell fest, dass ich das Sjögren-Syndrom habe. Einige weitere Untersuchungen sollte die Diagnose dann festigen.
Interessant ist die Tatsache, dass ich die damals vom Rheumatologen gestellten Fragen stets verneint hatte. Also Fragen, wie:
- Leiden Sie unter brennenden oder schmerzenden Augen?
- Haben Sie viel Durst?
- Trockener Mundraum?
- …
Wie konnte ich das anders beantworten, denn für mich war der Zustand doch normal.
Wie auch immer – das ist auf jeden Fall meine Geschichte, bis es zur Diagnose von Sjögren kam.
Ich denke, dass ich diese Gastritis bekommen habe, war die Folge unglücklicher Gegebenheiten und eben dem Sjögren-Syndrom. Das hat vermutlich verhindert, dass Bakterien gut weggespült werden konnten. Bei der Magenspiegelung sind vermutlich die Bakterien (vom Scharlach) aus dem Mundraum in den Magen transportiert worden. Mit der Biopsie konnten sich diese vermutlich gut im Magen einnisten.
Nun habe ich also auch das Sjögren-Syndrom. Was es aber bedeutet, verstehe ich noch nicht. Ich nehme nun seit 3 Monaten etwa Quensyl - frage mich allerdings, ob das wirklich Not tut?!
Wie würde sich mein Leben weiter entwickeln, wenn ich es nicht nehme? Wie schlimm ist das Syndrom wirklich? Werde ich irgendwann auch Gelenkschmerzen dazu bekommen? Wie ist das, wenn man Phasen am Tag hat, in denen man sich richtig schlapp und müde fühlt? Alles Fragen, auf die ich momentan keine Antwort weiß, oder besser, keine Vorstellung darüber habe.
Eines weiß ich aber sehr sicher: Diese akute Art von Gastritis möchte ich nicht noch einmal bekommen. Wer weiß, ob ich das ein zweites Mal überleben würde...

Hallo burgmary
erstmal ein bei uns in der Runde. Deine Geschichte liest sich echt abenteuerlich.Wie Du beim lesen hier festgestellt hast äußert sich das Sjögren Syndrom bei jedem anders obwohl wir auch vieles gemeinsam haben.Einige haben starke Beschwerden andere nur leichte. Es ist halt nicht in eine bestimmte Schublade zu stecken . Ob das mit dem Quensyl sinn macht solltest Du Deinen Rheumatologen fragen . Wenn Du so gar keine Beschwerden mehr hast brauchst Du es vielleicht garnicht. Ich selber nehme es seit über einem Jahr und mußte es jetzt erhöhen .Die Wirkung setzte bei mir auch erst nach ca.6 Monaten ein .Die Gelenkschmerzen waren nicht mehr so stark selbst meine Mundtrockenheit wurde etwas besser. Ich habe vorher ständig Magen und Darm Probleme das ist auch unter Quensyl weniger geworden.Sicherlich ist es nicht einfach wenn die plötzliche Ermüdung besitzt von einem nimmt.Es ist immer schwer wenn man eine Diagnose bekommt und dann anfängt sich schlau zu machen ,dann ist man erst mal geschockt. Das ging uns glaube allen so aber wenn Du diese Beschwerden noch nicht hast ,dann mache Dich auch nicht verrückt.Mein Rheumatologe hat mir erzählt das es Sjögreniker gibt wo nur die Blutwerte das Sjögren bestätigen die Personen aber keine Symtome haben .Auch das soll es geben!
Lg pitti

Hallo, liebe burgmary, du heimliche Mitleserin!!
ja, tatsächlich liest sich deine Geschichte abenteuerlich!
O man. :dry:
Ich finds sehr bemerkenswert, dass du schreibst, die Symptome von brennenden Augen oder trockenem Mundraum seien für dich ja "normal" gewesen. Dazu fällt mir etwas ein, was ich gestern auch grad Göga erzählt hab: Bei Begrüßungen, wo einen der andere heftig in den Arm nimmt und seinen Kopf an den eigenen drückt - da tat mir schon immer das Kiefergelenk weh, aber-holla-die-Waldfee.... :pinch: Sagen tut man ja nix, man is ja gut erzogen. Mir kam auch nie in den Sinn, dass diese Schmerzen "unnormal" sind!! Tja - inzwischen weiß ich, dass das nicht das Gelenk ist sondern die entzündeten Drüsen, und dass es nicht normal ist, bei der Berührung Schmerzen zu haben. Wir Sjögreniker leben halt schon vor der Diagnose lange mit unseren Beschwerden, und merken gar nicht, wieweit wir von der "Normalität" entfernt sind...

Du hast ja ganz schön was durchgemacht!! *in-Arm-nehm*
Was Quensyl bringt - ich weiß es nicht. Ich habs nicht vertragen.Ich soll demnächst mit Resochin anfangen, das ist was ähnliches wie Quensyl. Aber ich hab gar keinen Bock darauf... nachdem ich Quensyl und MTX nicht vertragen habe, ist mir der Sinn nicht danach.

das Gefühl weder krank noch gesund zu sein

- das trifft es, zumindest bei mir auch, an guten Tagen. An schlechten Tagen ist die Welt auf dem Kopf... Und wenn du mal guckst: hier sind einige, die nicht mehr in der Mitte des Pendels sind zwischen krank und gesund, sondern ganz klar immer krank sind.

Tja, wie wird sich dein Leben weiter entwickeln, wenn du nix gegen die Krankheit machst?
Vielleicht passiert nichts weiter als das du immer das Gefühl hast weder krank noch gesund zu sein. Aber, das Sjögren zerstört Drüsen. Und wenn man dagegen nichts tut, muss man eines Tages mit kaputten Drüsen leben bzw. sie entfernen lassen. Und dann... ?

Ein weites Feld, um mit Th. Fontane zu reden.

Liebe burgmary, lass dich hier herzlich willkommen heißen und lass dir gedankt sein für deinen bewegenden Beitrag! Ich hoffe sehr, dass du nun nicht mehr nur heimlich mitliest, sondern weiter in unserer Gemeinschaft mitmischst mit Beiträgen.
Wir reden viel über unsere Probleme und die Krankheit - und blödeln auch rum. Das tut gut.
Ich wünsch dir alles Liebe!!!
billi

Vielen Dank, für die Antworten.

Mein Rheumatologe hat halt weitere Symptome feststellen können - an Augen und Speicheldrüsen. Deswegen soll ich auch das Quensyl nehmen. Nächste Woche habe ich einen Termin bei ihm. Ich bin gespannt, ob man schon sehen kann, ob es wirkt.
Die Meinungen, ob man SS in meinem Fall behandeln sollte oder nicht, gehen komplett auseinander. Mein Hausarzt ist, wegen der Nebenwirkungen, nicht dafür, dass ich Quensyl einnehme.
Als mich dann auch noch schrecklicher Haarausfall quälte und ich unglaublich viele Harre verlor, hatte ich ein ziemliches "tief". Ich ging zu meinem Hausarzt und er meinte, es könnte am Quensyl liegen. Daher sollte ich es nicht mehr nehmen. Mein Rheumatologe sagte allerdings, es sei meine Krankheit. Ich war total unsicher.
Ich setzte das Quensyl für eine Woche ab. Doch letzlich war und bin ich der Ansicht, dass mein Rheumatologe der Spezialist ist und ich auf ihn hören sollte.

Nun nehme ich es weiter. Seit der Woche, in der ich das Quensl nicht genommen hatte, sind nun schon wieder mehrere Wochen vergangen. Der Haarausfall hat aufgehört und wie es aussieht, kommen neue Haare nach...


Von nun an lese ich nicht mehr "klammheimlich" mit

Hallo burgmary Du kannst wegen deinem Haarausfall auch zu einen Hautarzt gehen.
Der Verschreibt dir dann auch was dagegen.Habe im Januar wieder einen Termin
ansonsten stimmt es schon das der Haarausfall vom Quensyl kommt ,sagt meine Rheumatologin auch .Ich nehme dann auch noch Salagen und das klaut dann auch noch Haare.Mitunter könnte ich schreien :woohoo: Meine Haare wahren so voll,wo ist die Zeit geblieben wo man noch in den Spiegel schauen konnte(durfte)


Liebe Grüße Marion

Hallo burgmary,

herzlich willkommen im Forum. Ich schreibe erst jetzt, da ich im KH zur OP war.
Mit Staunen muß ich feststellen, daß jeder eine Geschichte zum Erkennen des SS hat. Bei mir hat es Jahre gedauert, bis ein Arzt auf die Idee gekommen ist.

Jetzt bin ich froh, dass ich weiß, was ich habe und SS behandelt wird. Seit März nehme ich auch Quensyl, MTX und Kortison. Eine Wirkung ist erst vor Kurzem eingetreten. Es dauert ziemlich lange. Heilen kann man SS nicht, aber zum Stillstand bringen, und dass ist doch schon ein großer Erfolg. Mein Hausarzt ist auch anderer Meinung als der Rheumatologe, aber ich vertraue dem Spezialisten.
Haarausfall habe ich nicht, bekomme aber auch Folsäure.
Durch die Medikamente ist die Trockenheit und auch die Gelenkbeschwerden besser geworden. Geduld ist angesagt. Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit (null belastbar) sind abhängig von der Tagesform. Gut Tage genieße ich, schlechte Tag lasse ich ohne Anstrengungen vorbei gehen.

So, wünsche Dir alles Gute und einen lieben Gruß Anja