Ich möchte mich vorstellen!

Hallo Gilla

Willkommen im Forum hier wirst du mehr Erfahren wie von manchen Ärzten.
Das ist ja ein ganzer Roman was du alles hast das meiste sagt mir leider gar nichts.
Da geht es mir ja noch richtig gut ich habe Sjoegren und Fibromyalgie .
Das reicht mir schon aber man weiß ja nie was noch kommt.
Darf ich fragen wie alt du bist ?
Was machst du gegen die SS Schmerzen ?
Viel Spaß weiter hier im Forum.

Viele Grüße

Karola

Hallo Gilla, willkommen!

ich habe hier im Forum noch von niemandem mit so vielen Organbeteiligungen gelesen.
Es tut mir sehr leid zu lesen, wie stark Du betroffen bist!!!
Bestimmt gibt es noch Sjögren Leute, denen es so geht wie Dir und vielleicht melden sich welche an und schreiben mit, wenn sie von Dir lesen.

Bei mir ist es primäres S.S. mit Gelenk und Muskelschmerzen und Drüsenproblemen, neben dem "Basis-Bödsinn" wie Müdigkeit, Trockenheit...

Wahrscheinlich hast Du schon in anderen Beiträgen gelesen, dass viele von uns über seelische Probleme geschrieben haben. also damit bist Du nicht alleine!

Wie wirst Du medizinisch behandelt? Wie wurde die Diagnose gestellt? Dir muss es doch schon länger nicht gut gegangen sein?

Liebe Grüße Steffi

Guten morgen, ich möchte mich bei Euch allen für die herzliche Aufnahme bedanken. Leider habe ich keine so gute Nacht hinter mir, ich habe überhaupt nicht geschlafen, weil es mir sehr übel war und ihr kennt es ja sicher auch, eine schlaflose Nacht und man ist fertig. Aber ich möchte trotzdem eure Fragen beantworten. Zu Karola, ich bin 59 Jahre alt und gegen die Schmerzen bekomme ich Azathioprin 50 mg und Arcoxia 60 mg. Im Moment bin ich ganz gut eingestellt, die Schmerzen sind zwar nicht ganz weg, aber sie lassen sich ertragen. Ich habe viele Jahre, Ibuhexal 800 mg, genommen, aber die darf ich nicht mehr, wegen meines Magengeschwürs, zur Not darf ich Novalgin-Tropfen einnehmen.
Zu Steffi, meine Beschwerden habe ich seit 2001, alles fing mit Pfeifferschem Drüsenfieber an, danach ging es mir immer schlechter und dann wurden die ersten Autoimmunerkrankungen festgestellt, das war PBC (Leber) und Hashimoto (Schilddrüse).2010 bekam ich auch noch Lichen schlerose, das ist eine Autoimmunerkrankung der Schleimhäute im Genitalbereich. Mundtrockenheit hatte ich immer mal wieder, aber 2010 hat es sich stark verschlimmert, meine Schleimhäute im Mund gingen kaputt, die Zunge war stark gerötet und schmerzte stark. Ich konnte fast nichts mehr essen. Anfang dieses Jahres bekam ich einen trockenen Husten dazu, ich nahm 9 kg ab und es ging mir immer schlechter. Also hat mich mein Hausarzt in die Rheumaklinik (Herne) überwiesen. Da wurde ich dann richtig auf den Kopf gestellt, durch eine Lippenbiopsie wurde dann Sjögren festgestellt und durch Lunge röntgen und eine Lungenspiegelung mit Biopsie, wurde die seltene Lungenerkrankung COP/BOOP, festgestellt, die aber mit dem Sjögren in Verbindung steht. Ich wurde sofort mit Cortison, am Anfang 100 mg, behandelt. Jetzt nehme ich noch 7,5 mg, muß es aber weiterhin einnehmen. Neben vielen Tabletten, Herz, Entwässerung usw. nehme ich noch 3 Sprays für die Lunge.
Im Juni war ich noch einmal stat. in der Rheumaklinik, ich wurde wieder auf den Kopf gestellt. Da stellte man dann das Magengeschwür fest, die Niereninsuffizienz, Verschlechterung der Herzklappenerkrankungen und das erhöhte Beta2-Mikroglobulin fest. Letzteres ist ein Tumormarker. Es besteht also der Verdacht eines Lymphoms. Nächste Woche wird der Wert noch einmal kontrolliert, sollte er immer noch zu hoch sein, dann muß ich in die Röhre, um zu sehen ob ich ein Lymphom habe. Das belastet mich im Moment sehr stark. Mir reicht es auch schon so, Krebs möchte ich nicht auch noch haben.
So, jetzt habe ich aber viel geschrieben. LG. Gilla

Liebe Gilla, wenn ich deinen Bericht so lese, frage ich mich: wieviel kann ein Mensch ertragen? Ich hoffe ganz stark für dich und drücke dir die Daumen, dass du keinen Krebsbefund hast.
Mit ganz ganz lieben Grüßen, fühl dich umärmelt...
billi

Danke billi, das tut gut! LG. Gilla

Liebe Gilla, danke für die ausführliche Antwort!

Das liest sich ja echt unglaublich! Kein Wunder, daß es Dir reicht!!!
Hoffentlich kein Lymphom, das wünsche ich Dir von Herzen!
Gruß steffi