Ich möchte mich vorstellen!

Hallo, heute habe ich es endlich geschafft und habe mich hier angemeldet. Gelesen habe ich schon viel auf diesen Seiten und mein Wunsch ist es, mitreden zu können.
Ich stelle mich mal krankheitsmäßig vor:
Im Februar 2011 wurde bei mir das Sjögren-Syndrom (Grad IV), mit begleitender kryptogenen organisierenden Pneumonmie (COP)/ Bronchiolitis obliterans organisierende Pneumonie (BOOP), festgestellt, außerdem habe ich noch PBC (Primär bliäre Zirrhose), Hashimoto-Thyreoiditis, Lichen sclerose, Diabetes II, Aorteninsuffizienz, Mitralinsuffizienz mit Prolaps, Niereninsuffizienz, Hyperlipoproteinämie, erhöhtes Beta2-Mikroglobulin (Verdacht auf ein Lymphom). Aktuell noch ein großes Magengeschwür, durch die vielen Medikamente die ich nehmen muß.
Durch die vielen Krankheiten geht es mir seelisch oft sehr, sehr schlecht und es ist schwer für die Familie und Freunde, mich zu verstehen.
Deshalb bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben. Gibt es noch jemanden in diesem Forum mit so vielen Diagnosen? Ich würde mich über einen regen Austausch freuen. LG. Gilla

Liebe Gilla, das haut mich ja vom Sockel (oder:Sofa...) was du alles aufzuweisen hast...
aber erstmal herzlich willkommen hier in unserer Runde!
Schön dass du dich angemeldet hast!
Tut mir leid - so viele Diagnosen wie du hab ich nicht. Und ein paar der Abkürzungen kenne ich auch nicht, da muss ich mich erstmal schlau googeln.
das glaub ich sofort und ohne Abstriche, dass es dir oft ziemlich übel geht und dass das Verständnis dafür im Familien- und Bekanntenkreis ne ganz schwierige Sache ist.
Eine Frage hab ich grad mal: was bedeutet denn Grad IV bei deiner Sjögren-Diagnose? ich hab noch nie gesehen, dass das Sjs in Grade unterteilt werden kann. Von wo bis wo geht denn dann die Skala? Und soll sich die Gradeinteilung auf die Stärke des Symptoms beziehen? Oder worauf? Sehr interessant jedenfalls.
Wir für uns hier -hast du ja bestimmt schon gelesen- haben beschlossen: Gemeinsam sind wir stark und wir lassen uns nicht unterkriegen.
"Gute Tage" muss man nutzen um Dinge zu tun, die man an "schlechten Tagen" nicht tun kann.
Wir lassen uns unseren Humor nicht nehmen.
ich freue mich, dass du hier mit uns schreiben willst, bis "später"!
LG billi

Hallo Gilla
Willkommen in unserer noch kleinen Runde. Ich schließe mich billi an mit den Diagnosen usw.Habe auch noch nie gehört das das Sjögren Syndrom in Grade unterteilt wird.Und viele Abkürzungen kenn ich auch nicht. Es tut mir leid das Du soviele Erkrankungen hast ,mich hat es noch nicht so schlimm getroffen.Aber mit meinen kleinem Päckchen reicht es mir auch schon.Hier bist Du jedenfalls an der richtigen Stelle,kannst Dich ausjammern und mit uns schmunzeln und einfach nur austauschen Du findest bei uns immer Verständnis :laugh:
Lg pitti

Hallo pitti, Hallo billa, danke für nette Begrüßung auf Aufnahme, ich fühle mich gleich gut aufgehoben. Von der Einteilung des Grades habe ich auch keine Ahnung, so stand es bei mir im Entlassungsbericht des Krankenhauses. LG. Gilla

Hallo Gilla,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Dich hat es ja arg getroffen.
Die Skala beim SS kenne ich auch nicht. Hier gibt es immer wieder Neues zu hören/lesen.

Bin auch seit Kuzem erst hier im Forum, und fühle mich gut aufgehoben. Hier können wir uns mal so richtig auskotzen.
Braucht man halt mal mit, damit es weiter geht.

Neuerdings können wir auch chatten.

Lieben Gruß Anja

Hallo Gilla,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, dich hat es ja
arg erwischt. Die SS Skala kenne ich auch nicht.Bei mir werden die
ANA-, SS A, SS B werte mit eins, zwei oder drei Kreuze bewertet. Aber die
Ärzte haben ja unterschiedliche Auffassungen, im Grunde bleibt es aber
gleich, wer das Sjoegren hat, musssich damit auseinander setzen, was
für jeden einzelnen von uns schwer genug ist. Daher ist es wichtig,
daß wir immer neue Leidensgenossen bei uns begüssen können und uns
weiter austauschen können. Denn jeder macht doch seine eigenen
Erfahrungen, die er dann im Forum einbringen kann und den einen oder
anderen vielleicht damit helfen kann.
Auch von mir viele liebe Grüsse Marion.