Ich möchte mich vorstellen!

Hallo, auch ich bin eine Betroffene.
Seit Jahren schon geht es mir nicht gut, meine Ärztin meinte, Psychotherapie wäre ange-
bracht. Nun eine angeblich sichere Diagnose: Sjögren Syndrom.
Seit 20 Jahren habe ich eine extrem verkleinerte Schilddrüse - Hashimoto - aber mit
Tabletten habe ich dies wohl im Griff.
Große Probleme habe ich mit einem trockenen Mund und trockenen Augen und einer bleiernen
Müdigkeit. Das ist schwer, weil mir das niemand ansieht.
Die Krankheit macht mir Angst, weil man so wenig dagegen tun kann. Oder doch?
Für Eure freundlichen Antworten bedanke ich mich. Hatho

Hallo, Hatho!
Herzlich willkommen bei uns!
Du hast Recht: die Krankheit macht Angst. Aber die Angst sollte nicht das vorherrschende Gefühl werden...
Das SjS ist -auf dem heutigen medizinischen Stand- nicht heilbar, aber die Symptome sind behandelbar. Vielleicht kann dir ja jede hier sagen, welche medis bei ihr helfen.
Ich hab mit der Trockenheit in Augen und Mund viel weniger Probleme, seit ich Kortison (Prednisolon) nehme.
Die bleierne Müdigkeit ist ein anderes Problem - ich hab keine Ahnung, was auf Dauer da wirklich hilft. Und ich glaube, keine von den Forumsleuten hier hat was wirklich wirkendes gefunden...Für eine kurze Zeit, für einige Stunden oder so, hilft mir Azur. das ist ne Kombi aus Paracetamol und Coffein. Das Problem dabei ist nur: wenn es mir nach dem Azur gut geht, mache ich immer zu viel und am nächsten tag bin ich total daneben. Dann komm ich vom Sofa nich mehr hoch...
ich denke, du wirst hier noch etliche Antworten von den anderen bekommen.
Liebe Grüße, billi

Hallo Hatho,

Schön, dass Du mitschreibst! Willkommen!

Billi hat auf der ganzen Linie Recht, mit dem was sie schreibt.
Ich vermute, jeder von uns hat Angst, ich auf jeden Fall: Wie wird die Krankheit sich entwickeln?
Schlägt meine Therapie an? Hält meine Ehe das auf Dauer aus? Leiden meine Kinder unter meinen Einschränkungen usw.

Ein großer Helfer gegen die Angst, die sich auf die Krankheit bezieht, ist die Information.
Seit ich viel über die Erkrankung erfahren habe, kann ich mich ihr besser stellen. Und hier im Forum ist man nicht mehr alleine mit all den Ängsten und Problemen.

Ich habe eine Menge Psychotherapie gemacht, ambulant und stationär, bis ich dann meine Diagnose Sjögren Syndrom bekam. Vorher dachte ich einfach, ich bin ein Versager, weil ich immer müde und überfordert war, wenig belastbar, oft krank. "Der Durst ist ein Symptom der Depression ",hieß es dann." Die Schmerzen sind psychosomatisch".

Trotzdem habe ich in der Psychotherapie auch viel über mich erfahren und Lebenshilfe bekommen.Z.B. durch Achtsamkeits- Meditation. Aber auch die Erfahrung gemacht, dass Therapeuten die Diagnose Sjögren Syndrom nicht ernst nahmen und als Sammelbegriff für "Unwohlsein" abtun

Die Müdigkeit macht mir auch sehr zu schaffen. Sie bestimmt mein Leben sehr: Ich habe nach der Elternzeit nicht mehr arbeiten können und bin beurlaubt. Jeden Mittag lege ich mich schlafen, um den Nachmittag zu bestehen.

Immer wieder rufe ich mir ins Gedächtnis- und das ist auch der beste Rat, den ich anderen geben kann- Ich bin mehr als meine Krankheit. Gelungenes im Leben wahrnehmen und sich dran freuen! Gruß Steffi

Guten Abend,
herzlichen Dank für Eure schnelle und liebe Unterstützung.
Ich habe auf dieser Internetseite eine Adresse von Ärzten
in München gefunden, die sich offensic htlich mit dem SS
auskennen und heute einen Termin vereinbart.
Den einzigen Wert den ich erhalten habe hieß: ANA 5140
ansonsten sind lt. Auskunft meiner unwissenden Ärztin nicht
"besonders".
Ist es sinnvoll das Buch von Dr. Tomiak zu bestellen oder
macht es noch mehr Angst?
Ich wünsche Euch einen schönen Abend und morgen einen guten
Tag.
Hatho

Hallo Gilla,
wenn auch etwas spät, auch von mir ein Willkommen hier im Forum.
Du hast wirklich viel was dich belastet und was du aushalten musst, ich hoffe du bekommst wegen deines nächsten Arzttermins endlich mal gute Nachrichten und es ist nichts schlimmes!
Schöne Grüße Pucker

Hallo hatho,
auch dir willkommen hier im Forum!
Die Angst ist auch bei mir da, mal mehr mal weniger. Wie die Schmerzen auch. Aber, wie die anderen schon geschrieben haben, seit ich hier im Forum bin, geht es mir besser und ich bekomme wirklich viele Tips.

Gegen die Müdigkeit kann ich allen nur weiterhin Froximun empfehlen. Ich nehme es jetzt nicht mehr, eine Packung hat mir gereicht (100 Stück) und ich kann immer noch schlafen. Auch am Tag bin ich nicht mehr ganz so müde und zerschlagen. Da es mir jetzt schon zwei Mal geholfen hat, möchte ich es euch wirklich wärmstens empfehlen. Und das Beste: Es hat keine Nebenwirkungen, ist ja sozusagen pflanzlich. Also macht man zumindest nichts kaputt und braucht keine Angst vor Nebenwirkungen wie Übelkeit oder so zu haben. Einen Versuch ist es meiner Meinung nach wert, traut euch!

Schöne Grüße an alle
Pucker

Hallo hatho

auch von mir ein herzlichen willkommen .Also ich habe mir das Buch bzw.den Ordner von Dr. Tomiak bestellt um einfach mehr Information zu haben. Angst ich weiß nicht ob mir das noch mehr Angst macht als ich schon habe,aber wenn es danach geht dürftes Du hier dann auch nicht mitlesen. Den es gibt hier Leute denen es einiger maßen gut geht und es gibt welche denen es erheblich schlechter geht.Ich denke aber Information ist immer gut um auch besser zu verstehen .So weiß ich wenigsten was Sache ist .
Lg pitti